Bulbäre ALS trotz unauffälligem EMG ? Verzweifelt !

[Sposkar]

Hallo ihr Lieben!


es hat im Juni mit Muskelzucken am ganzen Körper angefangen. Seitdem geht es mir immer schlechter . Seit 8 Wochen schmerzen in der linken Schulter, ich zucke manchmal auch auf der Zunge ( Beine, arme, gesicht- überall) verstopfte Nase, Lippen kribbeln nach dem Essen, springende schmerzen im Gesicht , seit Tagen schmerzen im daumenballen, verschlucken muss ich mich selten, spreche auch nicht verwaschen, seufzeratmung und neuerdings schnarchen.

untersuchungen: 6 Zungen EMGs, 2 Kaumuskel EMGs, daumenballen EMGs, Schulter EMGs, Oberarm EMG EMGs, 3 EMGs in den Beinen. Alle unauffällig. MEP unauffällig. Normale Reflexe. Lungenfunktion bei 109%.

gibts noch jemanden der trotz unauffälligen EMGs eine bulbäre Form hatte? Ich bin mir mittlerweile ziemlich sicher, obwohl es meine Ärzte ausschließen.

übet antworten wäre ich sehr froh!

[winter]

Hallo Sposkar.
Ich habe noch nie davon gehört, daß bei allen negativen EMGs es trotzdem eine bulbäre Form von ALS ist.
Ich wünsche Dir, daß Du bald eine Diagnose bekommst, die Deine Beschwerden erklärt.
L G Helli

[Sposkar]

Hallo Winter!

kennst du dich denn ein bisschen mit alS aus oder warum weißt du das?

glg, sposkar

[winter]

Hallo Sponskar
Bin selbst an, mit bulbärer Form beginnender, ALS erkrankt. Habe mich schon vor der Diagnose halt überall über ALS informiert.
Gruß Helli

[Sposkar]

Waren deine EMGs auffällig und in welchen körperstellen würden sie gemacht!?Tut mir furchtbar leid mit deiner Diagnose! Fühl dich gedrückt !!!

[winter]

Die EMGs an den Armen, Hals und Beinen waren auffällig.
Dankeschön

[Sposkar]

Dann kann ich die bulbäre Form ja eigentlich ausschließen mit meinem negativen EMG der Zunge und Kaumuskeln nehme ich an?

glg

[Sposkar]

Ich hab solche Angst! Bin noch dazu schwanger...macht alles nicht leichter ...und erst 29 Jahre alt mit 6 kleinen kindern zu Hause

[Konrad]

Ich hab solche Angst! Bin noch dazu schwanger...macht alles nicht leichter ...und erst 29 Jahre alt mit 6 kleinen kindern zu Hause

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[Millefiori]

Die bulbäre Form fing bei mir mit Sprachproblemen an. Von deinen Symptomen habe ich im Zusammenhang mit ALS noch nicht gehört.
Such dir doch endlich psychologische Hilfe.

[Sposkar]

Die bulbäre Form fing bei mir mit Sprachproblemen an. Von deinen Symptomen habe ich im Zusammenhang mit ALS noch nicht gehört.
Such dir doch endlich psychologische Hilfe.

also hattest du am Anfang lediglich Sprachprobleme und sonst keine Symptome? Ich danke dir vielmals für deine Antwort!!

[Millefiori]

Das ist richtig. Die Probleme mit dem Laufen und Zuckungen an den Beinen kamen viel später.

[Sposkar]

Das ist richtig. Die Probleme mit dem Laufen und Zuckungen an den Beinen kamen viel später.

Waren deine EMGs unauffällig ?

[Wolfgang !]

Hallo Sposkar,
Unter einer progressiven Bulbärparalyse verstehen wir einen Krankheitsverlauf, der hauptsächlich die Sprech- und Schluckmuskulatur betrifft. Die Muskeln der Arme und Beine sind ausgespart. Charcot hatte diese Verlaufsform noch als separate Erkrankung beschrieben, wenige Jahre nach ihm betrachtete der französische Neurologe Dejerine die progressive Bulbärparalyse aber als eine Form der amyotrophen Lateralsklerose, da in der Regel im Verlauf Schwächen der Arm- und Beinmuskulatur beobachtet wurden.
Quelle: http://www.amyotrophe-lateralsklerose.de/

Ich bin ja kein Neurologe und kann nicht empfinden wie Du Dich fühlst mit Deinen Symptomen, aber die Symptome einer ALS Erkrankung sehen ganz anders aus.
Mach Dich nicht verrückt deswegen, lass es in aller Ruhe abklären und anstatt im Internet nach der ALS zu googeln, verbringe lieber mehr Zeit mit Deinen Kindern.
Alles Gute für Dich.
Wolfgang

[Sposkar]

Lieber Wolfgang! Vielen Dank , dass du mir als Betroffener antwortest! Das weiß ich sehr zu schätzen! Ich muss auch zugeben , dass die Zuckungen bei mir erst aufgetreten sind nachdem ich gelesen hatte, man hätte welche bei ALS. Aber der Rest der Symptome erschreckt mich halt, heute hat zB der linke arme plötzlich gezittert. Sowas macht mir dann schon große Angst.