Bulbäre ALS trotz unauffälligem EMG ? Verzweifelt !

[osew]

Das kann ich nicht mehr genau sagen, weil ich immer auf die Gesamtdiagnose fixiert war. Und die war lange Zeit Myalgie-Faszikulation-Crampie Syndrom. Es waren Faszikulationen da, aber halt noch keine gravierende Schwäche.

[Sposkar]

Also hat man doch Fazis bei dir im EMG gesehen!? Das war bei mir noch nie der Fall!

[medien_wien]

Das kann ich nicht mehr genau sagen, weil ich immer auf die Gesamtdiagnose fixiert war. Und die war lange Zeit Myalgie-Faszikulation-Crampie Syndrom. Es waren Faszikulationen da, aber halt noch keine gravierende Schwäche.

Auweh, vl hätten wir hier nicht genauer drauf eingehen sollen.
Manche der User haben das nämlich auch diagnostiziert bekommen und drehen sich in Kreis.
Danke trotzdem für deine ehrliche Antwort.
LG
M

[medien_wien]

Sprich: man sollte den Ärzten auch mal sagen, das sie ehrlich sein sollten und auch den Patienten über erwähnen müssten, das aus sowas auch was schlimmes werden kann.
Nicht wahr?
Mit hat er Prpf.Zimprich am AKH nämlich auch gesagt, ich hätte vl.sowas und das würde harmlos sein.
Solange die Kraft noch da ist, stimmt das ja auch.
Aber für mich hat sich das Thema Spitalsambulanz eh erledigt, nachdem was ich dort alles erlebt habe.
Von psychosomatisch bis hin zum Burn Out.
Erst mein Arzt jetzt hat mich ernst genommen, richtig geschaut und auch was gefunden.
Wenn ich nicht so ein netter Mensch wäre, dem nichts daran liegt anderer Menschen Leben vorsätzlich zu vermiesen würde ich den allen eh mal ein nettes Briefchen schicken cc an den Neurologie Chef .
Aber was soll das bringen?
Grundsätzlich waren die alle ja sehr nett und haben sich halbwegs bemüht.
Und leider passieren überall wo gearbeitet wird auch Fehler.

Und du Sposkar: Du hast nix!

[osew]

Nein die EMGs waren alle sauber. Bis auf das Letzte.

[Sposkar]

Und welche Symptome hattest du?

[osew]

Irgendwann reicht es und zwar jetzt.

[medien_wien]

Irgendwann reicht es und zwar jetzt.

Sposkar: du hattest zick Zungen EMG,zick in den Extremitäten, ein MEP usw.
Du hast nix neurologisches. Und wenn doch : musst du zuwarten so wie ich es getan habe. Und viele andere hier auch.
Du bist ja ein kluges Menschenkind und weisst, das man min nichts fassbares bei dir findet und das gut ist! !!!!!!!!

[Konrad]

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[letzte Frage]

Also mir haben mehrere Ärzte gesagt, dass bei der ALS in den ersten Monaten das EMG sauber sein kann. Ich glaube es hängt sehr davon ab, wie man auf den Neurologen wirkt. Wirkt man verängstigt wollen sie beruhigen, was durchaus verständlich ist.

[Konrad]

Also mir haben mehrere Ärzte gesagt, dass bei der ALS in den ersten Monaten das EMG sauber sein kann. Ich glaube es hängt sehr davon ab, wie man auf den Neurologen wirkt. Wirkt man verängstigt wollen sie beruhigen, was durchaus verständlich ist.

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[Sposkar]

Ich werde jetzt versuchen Abstand von der ALS zu nehmen. Aber meine Zunge kribbelt und sticht, manchmal stechende Schmerzen und Jucken Ohren oder Zunge. Ist das eh nicht typisch für bulbäre ALS?

[Wolfgang !]

Ich werde jetzt versuchen Abstand von der ALS zu nehmen. Aber meine Zunge kribbelt und sticht, manchmal stechende Schmerzen und Jucken Ohren oder Zunge. Ist das eh nicht typisch für bulbäre ALS?

Nein das ist nicht typisch! Wie oft soll man das noch sagen?

[Sposkar]

Ok, Danke!

[medien_wien]

Ok, Danke!

Gestern hast du mir noch eine Sms geschickt, mit du meldest dich,wenn es dir besser geht. Und das du abschliessen musst.
Und das du keine Schwäche oder sonst was neurologisches hast.
Also bitte: halte dich an das, das du mit Lahrmann und Co vereinbart hast. Du bringst dich damit noch ins Grab.
Und riskierst, so wie LF oder Klaus schreiben, ernsthafte gesundheitliche Schäden
Auch deinen Baby im Bauch zuliebe.
Welches eine Horro Schwangerschaft gerade mit dir gemeinsam durchmacht.

Versuch runter zu kommen! Sonst ist das Ergebnis deiner eingebildeten ALS wirklich ein Früchen.


Bussis