Neu hier

[lutz-steffen]

Nach langem Bangen u. unnützen Klinik aufenthalten am Freitag durch Professor Ludolph die Diagnose bestätigt bekommen. Momentan ist für das Gewicht halten sehr schwierig. Laufen auch großes Problem.

[HeinerKr]

Moin Lutz
Das mit dem Gewicht halten ist bei mir auch nicht möglich obwohl ich genug esse, die Muskeln werden einfach aufgefressen. Bleib möglichst lange mobil und halte voll gegenan. Hier findest du immer Hilfe auch wenn es manchmal nervig ist.
LG Heiner

[Skyline]

Lutz-Steffen hallo,
hoffentlich findest du hier im Forum hilfreiche Beiträge.
Man muss viel lesen und auswerten, ob die Tipps für einen selbst taugen.
Jeder Betroffene hat andere Ansprüche und Gegebenheiten. Vieles ist nicht 1:1 übertragbar und anwendbar.

Es liegt am Verlauf und den Vorstellung des Betroffenen, seiner Familie, auch den Freunden, an der eigenen Krankenkasse, den zuständigen Sanitätshäusern, den Ärzten und Kliniken, der Umgebung wo man wohnt.
Viele Dinge kommen zusammen und wollen optimal gelöst werden.

Hoffen für Dich, dass du alles gut geregelt bekommst und auch dass viel gute Zeit noch vor dir liegt.
Skyline und Mann

PS:
Seit einiger Zeit ist es ruhig hier im Forum geworden. Einige Nutzer sind auf Facebook-Seiten ausgewandert. Andere Nicht-Betroffene haben sich hier ausgebreitet. Einige waren oder sind "nervig".
Im Vergleich zu Facebook-Foren, finden wir hier die qualifizierteren Beiträge und die bessere Suchfunktion (technisch nicht optimal).
Wenn ich die Beiträge in Facebook manchmal ansehe - so sehe ich tlw. gute und ausführliche Fragen, aber keine oder wenige gute und ausführliche Antworten, die auch anderen Useren dort weiterhelfen könnten.
Wenn Du hier im Forum auch etwas dazu beiträgst - von Fragen bis qualifizierten Antworten - so wird dir auch sicher weitergeholfen.

[Birgitbrb]

Hallo Lutz Steffen
zunächst erstmal herzlich willkommen,auch wenn der Anlass nicht schön ist. Ich hoffe
dass der erste Schock vorbei ist. Du kannst jederzeit fragen stellen wir versuchen , dir zu helfen.
Wichtig ist, ein Netzwerk zu schaffen von Personen , die helfen können.
Ich will dich nicht erschrecken, aber wenn es mit dem Gewicht halten schwer wird, sollte man rechtzeitig über eine PEG nachdenken, Man verliert sonst zuviel Lebenszeit mit der Nahrungsaufnahme, die man sinnvoller nutzen könnte. ich gehe mal davon aus dass du schon trinknahrung hast.
Ansonsten stehen noch viele andere Dinge an . Um Dir da einen Rat zu geben müssten wir allerdings noch etwas mehr wissen über Deine Situation.
. Ich wünsche Dir und Deine Familie viel Kraft.
Birgit

[lutz-steffen]

Hallo Heiner,
bei mir war es ähnlich 2 Jahre nach der Rente.
Meine Frau treibt mich zu den Aktivitäten an, sonst würde ich schon schludern. Viele Grüße Steffen

[lutz-steffen]

Vielen Dank für die BeGrüße ung ich nehme gerne Eure Hilfe an.
Viele Grüße Steffen

[HeinerKr]

Hallo Steffen,
Das ist aber auch ein Scheiß vor allem unbegreiflich.....Aber das Leben geht weiter diese Woche fangen wir an das Bad umzubauen und in der nächsten Woche wird ein Treppenlift eingebaut, das Geld wollte ich eigentlich für einen Audi Q2 ausgeben aber wie heisst es so schön auf Plattdeutsch " Nim die nix för dann sleit die nix fehl"
LG Heiner

[lutz-steffen]

Moin Heiner,

die alten Sprichwörter haben schon Ihren Sinn, schön das der Humor nicht aus Muskeln besteht und hoffentlich nie verloren geht. Der Audi würde auch gut hier in unsere Gegend passen, wenn es mal schneit, geht es hier schon zur Sache, denn wir liegen über 500 Meter. Da meine Frau noch berufstätigt ist, aus dem Rheinland kommt u. es mit dem Schnee u. der Glätte nicht so hat, wäre so ein Auto schon was Feines. Da fangen jetzt auch die Probleme an, früher habe ich morgens den Schnee weggeräumt vor der Garage, bevor Sie losfährt morgens um 5.30, jetzt schaffe ich das nicht mehr in vollem Umfang, Gottseidank blieben wir vor großen Schneemassen bis jetzt verschont. Zu toll soll man sich ja auch nicht anstrengen, weil das ja kontraproduktiv ist.

Wahrscheinlich bekomme ich heute meinen Zweitwagen, einen Rollator, dass ich wenigstens noch ein bisschen meinen Hund ausführen kann, (zweites Problem) ansonsten schaffe ich ca. 500 Meter mit hängen und würgen. Besonders ärgert mich meine Stimme, sie ist heißer u. zeitweise verwaschen, als hätte ich einige Korn u. Bier intus. Momentan geht es mir tagsüber nicht so gut, abends dann als wäre alles weggeblasen, bis auf die Stimme, tolles Gefühl dann.

Jetzt muss ich zur Physio u. heute Mittag zur Logo, gegenüber meines früheren Arbeitslebens, muss ich jetzt mehr arbeiten, habe ich so den Eindruck, zumindest was die Termine betrifft.
Ich wünsche Dir einen schönen Tag.

Viele Grüße Steffen

[Wolfgang !]

Hallo Steffen,
willkommen hier bei uns im ALS-Forum, auch wenn ich lieber drauf verzichtet hätte, aber so ist es nunmal. Man kann es sich nicht aussuchen. Du hast diese Diagnose und bist hier im Forum dazu gekommen. Dieses Forum kann Dir eine große Hilfe sein, wie Skyline schon sagte.
Zu der PEG habe ich eine andere Meinung. So lange Du noch essen und trinken kannst, ohne Dich mit Verschlucken zu gefährden, so lange halte Dir diesen Lebensgenuss. Man glaubt gar nicht was der Verlust der Muskeln an Gewichtsverlust mit sich bringt.
Hier findest Du zu allen Fragen und Problemen eine Antwort und sehr viele hilfreiche Tipps. Also stelle ungeniert Deine Fragen.
Gruß Wolfgang

[Micha61]

Hallo Steffen,

willkommen im Forum.

Wir gehören hauptsächlich zu den Lesern, können aber häufig nützliche und wertvolle Informationen hier erhalten. Die wenigen Anfragen, die wir gestellt haben, wurden aber alle gut beantwortet.

Liebe Grüße
Britta und Michael

[lutz-steffen]

Hallo Wolfgang@Micha,
Es ist schön Ansprechpartner zu haben, den selbst Ärzte weichen Gesprächen aus, bestimmt weil sie noch nie etwas mit der Krankheit zu tun hatten. Ich habe mich lange nicht mit der Krankheit beschäftigt, weil ich immer noch ein bisschen Hoffnung hatte, das die nächste Untersuchung etwas Entwarnung bringt aber da ist jetzt Ende der Fahnenstange, weiß jetzt nicht was besser ist, die Ungewissheit mit ein bisschen Hoffnung oder die Gewissheit die Krankheit zu haben. Momentan bin ich noch am verarbeiten, merke das meine Ängste zunehmen, z.B. wenn meine Frau nicht pünktlich kommt bekomme ich fast Panik, weil ich denke es könnte was passiert sein, weil auf Ihr lastet ja jetzt eine Menge. Wir haben noch eine Mutter im Haus, die wir pflegen müssen, auf Grund meiner Schwäche kann ich nicht mehr so helfen wie seither. Meine Frau macht mir aber immer Mut, dass wir das schaffen, es ist so schön dass ich sie an meiner Seite habe und sie zu mir hält.
Viele Grüße Steffen

[Wolfgang !]

Hallo Steffen,
hier im Link findest Du mit Sicherheit ein paar sehr gute Anregungen was für die Zukunft sehr wichtig wären könnte. https://www.dgm-forum.org/showthread...klar-zu-kommen

Ich kann Dir raten, dass Du jede Hilfe von außen annehmen solltest und damit meine ich auch Hilfsmittel jeglicher Art. Deine Frau wird das auf Dauer nicht wuppen.
Ich weiß wie schwer es ist mit solch einer Diagnose konfroniert zu werden und es wird eine Zeit dauern bis Du es verdaut hast, wenn es überhaupt verdauen kann, Aber wenn Du die ALS annehmen kannst, wird es Dir psychisch gesehen sehr viel besser gehen und somit den körperlichen Zerfall etwas verlangsamen.

Gruß Wolfgang

[Blauracke]

Hallo Steffen, auch von mir ein herzliches Willkommen!
Bin Angehöriger einer ALS-Patientin (Diagnose seit 2010).
Zum Thema PEG: Dass jeder ALS-Patient sie irgendwann braucht, ist sicher (wenn er/sie nicht verhungern will). Insofern hat Birgit recht, wenn sie empfiehlt, rechtzeitig darüber nachzudenken. Andererseits hat auch Wolfgang recht, dass der Patient so lange normal essen/trinken sollte, wie es ohne massive Verschluck-Probleme möglich ist. Ich sehe da aber keinen Widerspruch: Auch nach Legen der PEG kann und sollte man noch essen und trinken, solange es geht.
Alles Gute!

[lutz-steffen]

Hallo Blauracke,

danke für Deine Antwort. Sobald ich wieder zur Kontrolluntersuchung nach Ulm gehe, werde ich es ansprechen. In den letzten 3 Monaten hatte ich stationär mehrere Klinikaufenthalte u. wie mir dann von meinem Neurologen u. von den Ulmern gesagt wurde, vieles doppelt u. dreifach u. auch eine völlig unnütze Therapie wurde mit mir gemacht, Neurologe meinte das wäre was für die Ärztekammer. Ist vielleicht doch nicht so gut wenn man Privatpatient ist aber jetzt weiß ich mehr über den Berufsstand und bin kritischer, deshalb möchte ich mit den Arztbesuchen erstmal pausieren damit ich ein bisschen zur Ruhe komme.


Bin froh, dass ich seit gestern gegen den allgemeinen Trend "der Winterspeck muss weg" schwimme, denn die Waage geht bei mir wieder nach oben.

Viele Grüße

Steffen