ganz neu und viele Fragen

[KlausB]

War jetzt nichts gegen die Charite.
Die Frage bezog sich nur auf den Ambulanzpartner.

[HeinerKr]

Moin Ixie
Meine Physiotherapeutin kann keine Empfehlung für Altona aussprechen.
Halt deinen Kurs und immer schön nach vorne blicken, so wie ich das lese bist du gut davor!
LG Heiner

[Birgitbrb]

Hallo ixie, erstmal herzlich willkommen . ich denke dass man auch bei einem langsamen verlauf nicht abnehmen sollte. Vielleicht kann dein Hausarzt Dir trinknahrung aufschreiben so als Zusatz. Ansonsten denke ich dass es nicht viele Einschränkungen bei der Ernährung gibt. Du solltest deine Zeit nicht mit Brot backen verplempern , Bei einer ALS kann man die Lebenszeit besser nutzen. Es sei den du kaufst dir einen Brotbackautomaten . Wobei wenn du jetzt schon beim essen probleme hast dann ist Brot nur noch für eine gewisse Zeit möglich
Ich würde den Rollstuhl schon beantragen wenn du schon eine eingeschränkfe gehstrekce hast. Wir haben schon auf den normalen Rollstuhl 4 Monate gewartet,
Vorrangig scheintmir aber die Organisation des Lebens. Bist du noch berufstätig, wenn ja willst oder kannst du es weiter machen oder muss was geregelt werden , zB wenn du ein eigenes Unternehmen hast. Hast du Hilfe zu Hause , Wer könnte helfen wenn Pflege nötig wird. Wo soll das stattfinden. Peterw hat da eine schöne Übersicht gegeben Ich krieg das mit dem Link nur nicht so hin. Damit ist man vollauf beschäftigt.
Wenn schluckstörungen auftreten ist ein Logopäde hilfreich.
Und wichtig ist nicht überlasten wenn man zuviel macht nehmen das die Muskeln übel . Es ist wichtig , dass man seine Möglichkeiten realistisch einschätzt und die Hilfsmittel dann benutzt wenn sie nötig werden , Nicht früher aber es bringt auch nichts die Augen zu verschliessen und sich ZB weil man den Rollstuhl unbeding vermeiden will in Gefahr bringt ZB durch eine Sturz.
Du kannst jeder zeit fragen. Es ist eigentlich immer jemand online . Liebe grüsse und viel Kraft Birgit

[Millefiori]

Hallo ixie, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich kann mich den Aussagen von Birgt nur anschließen. Auch ich habe einen langsamen Verlauf und kann mich mit dem Rollator noch ganz gut bewegen, aber bei längeren Strecken nehme ich gerne meinen E-Rolli. Es zwingt mich ja keiner, ihn zu benutzen. Ich würde auch schnell die Hilfsmittel beantragen weil man ja nie weiß, wie lange die Genehmigung dauert.
Liebe Grüße
Monika

[KlausB]

Das mit dem mittags Essen (im Restaurant, nicht in der Kantine) gehen habe ich auchmal einige Monate gemacht.
Irgendwie tat mir das aber muskelmäßig nicht wirklich gut. Irgendwie fühlte ich mich nach kurzer Zeit irgendwie schlapper.
Seitdem ich abends wieder selber koche fühle ich mich allgemein besser.
(lag vlt. am Glutamat? Oder auch nur an den frischeren Zutaten beim selber Kochen)

Wie Ärzte einen manchmal aufmuntern wollen ist manchmal schon merkwürdig. Einfühlungsvermögen und menschlicher Umgang gehören eben nicht zur Ausbildung.

@Marta: Die Bearbeitungszeiten liegen so bei 4 Monaten. Im Moment kostet aber zudem die Umstellung auf das Teilhabegesetz auch noch zusätzliche Arbeit (auch wenn es nicht direkt Deinen Antrag betrifft), so dass Du eher noch mit einem Monat länger rechnen kannst.

[Skyline]

Hallo Ixie wir grüßen Dich im Forum!

Dein Grund dafür leider unschön!

Wir sind seit etlicher Zeit hier im Forum - Männe hat bulbär. Die Diagnose ging bei uns sehr schnell, aber auch betitelt mit "Verdacht auf Moton....".

Es gibt hier im Forum einiges zu lesen und auch manche Hilfe.
Zeitweise sind komische "Typen" hier unterwegs - muss man hinnehmen und so es geht einfach übersehen.

Diese nachfolgenden wären womöglich auch noch Ansprechpartner für Dich:

- Aus Hamburg kommt m.M. im Forum "Wolfgang".
- In Hamburg wohnt auch "Sabine Niese" - hat einen eigenen Block.
- Guck auch mal nach "ALS-Mobil" - Sitz Berlin - da gibt es womöglich auch Mitglieder, die in Hamburg wohnen aber nicht hier im Forum unterwegs sind.
- Es gibt auch eine ALS-Facebook-Gemeinde - ist tlw. auch hilfreich (nur die Suchmöglichkeiten nach alten Beiträgen ist wie immer bei Facebook zeitaufwendig bzw. unpraktisch).

Bei der DGM kann man Mitglied werden und für relativ kleines Geld diesen Verein und damit auch dieses Forum unterstützen.

[Birgitbrb]

Hallo Ixie, mir ist nochwas aufgefallen, Gelenkschwellungen und Entzündungen gehören nicht zur ALS. Nach Borreliose haben die Kollegen in der Neurologie doch sicher geschaut. Vielleicht hast du zusätzlich doch noch Rheuma. Das eine schliesst das andere nicht aus . LG Birgit

[KlausB]

Hast Du öfter Beschwerden mit dem Herz?
Probleme mit den Augen wie Katarakt (Linsentrübung?
Komische Leberwerte?

[KlausB]

Könnte das passen (ist nur so eine Idee):
" Sie sind klinisch durch ein episodisches Auftreten von für die jeweilige Erkrankung typischen Funktionsstörungen der Skelett- oder Herzmuskulatur, des Zentralnervensystems oder selten anderer Gewebe gekennzeichnet. Während eines Anfalls kommt es meist zu einer unwillkürlich auftretenden Hyper- oder Hypoexzitabilität des betroffenen Gewebes, die sich in Herzrhythmusstörungen, Muskelsteifigkeit, Lähmungen, Ataxie, Migräne oder epileptischen Anfällen äußern können (Grafik). In nicht primär erregbaren Organen, wie der Niere, können Mutationen in Ionenkanälen Elektrolytstörungen oder Nierensteine hervorrufen."

[KlausB]

Das ist nur eine Auswahl von möglichen Symptomen. Je nach dem welcher Kanaldefekt vorliegt treten unterschiedliche Kombinationen auf. Herzrhythmusstörungen treten anfallsartig auf als leichte Herzbeschwerden bis hin zu Syncopen. Anfallsartige Muskelkrämpfe sind meistens vorhanden. Das Auftreten der Beschwerden ist unberechenbar. Dauerfolgen des Defekts sind häufig Muskelschwäche und das das Zentralnervensystem, wozu auch die Motorneuronen zählen betroffen sein können ist ja erwähnt im Text. Manchmal gibt es Auslöser für die Anfälle, wie Belastung der Muskeln oder erhöhten Zuckerkonsum davor.

Aber das Thema ist sehr komplex und unheimlich schwer zu diagnostizieren. Ich habe allerdings letzten von einem speziellen Gentest für Ionenkanalerkrankungen gelesen. Da werden ca. 100 dafür in Frage kommende Gene getestet.

Aber das alles ist wirklich unverbindlich. Der Fachmann dafür bin ich nicht.