Diagnose ALS ... neu

[sunno]

ich habe letzte Woche schlussendlich doch die Diagnose ALS bekommen , nach einem aehr, sehr langen Weg des "Suchens" ... am Anfang war der Verlauf bei mir nämlich sehr langsam, erst seit einem Jahr geht es immer schneller bergab ...😟 die 2 Beine und die 2 Arme sind betroffen, Rumpf und Halsmuskulatur und nun auch Zunge und Gesichtmuskeln (Kiefer).. ich schlucke nun seit einigen Tagen Rilutek und bis jetzt vertrag ich sie gut...
ich bin 39 und Mutter von 4 Kindern ...

[letzte Frage]

Hast du mehr oder weniger snychrone Atrophien an Hals, Arme, Füße und Gesicht? Mir hatte man erzählt dass kann deshalb keine ALS sein weil ich überall atrophiere und nicht nur ein Muskel. So wie sich das liest ist es bei dir aber auch am ganzen Körper? Ich nehme bei ähnlicher Klinik jetzt dann Mastinib, cuATSM und Edaravowe, wenn du willst schreib ich dir obs bei mir was bringt (keine ALS Diagnose aber neurogene Atrophien inkl Zunge und Kiefer am ganzen Körper, mit leichter Steifigkeit in den Beinen und einer LP mit Schrankenstörung und auch initial Schlundkrämpfe und Beinkrämpfe, deshalb wird jetzt die Genetik auf ALS Gene angeschaut und eine Biopsie gemacht).

[sunno]

nein, keine synchrone ? Atrophien... es war nie synchron oder symmetrisch, und auch nicht sofort am ganzen Körper ...
es hat vor fast 4 Jahren mit einer Leichten Fußheberschwäche rechts angefangen ... und das breitete sich dann langsam auf andere Regionen aus ...hat wie gesagt lange gedauert um so schlecht zu werden ..., dazu hatte / habe ich auch massiv gesteigerte Reflexe und aber auch Faszikulationen ...

[letzte Frage]

Ok danke für die Antwort, ich meinte auch ungefähr synchron, bei mir sind z.B: mehrfach Differenzen von einigen cm bei den Muskeln, aber doch immer eine deutliche Abnahme links und rechts, also die selben Muskelgruppen aber unterschiedlich stark.

Hoffe das Rilutek hilft dir etwas.

Faszis habe ich auch am ganzen Körper.

[Birgitbrb]

Hallo sunno, herzlich willkommen im Forum. auch wenn es schöner wäre, du hättest es nicht müssen. Es wird einiges auf Euch zukommen , Trau Dich ruhig zu fragen, egal was es ist , es ist eigentlich immer jemand online . Es verlangt viel Kraft , den Alltag zu organisieren und du wirst Hilfe brauchen. Ich wünsch Euch allen viel Kraft und trotzdem noch Zeit , das Leben zu geniessen Liebe Grüsse Birgit

[Micha61]

Hallo sunno,

willkommen im Forum. Wenn Du schon vor vier Jahren eine Fusshebeschwäche hattest, ist der Verlauf bis dato wirklich langsam. Ich habe die Diagnose vor 5 1/2 Jahren bekommen, laufe immer noch, wenn jetzt auch mit ersten Schwierigkeiten. Immer versuchen positiv zu denken.

Liebe Grüße
Michael