Blauer Rand um die Lippen

[Tati]

Guten Morgen liebe Betroffene und Angehörigen

meine Mama hat vor ca. 3 Jahren diese scheiß Diagnose bekommen. Mittlerweile sitzt sie im Rollstuhl und eigentlich funktioniert nur noch die rechte Hand so einigermaßen. Linke Seite geht nix mehr.
Jetzt hat sie seit einigen Wochen einen blauen Rand um die Lippen. Sie lehnt aber jede Art von verlängernden Maßnahmen ab. Ist das jetzt schon ein Anzeichen, dass das Zwerchfell nicht mehr richtig arbeitet? Würde so gern mit ihr zum Arzt gehen, um das checken zu lassen aber sie weigert sich. Sie will, dass alles so schnell wie möglich vorbei ist...
Gibt es nicht was, was nichts verlängert aber trotzdem angenehmer macht???

[medien_wien]

Hallo, ich habe keine ALS kenne mich aber ein wenig mit der Durchblutung aus.
Das ist leider tatsächlich ein Anzeichen dafür, das die kleinen Gefässe nicht richtug durchblutet werden.
Vielleicht funktionieren die kleinen Muskelpumpen nimmer, vielleicht ist aber auch das Blut zu dick, weil sie sich halt auch nicht mehr viel bewegen kann.
Sind denn auch so Ohrenspitzen und Finger ein wenig blau?
Normaler Weise kann man mit Trombose Spritzen sowas entgegen wirken...wenn es Durchblutubgsbedingt ist.

Ich würde mir mal in den Apotheken einen Aufsatz für die Finger besorgen, oder ausborgen mit dem du deine Mama die Sauerstoffsättigung messen kannst.

Das weisst du mehr......
Mit dem Wert kannst du mal dem Arzt Bescheid geben und weitere Theraphien planen oder auch nicht.
Letzt endlich musst du leider auch den Willen deiner Mama akzeptieren.

Tust mir leid,das ist sicher alles andere als leicht.

Lg
Marlies

[Skyline]

Ein Pulsoximeter misst Sauerstoff und Puls - auch gut übers Internet zu bestellen - haben wir auch gemacht - oder Sanihaus oder Apotheke.
Der Arzt soll bei deiner Mama einen Hausbesuch machen und checken.
Oder:
Palliativmediziner kann noch besser helfen und beraten.
Ein Hospitzverein kann zu einem Gespräch kommen.

Sorry, dass ich nachfolgendes schreibe - aber es ist zu bedenken:
Dass, wenn jemand sich gar nicht betreuen lässt, es sehr sehr schrecklich werden kann, wenn die Luft nicht reicht. Keiner soll denken, es ist einfach mal schnell vorbei!
Meist ist kein Arzt schnell "zur Hand" wenn es qualvoll wird und es hat sich dann keiner womöglich auch nur irgendwie vorbereitet!

Auch ohne lebensverlängernde Maßnahmen benötigt man medizinische mindest fachliche Betreuung und Informationen und Vorausplanungen.
Glaube dies!

[medien_wien]

Beitrag Heiner zu Liebe gelöscht ☺

Schönes Wochenende euch Lieben
Lg
M

[pelztier86]

Wie Skyline schon sagte, gibt es mittlerweile auch ganz passable Pulsoymeter für den Heimgebrauch, online bestellbar und gar nicht mehr so teuer.
Ist denn die Zunge und die Mundschleimhaut auch bläulich verfärbt? Wenn ja, dann ist das ein starker Hinweis auf eine zentrale Zyanose, und damit auf eine Desaturierung des arteriellen Blutes. In dem Kontext einer neuromuskulären Erkrankung am ehesten bedingt durch eine respiratorische Insuffizienz infolge einer versagenden Ventilation.

Das ist leider tatsächlich ein Anzeichen dafür, das die kleinen Gefässe nicht richtug durchblutet werden.

Das ist nur dann der Fall, wenn es sich um eine periphere Zyanose infolge einer (reaktiven) Gefäßverengung, Blutstaus oder primären peripheren Durchblutungsstörung handelt.
Bei einem ALS-Patienten würden man aber primär nicht davon ausgehen, sondern von einer zentralen Zyanose, insbesondere, wenn die Blauverfärbung hauptsächlich die Lippen betrifft, und nichts von einer peripheren Blaufärbung (an Händen, Ohrläppchen etc pp) gesagt wurde. Symptomatische Mikrozirkulationsstörungen infolge einer Dysregulierung des Gefäßtonus bzw. Denervation der glatten Muskulatur dürfte selten sein, sofern das bei ALS überhaupt passiert.

[medien_wien]

Wenn man in der Apotheke den Sauerstoff messen lässt geht das sicher schneller. Wenn man eines kauft dauert das doch auch Tage,bis man es Zuhause hat? Oder?
Falls das eine dringliche Sache ist- so meinte ich das! Und vorausgesetzt die Dame will zu keinem Arzt gehen.

LG
M

[Konrad]

Wenn man in der Apotheke den Sauerstoff messen lässt geht das sicher schneller. Wenn man eines kauft dauert das doch auch Tage,bis man es Zuhause hat? Oder?
Falls das eine dringliche Sache ist- so meinte ich das! Und vorausgesetzt die Dame will zu keinem Arzt gehen.

LG
M

Ja geht's noch, kaum hat's einer verstanden, und schon kommt nachschub,

[KlausB]

Tati geht es wohl weniger um die medizinischen Aspekte. Die würde sie doch lieber von einem Arzt klären lassen.

Das eigentliche Thema ist doch, dass ihre Mutter nicht nur keine lebensverlängernden Maßnahmen möchte sondern jegliche Behandlung ablehnt.

@Tati
Auch wenn man keine lebensverlängernden Maßnahmen ergreift kann der Sterbeprozeß doch langwierig und hässlich werden.
Eine (paliativ-)medizinische Betreuung und ggfs. Pflege kann auch das Ziel haben das Sterben erträglicher zu machen, ohne das Leben zu verlängern. Vielleicht kennt hier einer der Betroffenen eine Anlaufstelle wo sich Deine Mutter beraten lassen kann.
Das Thema kannst Du ja mal ansprechen. Die Entscheidung ob sie so eine Beratung in Anspruch nehmen will liegt aber bei Deiner Mutter.

Wenn Deine Mutter mit dem akuten Problem zum Arzt geht muss der das nicht unbedingt behandeln. Die Entscheidung ob sie sich dann behandeln lässt oder nicht liegt dann ja immer noch bei Deiner Mutter.
Beim Arzt musst Du nicht unbedingt dabei sein. Das würde Deine Mutter nur unter Druck setzen und genau davor fürchtet sie sich wohl.

[medien_wien]

Ja geht's noch, kaum hat's einer verstanden, und schon kommt nachschub,

Gibt's an Grund warum mich Birgit per PM abgeht und du jetzt wieder das schreibst?
Wenn jemand keine Lebensverlängernde Maßnahmen möchte muss man das akzeptieren.
Wenn so jemand zu keinem Arzt will kann man sich aber als Angehörigen anders behelfen, falls man das wünscht.
Die Idee mit der Apotheke war nur net gemeint.
MEIN Gott!

[medien_wien]

Und noch was: ich habe nie Valium oder ähnliches in Zusammenhang mit schwer kranken Menschen verrissen!
Im Gegenteil, wenn jemand eine unerträgliche Krankheit hat soll man sowas auch als Hausarzt verabreichen dürfen und können.
Ich habe nur darauf hingewiesen, daß es gefährlich sein kann so was hier öffentlich zu schreiben.
Weil man nicht wissen kann,auf was für Ideen Leser (nicht registrierte ) kommen.


Birgit :Krieg nicht immer alles in den flachen Hals und kritisiere mich öffentlichen,wenn dir was nicht zusagt.
Zurückhalten will und kann ich mich nicht! Bzw.Mundtot machen☺
Danke!

[medien_wien]

Entschuldigung: ich habe überlesen, das die Mama im Rollstuhl sitzt
Birgit:sorry
Wie gesagt, wir hatten Oma und Opa bis zum Schluss Zuhause.
Alzheimer und Lungenkrebs. Das ist alles nicht so einfach. Meine Mutter (selbst Krankenschwester) musste sich auch oft mit Tricks behelfen um den Arzt und Haus kommen lassen zu"dürfen".

Ich würde mir ein Gerät im sanitätshaus besorgen am Montag und der Mama drauf tun am Finger.
Wenn die SauerstoffSättigung schlecht ist geben die Ärzte gerne sowas,was Heiner beschrieben hat.
Weil dann die Patienten das subjektive Gefühl bekommen, weniger Luft zu brauchen. Wenn Patienten an nicht mehr theraphierbaren Krankheiten leiden die die Atmung mit betrifft.
Es dämmt einfach alles...
Das war bei meinem Opa auch so....Der starb an Lungenkrebs und ist leider erstickt.
Kein schöner Tot 😢

Wünsche euch trotzdem einen schönen Abend

LG
Marlies

[KlausB]

Ärzte verschreiben gern diese Glückspillen. Dann sind die Patienten zufrieden und kommen garantiert wieder.
Ob das medizinisch sinnvoll ist oder der richtige Anwendungsbereich ist interessiert da keinen zumal das meist einfache Hausärzte verschreiben.
Auf die Kundenbindung zwischen Süchtigen und Dealern kann man sich immer verlassen.

[medien_wien]

Das stimmt Klaus , mir hat man auch schon Praxiden angedreht.
Ich habe das Zeugs 2 Monate genommen bis ich selber runter dosiert habe.
Dann hatte meine beste Freundin ein BurnOut, rate einmal,was sie verschrieben bekam?
Praxiden.
Und ich habe noch 2 Bekannte, die bei eine leichten psychischen Überforderung Praxiden und xanor bekommen haben.

Aber im Fall von Neuromuskulären Erkrankungenen oder anderen schweren Leiden kann das wirklich helfen den Körper runter zu fahren.
Es hilft dagegen schlaflose Nächte und kann die Atmung (ein und aus) ein wenig dämmen.
Was auch hilfreich ist in dieser Situation.

[pelztier86]

Palliativmediziner wären hier eigentlich der richtige Ansprechpartner, auch wenn keine lebensverlängernden Maßnahmen gewünscht sind. Prinzipiell ist es den Ärzten erlaubt bei Luftnot und entsprechendem Wunsch des Patienten/Ablehnung von lebensverlängernden Maßnahmen Opiode zu geben, die zusätzlich zu dem sedativen Effekt auch die Luftnot mildern - auch im Wissen darum, dass diese den Sterbeprozess beschleunigen und zu einem respiratorischen Versagen führen werden.

[KlausB]

@Marlies
Das Zeug fährt ja nur den Kopf runter.
In akuten Situation kann das helfen. Dafür ist das auch da.
Für eine Dauermedikation (mehr als max. 4 Wochen) ist das aber nicht geeignet.
Für chronische schwere körperliche Erkrankungen ist das schon garnicht geeignet.
Gelegentlich mal eine schlaflose Nacht nervt vielleicht ist aber kein Grund sich Psychopharmaka reinzuwerfen.
Wenn man tagsüber noch irgendwas zu tun hat geht das sowieso nicht. Manche schmeißen sich dann tagsüber Aufputschmittel oder literweise Kaffee rein.