ganz neu und viele Fragen

[Gast]

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[winter]

Hallo Ixie.
Lass Dir Limptar (Chinin) verschreiben. Vor dem Schlafen gehen eine Tablette einnehmen. Das half mir sehr. Wenn das Medikament vertragen wird darf man bis zu 2 Tabletten am Tag schlucken- aber auf keinenFall mehr.
Kopf hoch.
Gruß winter

[KlausB]

Hallo Ixie,

herzlich wilkommen hier, auch wenn der Anlass nicht so erfreulich ist.

Wenn Dir die Charite empfohlen wurde, dann solltest Du Dich dort möglichst bald anmelden. Die Wartezeiten sind dort sehr lang.

Zu der ALS ansich kann ich Dir nicht besonders viel sagen. Da sind die Betroffenen hier sicher kompetenter. Die wirklich Betroffenen!

Das Chinin ist das einzig nachgewiesener Maßen wirksame gegen Muskelkrämpfe (bei Magnesium setzt man hauptsächlich auf den Placebo-Effekt). Das ist aber nicht frei verkäuflich sondern rezeptpflichtig, weil es auch gewisse Risiken hat. Wegen der möglichen Nebenwirkungen wird es auch von den Neurologen auch ungern verschrieben.
Die frei verkäuflichen Chinin-Präparate sind homäopatische Mittel, die fast kein Chinin enthaltenund daher auch nicht wirken (in Bitter Lemon ist mehr drin).
Du solltest Dir das also vom Neurologen verschreibenlassen und es dann nur in der vom Arzt festgelegten Dosierung nehmen.

Mit der Diagnose bei neuromuskulären Erkrankungen leider sehr lange, weil man die Diagnose meistens erst nach dem Verlauf der Erkrankung sicher stellen kann.
Es sei denn, dass es Fälle von Muskelkrankungen in der Familiengeschichte gegeben hat. Gab es denn muskuläre Auffälligkeiten in der Familie. Damit meine ich nicht nur festgestellte Diagnosen, denn früher (auch in der jüngeren Vergangenheit) wurden Muskelerkrankungen häufig gar nicht diagnostiziert. Wenn Dir so etwas einfällt, auch wenn es nur ein kleiner Anfangsverdacht ist solltest Du bei den Ärzten unbedingt angeben, auch wenn es Dir unwichtig erscheint.

Mit dem Verdacht auf ALS haben sich die Ärzte bereits sehr weit aus dem Fenster gehängt. Das tun die normalerweise nicht.
Warst Du in der Muskelambulanz im UKE? Wenn nicht könntest Du Dich auch an die, wegen einer 2. Meinung wenden. Wäre dann vlt. sinnvoller, denn vor der Diagnose ALS werden normalerweise erst einmal alle anderen möglichen neuromuskulären Erkrankungen ausgeschlossen und davon gibt es eine Menge.

Gruß

Klaus

[HeinerKr]

Moin Ixie
Herzlich willkommen im Club da hast du dir ja eine Scheisskrankheit eingefangen! Mit den Krämpfen fing es bei mir auch an dazu Luftknappheit und die linke Hand war nicht mehr so stark wie früher. Im März 2015 haben die Neurologen noch eine ALS ausgeschlossen um mir dann im August nach dem nächsten Klinik Aufenthalt zu sagen das es doch ALS ist. Bereits im September 2015 bekam ich in der Lungenclinik Großhansdorf ein Beatmungsgerät angepasst. Eigentlich kann ich sagen das mir die nächtliche Beatmung gut tut keinen Nachtschweiß mehr, keine Krämpfe und vor allem keine morgendlichen Kopfschmerzen mehr. Ich hatte auch Vitamin B12Mangel aber der Speicher ist nach Spritzen und Tabletten wieder gefüllt. Mit der Physiotherapie habe ich Glück gehabt meine Therapeutin hatte schon ein paar ALS Patienten und weiss damit umzugehen. Logopädin brauche ich auch wegen sprechen und Schlucken.
Hier findest du immer Hilfe ist eine tolle Gemeinschaft auch aus deiner näheren Umgebung.
LG Heiner

[HeinerKr]

Aus Niendorf/Ostsee ist ja fast ein Vorort von Hamburg
LG Heiner

[KlausB]

Zu der Dosierung sollte Deine Neuro etwas wissen.
In den Leitlinien der Deutschen Neurologischen Gesellschaft steht was von 200-400 mg.

http://www.dgn.org/leitlinien/2296-ll-65-2012-crampimuskelkrampf#therapie

Mit dem Termin in Berlin ging das aber schnell. Wenn Dein Vater ALS hatte ist das bei Dir wohl auch wahrscheinlich.
Wenn es eine ander neuromuskuläre Krankheit wäre/ist wärst du aber leider auch nicht besser dran.
Leider gibt es für alle diese sch.. Krankheiten keine wirksame Therapie.

Unter den niedergelassenen Neurologen gilt bei uns in Hamburg Dr. Knop im Neuen Wall als Fachmann für neuromuskuläre Krankheiten.
Viel Schnick-Schnack macht der allerdings nicht und ist, was Therapiemöglichkeiten angeht ehrlich (ist aber auch für jede sinnvolle Therapie offen). Damit ist aber nicht jeder so ganz zufrieden.

[KlausB]

Wenn Du mit Deiner Neurologin zufrieden bist bleib blos bei der.
Die Therapiemöglichkeiten sind sowieseo leider begrenzt.

Das mit dem Schwerbehindertenausweis solltest Du zügig in Angriff nehmen.
Für Probleme am Arbeitsplatz kannst Du Dich an das Integrationsamt wenden (auch wenn der Antrag noch läuft).
Wenn Du z.B. ein umgebautes Kfz brauchst solltest Du das bei der Rentenversicherung) beantragen solange Du noch einen Arbeitsplatz hast. Wenn du erstmal nicht mehr arbeitest oder verrentet bist bekommst Du das nicht mehr. Oder nur sehr schwer über andere Behörden.

[Ahrensburger]

Hallo Ixie,
auch von mir ein herzliches Willkommen. Bei mir wurde auch vor einem Jahr ALS nicht diagnostiziert (schriftlich: aktuell kein ALS). Ich bin überall offen mit umgegangen und habe allen erzählt, das es ALS ist. Und nachdem ich es allen Ärzten(Hausarzt, Lungenarzt etc.) sage, schreiben sie es auch in den Arztbriefen. Das ist wichtig für die ganzen Dinge, wie Schwerbehinderungsausweis mit Merkmalen. Offiziell dürfen sie es wohl nicht schreiben? Sei froh, das du einen Termin bei der Charite hast. Ich bin auch wieder am 02.02.2017 in Berlin.
Melde dich noch bei Ambulanzpartner an.Du bekommst dort alle Hilfsmittel, Rezepte etc. und die Sanitätshäuser kommen direkt mit dem Bedarf auf dich zu, nachdem du dort gemeldet hast, was du brauchst. Dr Knop ist in Hamburg der ALS Spezialist , hat aber Aufnahmestop. Beatmungsguru ist Dr.Bachmann von der Asklepius Klinik Harburg. Therapeuten (Ergo, Physio, Logopädie, etc.) musst du selbst suchen, achte auf Kenntnisse mit neuromuskulären Krankheiten.
Jetzt kann ich dir noch den DGM (ALS Kreis ) alle 2 Monate in Wandsbek empfehlen. DGM hat jeden Freitag eine Sprechstunde, wo sie auch bei Anträgen unterstützen.
Bitte lies folgenden Link noch https://www.dgm-forum.org/showthread...klar-zu-kommen
Das wars und viele Grüße aus Ahrensburg

[Ahrensburger]

ach, ein Nachtrag noch. Mir hat Magnesium immer sehr gegen Krämpfe geholfen, allerdings hat mein Arzt mir davon abgeraten, da man öfters auf Toilette muss und wir dürfen ja nicht abnehmen. Deshalb habe ich auch obiges verschriebene Mittel (aber noch nicht benutzt). Quäle mich lieber noch rum.
Ach, wenn deine Lauffähigkeit weniger wird, denk dran frühzeitig ein E-Rolli zu beantragen. Die Genehmigung von der Krankenk. dauert lange. Ich komme auch kaum noch aus dem Haus, obwohl ich noch 50m gehen kann. E-Rolli ist genehmigt, bin froh. Besprich das mit der Charite, gleich richtiges Rezept geben lassen.
LG Jürgen

[Ahrensburger]

DGM Sprechstunde suche ich raus und Ambulanz-Partner (internet) ist die Charite Berlin, d.h. die haben ein sehr grosses Organisationsteam welches sich um 1000 ALS Patienten kümmert . Ich würde mich vorher anmelden bevor ich nach Berlin gehe. Es geht alles schneller. Bei mir wurde vor 1 Jahr alle Untersuchungen wie Lumb.punktion, EMG etc. durchgeführt. Das war sehr schmerzhaft und sollte ich in 3 Monaten wieder machen, auch in anderen Kliniken. In Berlin haben sie mir die Diagnose ohne die Untersuchungen gegeben. 1 Mal ist sinnvoll, aber nicht mehr. Gruss Jürgen Ich habe auch Bammel vor dem E-Rolli, aber wenn man sonst nicht raus kommt, und aufstehen kann man ja, solange es geht, sonst Hubfunktion. Gruss Jürgen

[marta]

Hallo ixie, schieb das mit dem E Rolli so lange vor, bis es wirklich nicht mehr geht. Solange du laufen kannst, lauf ! Mir hat neulich jemand von den Therapeuten gesagt, dass ein E Rolli nicht gut ist, für den Verlauf der Krankheit, und da du einen langsamen Verlauf hast, so wie ich, würde ich mir den nicht einfach so bestellen, weil man es ja irgendwann haben muss, da man ja eine ALS hat. Das ist Panikmache. Lauf so lange du kannst, und wenn du länger brauchst......egal die Zeit muss du dir nehmen und andere auch. Laufen ist gut für den Kreislauf, für den Sauerstoffgehalt im Koerper. Ich habe nur einen Rollator und den auch schon seit 2012. Laufe immer noch, die Krankheit verläuft auch langsam bei mir . Ich denke nur, wenn man in den Urlaub fliegen will, wäre es günstiger und wirklich nur ein Urlaub, wenn man einen Rollstuhl mitnimmt oder sich für die Zeit einen ausleiht.

Krämpfe habe ich auch, da hilft nur viele Wärme und anfangen sich anders zu ernähren .
Alles Gute wünsche ich Dir.

[Ahrensburger]

Hallo Ixie
Ambulanzpartner ist die Charite. Ambulanzpartner übernimmt alles organisatorische, wie Rezepte, Kontakte zu sanitätshause etc., der verlängerte arm des Arztes. Da brauchst du keinen extra Termin. Mit Anmelden meinte ich nur, die Internet-Seiten ausfüllen, bzw. Unterlagen schicken lassen (hatte ich damals über das internet gemacht).
Natürlich laufe soviel es geht, mache ich auch. Bedenke nur, ein Antrag bis Auslieferung dauert durchschnittlich 160 Tage. Und wenn du , wie ich 3 km vom Stadtkern wohnst, wie willst du da hinkommen...mit Rollator? Allerdings habe ich einen schnellen Verlauf.
Muss jeder selber wissen. Bezüglich Ernährung wurde mir empfohlen alles und soviel wie möglich zu essen, weil man ja keinen Appetit hat und man auf keinen Fall abnehmen soll. Ich hatte nach 3 Monaten 10 kg weniger.Aber da wirst du in Berlin gut beraten. Ciao Jürgen

[KlausB]

Schwerbehindertenausweis beantragen ist relativ einfach.
Das hamburger Formular findest Du hier: http://www.hamburg.de/contentblob/11...ertenrecht.pdf
Weiter Infos:
Als Gesundheitsstörung würde Ich "Neuromuskuläre Erkrankung, dringender Verdacht auf ALS" (wäre gut, wenn dazu schon was auf irgendeinem Befund stehen würde)eintragen.
Du solltest die Merkzeichen "G", "B" und ganz wichtig "aG" beantragen.
Du kannst auch auf einem Extrablatt kurz Deine körperlichen Einschränkungen beschreiben. Ruhig etwas dramatisch darstellen Evtl. auch schreiben, dass die Ärztin einen E-Rollstuhl empfielt (wenn es so ist) und du Dich wegen der Gehprobleme bereits um einen bemühst.
Das VA wird sicher eine Stellungnahme von Deiner Neurologin anfordern. Sprich also mit ihr und bitte Sie darum nicht nur die Verdachtsdiagnosen aufzuschreiben, sondern die konkreten Beeinträchtigungen und Notwendigkeiten von Hilfsmitteln (Rolli?).

Das Du möglichst lange alleine laufen solltest ist richtig. Wenn Du jetzt schon einen bekommen könntest brauchst Du ihn ja nicht zu benutzen. Aber da Du schon relativ nahe an der Rente bist solltest Du Dich jetzt zügig bemühen die Sache mit einem Transportvehikel zu regeln.

Wenn Du das "aG" bekommen würdest, dann würde die Rentenversicherung auch die Kosten für den Führerschein übernehmen, zusätzlich zu dem Rollstuhlgerechten Auto. Für das Kfz gibt es einen Zuschuss von max. 10.000,- EUR(da wirst Du sicher noch einiges drauflegen müssen (Kredit?). Die Kosten für den behindertengerechten Umbau übernimmt die RV komplett.

Was Dinge wie Arbeitsplatzausstattung angeht kannst Du das Integrationsamt in Anspruch nehmen. Da muss Dein Arbeitgeber nichts investieren. Gerade wenn er sehr verständnisvoll ist muss man ihn ja nicht unnötig strapazieren. Es wäre sowieso sinnvoll wenn Du und/oder Dein Arbeitgeber sich mal beim Integrationsamt beraten lasse. Es gibt da auch so Sachen wie Lohnkostenzuschüsse (bei behinderungsbedingter Minderleistung) und Arbeitsassistenz (wenn Du irgendwann eine Hilfsperson für körperliche Tätigkeiten im Arbeitsumfeld brauchst).

[KlausB]

Hallo Ixie
Ambulanzpartner ist die Charite. Ambulanzpartner übernimmt alles organisatorische, wie Rezepte, Kontakte zu sanitätshause etc., der verlängerte arm des Arztes. Da brauchst du keinen extra Termin. Mit Anmelden meinte ich nur, die Internet-Seiten ausfüllen, bzw. Unterlagen schicken lassen (hatte ich damals über das internet gemacht).

Das würde mich jetzt mal persönlich interessieren: Ist sowas nicht sinnvoller am Wohnort?

[marta]

Das mit "nicht abnehmen dürfen" ist nur bei schnellen Verläufen mit bulbärer Symptomatik richtig. Wenn es wie bei dir in den Beinen anfängt, du also noch normal schlucken und essen kannst, solltest du darauf achten, zumindest mache ich das so, und fahre sehr gut damit, dich basisch und so gut es geht auf Weizengluten zu verzichten. Kein Arzt wird das sowas sagen. Und kein guter Arzt wird die sagen, iß alles was du willst, außer es verläuft wirklich sehr fix und bulbär. Und auch ist es bei ALS Patienten unterschiedlich , ob man nun abnimmt . Nicht jeder nimmt ab, weil er/sie keinen Appetit hat, war bei mir auch nicht. Ich denke, auch da ist es abhängig von der Art des Verlaufs und der persönlichen Verarbeitung. Nimm´ ja keine Antidepressiva oder sonst irgendwas, was deinen Geist in Anspruch nehmen koennte. Das bekommst du auch so hin, du scheinst da eine "Harte" zu sein . Am Anfang ist alles schwer, aber das vergeht ! Wenn du eine langsamen Verlauf hast, hast du die Möglichkeit bekommen, dich psychisch darauf vorzubereiten was noch kommt (oder auch nicht).Selbst da würd ich mir niciht so viel Gedanken machen, denn das macht dann wirklich depressiv. Was Ärtze tun ist ihre Medikamente zu verschreiben. Was ja auch nicht schlecht ist und dafür sind sie da. Zur Ernährung: Das Brot selbst backen, wenig Fleisch, keine Meeresfrüchte, alles was den Erd-Meeresboden sauber hält, würde ich aus der Ernährungsliste streichen. Zucker wenns geht, komplett aus der Ernährung streichen ! ,Linsen,Bananen (Kurkuma) essen und du bekommst weniger Krämpfe, ist meine persoenliche Erfahrung ! Das mit den Studien wollte ich damals auch machen, aber da ich einen langsamen Verlauf habe, haben dir mir abgesagt und gemeint, das sei wirklich nur ein kleiner Halt für diejenigen, bei denen es wirklich rasant verläuft .

@Klaus: Da Du ja beim Amt arbeitest, ich warte seit Oktober auf einen neuen Bescheid vom Versorgungsamt wege des Merkzeichens "aG". Weiß Du zufällig wie lange so was dauert?