Forum "Ohne Diagnose"

[Skyline]

Es ist wirklich unschön, dass im Forum ALS verschiedene Menschen, die gar keine ALS-Diagnose haben, sich ihre "Langeweile" vertreiben.
Oft und regelmäßig kann man deren "wohlmeinenden" Beiträge lesen:

Zum Beispiel: medien-wien, pelztier86, Konrad und leider auch weitere wie KlausB.

Besonders unschön zeigt sich dies in dem Beitrag von Tati vom 04.02.

Es ist eine Unhöflichkeit und ziemlich egoistisch dieser 3 erstgenannten Leute sich in diesem Beitrag zu "fetzen".

Bitte - alle oben genannten - Eure eigene ALS-Erfahrung ist NULL - auch nicht als Angehöriger.
Ihr habt andere Erfahrungen, Eure speziellen eben.

Bitte bleibt doch dem Forum "Ohne Diagnose" treu. Dort könnt Ihr Euer Wissen kundtun und versuchen mit qualifizerten Beiträgen zu punkten!

[KlausB]

Vielleicht ist Dir aufgefallen, dass es sich bei Tati's Fragestellung nicht um eine ALS-spezifische Fragestellung handelt, sondern um eine Frage die im Zusammenhang mit Erkrankungen steht, die sich auf ein finales Stadium hin bewegen.
Und lediglich auf diesen Aspekt hatte ich geantwortet. Deiner Logik folgend dürftest Du Dich ja auch nicht dazu äußern, da Du selber nicht an ALS erkrankt bist.
Und was diese spezielle Fragestellung angeht habe ich das was Dir noch bevorsteht bereits hinter mir.

[pelztier86]

Sorry, aber ich schreibe hier höchst selten in dem Forum, und nur dann, wenn ich meine, medizinisch etwas beitragen zu haben bzw. mglw. etwas weiterhelfen kann.
Das war in letzter Zeit nur bei dem erwähnten Thread und bei "Kuschelmaus" Thread der Fall, wobei Letzterer hier im Grunde auch nicht hingehört, weil sie keine ALS hat, und ihre Fragen bzgl. Atemmuskulatureinschränkung besser im Forum "ohne Diagnose" oder "Muskeldystrophie" aufgehoben gewesen wären.
Bei Tati's Thread habe ich lediglich eine Antwort auf ihre medizinisch-fachliche Frage und eine Information bzgl. des Sterbeprozesses bei terminalen Erkrankungen bzw. Ablehnung von lebensverlängernden Maßnahmen gegeben, die vielleicht hilfreich ist. Mit dieser Thematik habe ich mich auch schon beschäftigt, auch wenn ich keine ALS habe.
Lediglich wenn Konrad wieder einmal ohne Grund provoziert und richtige Aussagen als falsch darstellt und das noch unter dem Deckmäntelchen der Empathie, fällt es schwer ruhig zu bleiben.
Das nächste Mal werde ich mich aber bemühen darauf gar nicht mehr einzugehen.

[Konrad]

Sorry, aber ich schreibe hier höchst selten in dem Forum, und nur dann, wenn ich meine, medizinisch etwas beitragen zu haben bzw. mglw. etwas weiterhelfen kann.
Das war in letzter Zeit nur bei dem erwähnten Thread und bei "Kuschelmaus" Thread der Fall, wobei Letzterer hier im Grunde auch nicht hingehört, weil sie keine ALS hat, und ihre Fragen bzgl. Atemmuskulatureinschränkung besser im Forum "ohne Diagnose" oder "Muskeldystrophie" aufgehoben gewesen wären.
Bei Tati's Thread habe ich lediglich eine Antwort auf ihre medizinisch-fachliche Frage und eine Information bzgl. des Sterbeprozesses bei terminalen Erkrankungen bzw. Ablehnung von lebensverlängernden Maßnahmen gegeben, die vielleicht hilfreich ist. Mit dieser Thematik habe ich mich auch schon beschäftigt, auch wenn ich keine ALS habe.
Lediglich wenn Konrad wieder einmal ohne Grund provoziert und richtige Aussagen als falsch darstellt und das noch unter dem Deckmäntelchen der Empathie, fällt es schwer ruhig zu bleiben.
Das nächste Mal werde ich mich aber bemühen darauf gar nicht mehr einzugehen.

Tati, hat ihre Frage hier im ALS Forum gestellt und somit an ALS Betroffene und deren Angehörige und nicht an dich nicht an Medien_wien nicht an Klaus und auch nicht an mich und das gilt es zu Respektieren. Dieses Forum ist ausschließlich für ALS Betroffene und deren Angehörige da, euere Weißheiten sind hier völlig unangebracht, meine Persönliche Meinung und dazu steh ich.

[Konrad]

Vielleicht ist Dir aufgefallen, dass es sich bei Tati's Fragestellung nicht um eine ALS-spezifische Fragestellung handelt, sondern um eine Frage die im Zusammenhang mit Erkrankungen steht, die sich auf ein finales Stadium hin bewegen.
Und lediglich auf diesen Aspekt hatte ich geantwortet. Deiner Logik folgend dürftest Du Dich ja auch nicht dazu äußern, da Du selber nicht an ALS erkrankt bist.
Und was diese spezielle Fragestellung angeht habe ich das was Dir noch bevorsteht bereits hinter mir.

Skyline ist Angehörige.

[pelztier86]

Im Gegensatz zu dir habe ich aber einen Antwort auf Tatis Frage bzw. eine mglw. hilfreiche Information bei einer Thematik geliefert, die, wie Klaus schon sagte, nicht nur bei ALS relevant ist. Und die Beurteilung solltest du Tati selbst überlassen. Deine Beteiligung dagegen hatte null Mehrwert für Tati.
Und das war es jetzt hier in dem Forum von mir zu deiner Person.

[medien_wien]

Medien _Wien also ich hab das auch schon hinter mich.
Und war einen todkranken Angehörigen pflegen mit Lungenkrebs.
Und die beiden Dinge ähneln sich. WEITER GEHE ICH NICHT DARAUF EIN.


Und auch ich habe versucht zu helfen!



Unglaublich, welche Stutenbissigkeit hier herrscht.
Offenbar haben manche Leute echt nichts anderes im Kopf als wegen sowas einen Beitrag zu eröffnen.

[medien_wien]

Skyline ist Angehörige.

Und du Konrad behauptete Usern gegenüber hier auch ALS zu haben bzw.stellst es in den Raum!
Wollen wir wetten, das Skyline das nicht weiss?

Du bist echt zeitweise ein Blatt im Wind.
Und drehst dich,wie es dir gerade passt.


Aber Skyline sei es verziehen,die steht unter dem Pflegestress und das ist hat hard Core Belastung.
Aber du machst das ja aus Ansicht, das du Leute blöde angehst

[medien_wien]

Tati, hat ihre Frage hier im ALS Forum gestellt und somit an ALS Betroffene und deren Angehörige und nicht an dich nicht an Medien_wien nicht an Klaus und auch nicht an mich und das gilt es zu Respektieren. Dieses Forum ist ausschließlich für ALS Betroffene und deren Angehörige da, euere Weißheiten sind hier völlig unangebracht, meine Persönliche Meinung und dazu steh ich.

Konrad : ist das ein geschlossenes Forum?

[medien_wien]

Danke Skyline ...du spricht mir und anderen mal wieder aus der Seele...!

Aber vergebene Liebesmüh....es wird eh nicht verstanden und nur gegenan geredet...
Man muss sich nur von einigen Leuten die Zahl der Beiträge ansehen..
Wie die DGM schon geschrieben hat...nicht im normalen Rahmen..

Liebe Jolina!
Was du neuerdings gegen mich hast (vermutlich sprichst du mich ja auch an) ist mir nicht klar.
Ich habe mich sehr gut mit dir verstanden, wir haben viel mit einander geschrieben und. telefoniert.
Ich wollte dich vor Weihnachten besuchen kommen - schickte dir schoko und ein Mops Armband und dachte wir wären Freunde.
Haben Mops Foto ausgetauscht....
Und dann brichst du einfach den Kontakt ab und gehst mich hier jetzt an.Öffentlich!

Ich oder andere können nix dafür, das du schwer krank bist.
Ich wollte nur nett zu dir sein und fand dich wirklich sympatisch.

[medien_wien]

Und Jolina: Du hast eine Diganose. Eine bescheidene.Und das tut mir auch leid.
Ich habe keine Diagnose.Pelztier nicht und viele andere auch.
Und ich will auch keine ALs Diagnose!
Bilde mir auch nicht so wie andere eine eine zu haben.
Und andere sicher auch nicht. Aber wir haben nur die User hier um uns auszutauschen. Wie du weisst sind Muskelerkrankungen selten. Deswegen haben wir vl.mehr Beiträge als andere mit Diagnose.

Arg, das man dann von ALS Kranken oder deren Angehörigen deswegen angegangen wird.
Versteh solche Voruteile nicht.

Pelztier ist schlimmer drann als manche hier.
Mit geht's halbwegs gut- aber das kann sich auch ändern.
Ihr solltet auch diesen Menschen oder mir gegenüber Respekt zeigen.
Wenn ihr selber Respekt erwartet!

Ihr wisst ja nicht, ob net einer von uns auch eine ALS hat oder entwickelt oder sonst was schlimmes.
Unglaublich!

Für mich ist das Thema jetzt abgeschlossen.
Werde in eurem Heiligen ALS Forum nie mehr wieder schreiben.
Mir nie mehr anmassen Hilfe anzubieten!

Und auch keinen weiteren Kontakt mehr zu Betroffenen aufnehmen.

Dann wird man wenigstens nicht mehr enttäuscht, wenn sich jemand ohne Kommentar zurück zieht.

Lg und Danke!
M

[Skyline]

Das ist schon sehr befremdlich wie schnell alle geantwortet haben. Das ohne eine Funktion wie Messeger oder vergleichbarem!
Das hat mit einer Hilfe für Betroffene nicht zu tun, sondern eher mit ...
Ich als Betroffener bin nicht so oft im Forum.
Skylines Mann

[medien_wien]

Das ist schon sehr befremdlich wie schnell alle geantwortet haben. Das ohne eine Funktion wie Messeger oder vergleichbarem!
Das hat mit einer Hilfe für Betroffene nicht zu tun, sondern eher mit ...
Ich als Betroffener bin nicht so oft im Forum.
Skylines Mann

Das liegt an der Uhrzeit.
Abends sind überall die meisten User online.
Das hat mit befremdlich nichts zu tun sondern mit Zugriffszahlen.
Und wenn du Menschen angehst darfst du dich nicht wundern, das sich jeder normale Mensch dazu äussern wird.
Es gibt überall 2 Seite/Meinungen/Ansichtsweisen
Lg und schönen Abend
M

[Flanders]

Haben Mops Foto ausgetauscht....
.

schmunzel! sorry, aber da musste ich was zu sagen.

[pbrennecke]

Hallo Skyline,
erstmal habe ich grosses Verständnis dafür, dass es unschön und unhöflich ist, wenn Personen z.B. immerwieder ALS Betroffenen dieselben Fragen stellen, wenn Sie ALS "ähnliche" Symptome haben.
Dass nicht ALS Patienten keine Beitrage von ALS Patienten kommentieren dürfen sollen, halte ich für falsch. Gerade Pelztier 86 sowie KlausB habe schon oft Beiträge mit viel Fachkompetenz beantwortet, wieso dürfen sie dies nicht auch im ALS-Forum tun? Die Annahme, dass Leute mit einem so grossen Fachwissen wie Pelztier86 nicht auch Fragen hier fachlich kundig beantworten könnte ist schlicht falsch.
Und dieses zynische "wohlmeinend" ist auch fehl am Platz...ich denke 99% dieser Beiträge sind mit dem nötigen Respekt und tatsächlich mit den besten Absichten geschrieben- per se allen zu unterstellen profilierungssüchtig zu sein halte ich daher auch für falsch.
Also trotz des Ärgers über bestimmte Beiträge gilt es auch hier zu differenzieren zwischen den Beiträgen.
Alles Liebe Patrick