Hallo „letzte Frage“

[Gast]

Hallo „letzte Frage“,

wir haben Ihre Beiträge gesichtet und mussten feststellen, dass diese oft unklar, missverständlich und irreführend formuliert sind.
Besonders wer tatsächlich an ALS erkrankt ist, ist davon möglicherweise sehr getroffen. Inzwischen sollten Sie bemerkt haben,
dass das Forum Ihnen persönlich keine Hilfe bieten kann. Es ist der falsche Ort, um Ihre Probleme zu lösen, suchen Sie hierzu besser
einen Arzt oder Therapeuten auf.

Dieses Forum ist von uns bewusst als offenes Forum angelegt und wird nicht moderiert. Damit das so bleiben kann, müssen alle Nutzer
neben der Einhaltung der Forenregeln auch eine gesunde Distanz einhalten. Diese wird durchbrochen, wenn sich einzelne User mit einer
übergroßen Anzahl an Beiträgen und häufig unklaren Inhalten äußern.

Möglicherweise ist es besser, wenn Sie sich eine andere Plattform suchen.

Mit freundlichen Grüßen
Ihre DGM

[letzte Frage]

Wie bereits geschrieben werde ich hier auch nicht mehr schreiben, allerdings haben sich 2-3x mal mehr User per PN gemeldet die sich für die Beiträge interessiert haben, das sollte auch zu denken geben, dass diese (meist auch ALS diagnostizierte) hier keinen öffentlichen austausch wünschten und nicht einmal Teilauszüge der PN gewünscht haben. Ich denke auch für die ALS Patienten, wäre dieses Forum. Aber da ich die Kontakte ja habe, kann ich diese die Informationen auch zukommen lassen. PS: Die Kritik galt ja wohl auch nicht nur mir und ich denke die andere die kritisiert wurden haben wohl kaum eine so hohe Korrespondenz mit Interessierten geführt ...

[medien_wien]

Hallo Liebe DGM,
Könnt ihr ihm bitte noch mal sagen,das irgendwelche heilende ALS Medikamente Empfehlungen( durch die Blume) gemein ist?
Er macht Kranken Hoffnung.

Ich finde das echt gemein.Bis auf das sind seine Beiträge derzeit aber ok.🙈🙉🙊

[letzte Frage]

Ich habe einen Erfahrungsbericht Wort für Wort von einem ALS diagnostizierten gepostet mit der Anmerkung dass es auch reiner Zufall sein kann, dass er jetzt (4 Monate) keine Progression mehr hat. Und dann hätte ich angeboten den Kontakt zu vermitteln und hätte sogar die die mir geschrieben haben und zu wenig Geld hatten finanziell unterstützt, obwohl ich selber nicht mehr soviel habe und das Zeug sau teuer ist!

Ich frag mal ob ich die Email die ich gerade bekommen habe hier veröffentlichen darf, die ALS Patienten findet nämlich das verhalten andere User "gemein" um das einmal nett zu formulieren. (Und das betrifft auch den Admin hier)

Die Plattform hier wird aber eh zunehmend uninteressanter für mich. Leute die mir schreiben darf ich keine Daten geben da ich ihnen falsche Hoffnung machen, Produkte die ich kaufen würde und anderen schenken würde darf ich nicht verschenken da man mich hier sonst "erwischt" und Diskussionen auf fachlich sinnvollen Niveau kann man mit einem User hier führen mit der ich eh oft schreibe.

Ich hätte hier noch etwas geschrieben weil ich immer mehr Infos habe und meine man könnte vielleicht eventuell die Krankheit etwas ausbremsen, aber wenn hier eh die meisten oder ein großer Teil ständig auf die Barrikaden steigt und mir im Ende eh die Möglichkeit nimmt vernünftig anderen zu helfen dann macht das hier wirklich keinen Sinn mehr. Um einen Teil der Email von eben zu zitieren, alles geht eh nicht das wäre sonst Beleidigung "es ist schon eine Ansammlung von Gutmenschen hier und dass die DGM da mitmacht macht sie als Gemeinnützige Organisation untragbar" - das war jetzt von mir etwas abgemildert um es zu posten.

Mundtot hätte ich mich nicht so einfach machen lassen, aber wenns mal gar keinen Sinn mehr hat was zu posten dann verschwende ich hier auch nicht weiter meine Zeit.

Oder um einen User hier fast wörtlich zu zitieren: "das Forum wird immer mehr eine Ansammlung von komischen Gestalten" (auch etwas abgemildert um es hier zu posten)