Bulbäre ALS trotz unauffälligem EMG ? Verzweifelt !

[Millefiori]

In den ersten Jahren waren die EMGs noch unauffällig. Von den Anfängen bis zur endgültigen Diagnose hat es vier Jahre gedauert, weil ich zwischendurch gar nicht mehr in die Klinik gegangen bin.
Kann es nicht ganz normal sein bei deiner großen Kinderschar, dass deine Muskeln mal zucken? Du hast doch sicher reichlich Arbeit und es kostet Kraft, so eine Bande zu betreuen. Ich habe vier Kinder und weiß in etwa, was du leisten musst.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Schwangerschaft und die übrige Familie.
Gruß Monika

[Sposkar]

In den ersten Jahren waren die EMGs noch unauffällig. Von den Anfängen bis zur endgültigen Diagnose hat es vier Jahre gedauert, weil ich zwischendurch gar nicht mehr in die Klinik gegangen bin.
Kann es nicht ganz normal sein bei deiner großen Kinderschar, dass deine Muskeln mal zucken? Du hast doch sicher reichlich Arbeit und es kostet Kraft, so eine Bande zu betreuen. Ich habe vier Kinder und weiß in etwa, was du leisten musst.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Schwangerschaft und die übrige Familie.
Gruß Monika

die in der Zunge auch? Glg, Lisa

[Sposkar]

Das Muskelzucken macht mir gar nicht so große Sorgen , hat ja erst begonnen nachdem ich gelesen habe, dass man bei ALS zuckt. Mir machen die Schmerzen, das Zittern und das Kribbeln nach dem Essen mehr Sorgen.

[Wolfgang !]

Das Muskelzucken macht mir gar nicht so große Sorgen , hat ja erst begonnen nachdem ich gelesen habe, dass man bei ALS zuckt. Mir machen die Schmerzen, das Zittern und das Kribbeln nach dem Essen mehr Sorgen.

diese Symptome sind nicht ALS spezifisch. Es gibt über 800 Muskelerkrankungen, warum suchst bzw glaubst Du das eine ALS ist?
Wie gesagt, mach Dich nicht verrückt und hole Dir psychologische Hilfe.

[Millefiori]

In der Zunge spüre ich keine Zuckungen, sie ist einfach nur unbeweglich und schwer.

[Lilo-6]

Hallo Lisa,

wurden bereits alle Mangelerscheinungen ausgeschlossen? Mangel an Vitamin B12, Folsäure, Eisenmangel, andere B-Vitamine, Magnesiummangel, Kaliummangel, etc.?
Muskelzucken kann auch von Mangelerscheinungen kommen wie Magnesiummangel, evtl. auch noch von anderen Mängeln.
Nimmst Du etwas ein an Mineralstoffen und Vitaminen ? Und wenn ja, wieviel?
Ich habe z. B. einen enormen Magnesiummangel und ich benötige stets mind. 300 mg an Magnesium, eher mehr.

Ist die Leber auffällig?
Es gibt Leberkrankheiten wie der Morbus Wilson, die auch neurologische Beschwerden machen können. Die können sehr unterschiedlich sein. Viele haben Zittern, andere Gangstörungen, auch muskuläre Probleme kann man damit haben, etc.

Wenn Du nach dem Essen Kribbeln im Mund hast, spricht das m. E. für eine Allergie. Ich würde dann mal auf die Lebensmittel achten, ob Du auf einzelne allergisch bist.
Oder aber Du nimmst Medikamente und bist auf das Medikament oder einen Zusatzstoff allergisch. Ich kann z. B. keine Medikamente einnehmen, die Menthol oder Pfefferminze enthalten.

Es gibt noch so viele andere Krankheiten außer ALS, dass ich nie auf die Idee käme bei Deinen Beschwerden ausgerechnet ALS zu untersuchen.

Ich bin nun auch nur Laie, aber ich denke, Du solltest auch andere Krankheiten für möglich halten.
Viele Krankheiten sind behandelbar. Man muss nur die richtige Diagnose finden. Wenn Du Dich aber nur auf ALS konzentrierst, wirst Du womöglich andere Ursachen für Deine Beschwerden nicht finden.

Gruß
Lilo

[osew]

Auf jeden Fall mußt du dranbleiben an den Ärzten. Lass dich nicht abwimmeln, weil es dein Körper ist. Was auch immer sie mit dir machen. Ob psychisch oder doch körperlich. Wenn psychisch, läßt du es abklären. Entweder ambulant oder stationär. Wenn ein Psychater merkt, daß es nicht psychisches ist, geh mit dem Befund zum Neurologen. Dann muß er halt weiter suchen. Bei mir kamen sie auch erst mit der psychischen Schiene. Hat der Psychologe aber ziemlich schnell wieder ausgeschlossen. Er hat einen bitterbösen Brief dem Neurologen geschrieben, und ganz klar auf Weiterbehandlung auf der neurologischen Schiene gepocht. Es nhat dann trotzdem noch 2 Jahre gedauert, bis es zu der ALS Diagnose kam. Sie haben jedesmal alle 3 Monate weitere Ausschlüsse gemacht. Danach gab es nichts mehr auszuschließen, aber es ist der langsame Verlauf, trotzdem ich ein Bipap- Gerät zur Nacht für 8 h brauch

[Sposkar]

Bei mir beharren alle auf die Psyche. Weil meine Symptome erst begonnen haben nachdem ich über ALS gelesen hatte und zuvor schon starker Hypochonder in psychiatrischer Behandlung war. Wie gesagt , meine Zuckungen haben auch plötzlich begonnen nachdem ich gelesen habe, dass man bei ALS welche hätte. Davor hatte ich eigentlich keine Symptome, nur springende Schmerzen im Körper. Ich bin wöchentlich bei meinem Neuro Dr Lahrmann, er ist ALS Spezialist, ich bin allerdings mehr zur Psychotherapie bei ihm. Er schließt eine ALS zu 100% aus und eigentlich würde ich ihm so gerne vertrauen. Es ist nur die Angst die so riesig ist..davor waren es andere Ängste: Darmkrebs oder Hautkrebs. Ich bin leider starker Hypochonder...

[Sposkar]

Ich hatte vorgestern wieder ein normales EMG der Zunge. Wie wahrscheinlich ist es dennoch an ALS zu leiden?

[Konrad]

Ich hatte vorgestern wieder ein normales EMG der Zunge. Wie wahrscheinlich ist es dennoch an ALS zu leiden?

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[Birgitbrb]

Hallo sposkar meinst du nicht dass 7 zungen EMGs reichen? Mir wird schon bei dem Gedanken schwummerig dass man mit der Nadel in der Zunge rumpiekt. Das ganze trotz unauffälligem Ergebnis 7 mal machen zu lassen ist doch ein bisschen auffällig oder?
Mal ganz abgesshen davon dass viele kranke Leute Deinet wegen noch ein bisschen länger warten . Wenn du wirklich eine ALs hättest könttest du inzwischen nicht mehr essen und sprechen. ALS ist in allererster Linie Funktionsverlust. Also sieh zu dass du Weihnachte n möglichst stressfrei verbringst. Versuch dich ständig zu beschäftigen ohne Hektik zu machen und lass die Finger vom Internet. Gruss Birgit

PS auch das 8. 9. oder 100ste EMG wird dich nicht beruhigen. die Beruhigung hält immer nur noch kürzer an . Je mehr Diagnostik du machst desto grösser wird die Angst.

[osew]

Ich hatte vorgestern wieder ein normales EMG der Zunge. Wie wahrscheinlich ist es dennoch an ALS zu leiden?

Woher soll das jemand von hier wissen. Du wirst eh keine Ruhe finden. Das war bei mir genau so. Aber falls du wirklich ALS hast. wird es Dir nicht besser gehen. Wenn du noch alles körperlich kannst, dann genieß es doch. Dir kann doch auch keiner voraussagen, ob du morgen einen Autounfall hast oder nicht. Solange du keine körperlichen oder bulbären Schwächen hast, hast du auch kein ALS. ALS bedeutet Muskelschwäche, Kau oder Schluck und Sprachbeschwerden. Es wird dir hier niemand helfen können.

[medien_wien]

Hallo oews☺
Hat man dich auch Anfangs auf die Psychoschiene geschoben? Trotz sauberer EMG?
Sposkar scheint ja bei den Top Ärzten zu sein. BEI DEN BIN/War ich auch.
So behaupten die zb. Das man eine ALS bei einem intakten EMG ausschliessen kann.
Also wird sie sicher nix haben.

[osew]

Ja, man hat mich auf die psychische Schiene geschoben. Das hab ich aber oben schon geschrieben. Jeder ALS-Verlauf ist anders, deswegen kann man als unbeteiligter dazu nichts sagen. Angst spielt immer eine große Rolle, wenn man nicht genau weiß, was los ist. Es nutzt nichts hier ellenlange Fragen und threads zu fabrizieren, da einem bei der Diagnose keiner helfen kann. Und wenn gesagt wird, es sei psychisch, dann muß man sich halt mal einem guten Psychater anvertrauen. Wenn du dann Psychopillen bekommst, nehm sie ein. Deine Angst wird dann etwas vermindert. Ich hab die Pillen auch genommen, hab sie nach der Diagnose abgesetzt, und hab mich der gesunden Ernährung gewidmet und mehrere Ergänzungspillen genommen. Bis jetzt tut es mir gut, und es hat auch sehr den Anschein, daß es ein langsamer Verlauf ist, trotz Bipap 8h nachts. Ich werde aber nicht veröffentlichen, was ich als Ergänzungen einnehme. Es ist alles über meinen Hausarzt gegangen.

[medien_wien]

Guten Morgen,
Aber war deine EMG immer sauber?
Das kann doch nicht sein😢 behaupten halt alle Ärzte.