Stammzellen Behandlung

[Hilfe-ALS]

Guten Abend,

mein Vater ist leider an ALS erkrankt. Mich würde interessieren, ob jmd Erfahrungen oder eine Meinung zu dem Thema Stammzellentherapie hat.
in den USA und in einigen europäischen Ländern gibt es hierzu erfolgsversprechende Tests. Leider bislang nicht in in Deutschland.
Vielen Dank und beste Grüße.

[Wolfgang !]

Mach Dir keine Hoffnung! Stammzellentransplantation hat bei der ALS keinerlei Wirkung, außer dass das Portmanai geschrumpft wird.
Es haben in den Jahren schon sehr viele ALS-Patienten versucht, alle sind sie gestorben.
Lass es sein und sei für Deinen Vater da, wann immer er Dich braucht.
Gruß Wolfgang

[letzte Frage]

mMn gibt es nicht genug Evidenz um das zu den aktuellen Preisen zu verfolgen, es gibt da zig verschiedene Ansätze und die klassischen kann man alle vergessen, also das was jetzt in Wien und zuvor in Deutschland gemacht wurde. Die neuen Stammzellen könnten was bringen, in Israel wird gerade geforscht, musst dich aber nochmal erkundigen, ich weiß nicht wie viel das nun bringt. mMn ist der Harvard RIPK1 Ansatz, Masitinib, cuATSM ggf GM604 etc pp hier ausgereifter und auch erschwinglicher, kenne mich aber bei den Stammzellen - den neuen Ansätzen - zu wenig aus um das kompetent beantworten zu können, gerne lese ich das aber nochmal genauer und frag nen Forscher aus den USA mit dem ich demnächst wieder skypen werde. Würde mir aber hier nicht allzuviel Hoffnung machen, die "alten" Therapien erwiesen sich als Fehlschlag und zu den "neuen" liegt noch zu wenig Evidenz vor. Zudem kannst du nahezu alles was sonst vielversprechend ist locker um den Preis kaufen. Ne Monatspackung Masitinib kostet so um die 200- 300€ wenn ich den Preis richtig im Kopf hab. Stammzellentherapien kosten 100.000€ aufwärts, je seriöser desto teurer. Ich glaub auch nur die Israel Studie ist mom überhaupt als seriös anzusehen.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22415942

https://alsnewstoday.com/2016/10/26/cedars-sinai-researchers-secure-approval-to-test-novel-combined-stem-cell-and-gene-als-therapy

[KlausB]

Die auf dem freien Markt angebotenen Stammzelltherapien sind durchweg Schwindel.
Angeblich heilen die alle möglichen schweren Erkrankungen.
Bei seriösen Forschungen haben sich immer gewisse Risiken gezeigt.
Der einzige wenigstens vom Ansatz her vielversprechende Versuch war der israelische (hier waren die Zellen allerdings nur Transportmittel für den eigentlichen Wirkstoff zur Überwindung der Blut-Hirn-Schranke). Auf diesen Ansatz bezieh sich LF's 2, Link. Was sich aber letztendlich dann aber, wie bei allen anderen Versuchen om Stammzellbereich leider nicht bestätigt hat.

LF's 1. Link bezieht sich nur auf das chirurgische Verfahren zur Implantation. Wobei festgestellt wurde das dieses Verfahren keinen negative Einfluss auf den Krankheitsfortschritt hat. Die Wirkung der Stammzellen an sich war nicht Gegenstand der Untersuchungen.

@LF
Unterlasse es doch bitte Deine anderen zweifelhaften Therapieansätze hier zu propagieren.

[letzte Frage]

Wo steht, dass der israelische Ansatz nicht mehr verfolgt wird? Hab ich das überlesen??

Masitinib ist so zweifelhaft, dass die konservative Charitie eine Studie dazu initiiert, daran kann man ja teilnehmen und hat dann seriöse Wissenschaftler mit an Board, ich sag ja nicht, dass die Leute das selber auf eigene Faust nehmen sollten, nur weils verfügbar ist.

http://www.als-charite.de/masitinib-bei-der-als/

Und GM604 wird ev (behaupten sie halt per Email) von der FDA zur ALS Behandlung zugelassen. Die wollen mir ihr Zeug, das man sich für 2.500€ nachbauen kann, aber auch mit 100.000€ entlohnen lassen, weiß also nicht ob das wirklich so toll wirkt. Wobei der eine Erfahrungsbericht von Eric ja sicher valide ist und auch vielversprechender wie das Stammzellenzeug war. Und zum RIPK1 baut Harvard und ein anderes Unternehmen eine Studie auf, das ist auch nichts aus der Luft gedachtes. Zu cuATSM laufen auch Studien bei ALS Patienten. Wenn also der Vater des TE an einer experimentellen Studie teilnehmen will, ist dies hier eher möglich und mMn auch vielversprechender, wie bei der Stammzellen Sache, noch dazu weniger risikoreich. In diesem Fall wurde auch explizit nach einer ALS Behandlung gefragt und in diesen Fällen laufen seriöse Studien bzw werden bald Anlaufen. Die Ärzte werden dann schon aufklären was möglich ist an Wirkung und Nebenwirkung.

[KlausB]

An Studien teilzunehmen ist das eine. Dagegen ist auch nichts einzuwenden wenn das unter medizinisch kontrollierten Bedingungen und mit der entsprechenden kompetenten Aufklärung stattfindet.

Was anderes ist aber das hier als nachweislich wirksame Therapien (was in keinem der Fälle zutrifft) darzustellen und den Selbstversuch zu propagieren, so wie Du es hier die ganze Zeit tust.

[letzte Frage]

Ja klar, wenn ich ne ausführliche Studie des Herstellers verlinke und Wort für Wort einen Bericht bei dem es geholfen hat poste, mit dem Zusatz, dass es auch purer Zufall sein kann, dann stelle ich es ja als 100% wirksam dar. Du hast schon eine arg verschobene Wahrnehmung.

Könnte wirken siehe Herstellerstudie und Erfahrungsbericht, könnte aber auch nicht wirken = völlig legitime Diskussion über einen potenziell wirksame Wirkstoff. (Was soll man sonst schreiben? Wirkt garantiert nicht und alles andere ist Hype?)
Das Zeug wirkt garantiert! = Völlig zurecht zu kritisierender Hype.

Ein Mindestmaß an Differenzierung solltest du du haben, auch wenn du mich gerne kritisiert und mit der Lupe nach Sachen sucht, so sollt dennoch ein Fünkchen Wahrheit dabei sein. Was es hier sicher nicht ist.

Obwohl ich durch die Sachen selbst keine Muskeln mehr verloren hab (ist aber noch zu kurz um da wirklich sicher was sagen zu können, aber klar hab ich Glücksgefühle wenn ich endlich mal keine Muskeln verliere, würdest du meine Diagramme kennen, würdest du sehen wie bergab es bis jetzt gegangen ist, selbst ne Verlangsamung wäre toll), Handmuskelkraft um einige Prozent gestiegen ist und das sprechen auch deutlich klarer ist, behaupte ich ja noch nichtmal, dass ich daran glaube, dass es mir dauerhaft hilft. Ich kann mir selber nicht vorstellen, dass es so gut wirkt. Von daher, hypen tu ich hier gar nichts, und wir sprechen hier auch nicht von normalen Vitamin Pillen oder L Serien oder sonst was, was hier öfter zurecht kritisiert wurde, da es keinerlei Evidenz gab, dass es wirken könnte. Diese Ansätze könnten mehr wirken wir Rilutek, aber es könnte auch weniger wirken oder gar nicht. Würde man sicher wissen, dass es wirkt braucht man ja keine Studie mehr. Das sagt mir doch schon alleine der gesunde Hausverstand, dass die Mitteln erst in der Testphase sind, wenn die ersten Studie dazu erst anlaufen... dem gegenüber könnte man aber sagen die Wissenschaftler hinter den Sachen hypen das, siehe Harvard Artikel, siehe Aussage der Forscher zu cuATSM (wir sind schockiert wie gut es im Mausmodell wirkt) aber die werden ja nicht kritisiert, obwohl sie zum Teil von einer möglichen Lösung für ALS sprechen (was in meinen Augen wirklich ein unseriöser Hype ist).

Was ist mit der Israel Studie? Woher weißt du, dass sich dieser Ansatz als falsch erwiesen hat? Hast du dazu eine richtige Quelle??

Und ich propagiere hier keinen Selbstversuch, mir ist es doch vollkommen gleich ob jemand in eine Studie geht oder einen Selbstversuch startet, ich verkaufe das nicht, bekomme keinen Cent, warum sollte ich dann andere überreden wollen Sachen zu testen? Fakt ist, dass viele mit ALS die Petitionen zu GM604 und Masitinib unterzeichnet haben. Fakt ist auch, dass wir beide wissen, dass beide Petitionen für den Mülleimer sind. Fakt ist auch, dass man sich die Sachen seriös selber besorgen kann. Darauf habe ich hingewiesen. Nicht mehr und nicht weniger. Würde ich jetzt so Sachen verkaufen und ständig schreiben wie toll und wirksam das ist, ja klar, dann gehört das kritisiert, aber wenn man Hinweise für Sachen gibt, die von tausenden wohl gewünscht werden, dann ist der Wunsch dieser Petitionsanhänger genauso wichtig, wie dein Wunsch, dass solche Selbstversuche nicht öffentlich in Foren diskutiert werden dürfen. Die Frage ist dann, wer hat mehr Recht? Der den es betrifft oder der, oder die anderen?

Aber der TE kann ja selber sprechen ob er meinen Beitrag als Hype empfindet und/oder als nutzlos und ich ihn tilgen soll. Dann mach ich das sofort, keine Frage (kleiner Wortwitz am Schluss ).

Btw Selbstversuch vs Studie, das ist mir noch nicht ganz klar. Also was ist denn bei der Studie so viel besser? Wenn es wirkt, dann hat man bei der Studie ein 50% Chance, da man auch ein Placebo erhalten könnte. Wenn es nicht wirkt ist es egal. Wenn man NW hat, hat man die in der Studie und auch ohne Studie. Hat man NW wird es ggf abgesetzt, das ist in der Studie und im Selbstversuch gleich. Was unterscheidet nun die Studie vom Selbstversuch? Es werden Blutwerte angeschaut, nicht mehr und nicht weniger. Die kann man aber selbst auch anschauen, meist ist das Studiendesign offen gelegt und man kann sogar 1:1 die selben Parameter checken lassen. Wo ist nun für den Patienten der gravierten Unterschied? Mit der Ausnahme, dass er beim Selbstversuch Dosierung / Placebo selbst bestimmen kann. Der einzige Vorteil ist, dass man initial bei der ersten Dosierung direkt im KH ist und man so ggf gleich behandelt werden kann, wenn es schief läuft. Man kann aber auch mit dem Mittel selbst ins KH gehen und es dort nehmen. Dann sehe ich da kein Unterschied, oder übersehe ich da was? Was macht in deinen Augen die Studie so viel besser? Für die Wissenschaft ist die Studie wichtig, klar, aber für den Patienten ist das mit dem Placebo auch nicht optimal, wenn es hilft hat er ev nicht einmal die Chance es bei sich zu testen. Und beim Selbstversuch kann man auch mal mit 1mg testen und muss nicht z.B. gleich 100mg nehmen, das ist auch ein Vorteil.

Und wenn es wirklich hilft und man z.B: 1 Jahr auf eine Studie warten muss, dann hätte man bei der Studie 1 Jahr Krankheitsverlangsamung verschwendet. Zudem kommen die meisten eh nicht in Studien rein, ist ja nicht so, dass jeder genommen wird oder dass noch jeder mobil genug ist überhaupt zur Studie zu fahren. Also sooo super toll ist das mit den Studien auch nicht. Klingt rosig, aber in der Praxis alles nicht so einfach wie man einen möchte. Mal eben dort anrufen und gleich an der Studie teilnehmen ist nicht.

[KlausB]

Die israelische Studie bezieht sich auf die Therapie der Firma BrainStorm. Das hatten wir bereits ausführlich diskutiert. Ich bin doch kein Papagei.

Was das andere betrifft stimmt es vlt., dass Du das nicht verkaufst. Umso unverständlicher warum Du anderen zum Selbstversuch rätst.

Was Deine persönlichen Erfahrungen angeht ist das ja gut und schön.
Da Du aber kein ALS hast wüsste ich nicht was das anderen ALS-Betroffenen helfen sollte.

[letzte Frage]

Und warum testen dann gleich 2 Unikliniken auf ALS Gene? Warum spricht Erdler von einer offensichtlichen ALS, wobei man sich nicht daruf festbeißen darf (ALS), da das 1 MN nicht sicher involviert ist und ein Prof der mein MRT angesehen hat spricht von hyperintensien Pyramidenbahnen, was sensitiver wie der Babinski ist, wenn ein Prof Dr Dr KlausP das so sicher per Ferndiagnose, ohne MEP überhaupt auswerten zu können, scheinbar ohne überhaupt die Escore Kriterien zu kennen, feststellen kann?? Sind das alles Vollidioten die sinnlose teure Gentests und Muskelbiopsien machen? Gibt mir mal deine Mail dann schreib ich Erdler, Ludolph und Co wo sie Fachwissen zur ALS bekommen, da sie ja alle keine Ahnung haben...

Das Thema mit Israel ist abschließend soweit ich weiß nicht geklärt.

Eine DD bei der 1 und 2 MN degenerieren konntest du mir ja bislang nicht nennen und deine Ferndiagnose psychisch wie auch Myopathie haben sich beide als falsch erwiesen, dann gleich nochmal Unsinn erzählen? Reich 2 mal daneben liegen nicht um sich mal selber bzgl angebliches Fachwissen zu hinterfragen? Das gipfelte ja schon darin, dass du Leuten die von ULM die Diagnose hatten gesagt hattest ALS wäre nicht sicher, wobei du dann selber erkannt hast, dass du da den Bogen überspannt hattest und zurück gerudert bist. Mag sein, dass du beim MRT etwas Fachwissen hast, mag auch sein dass du Studien etwas besser lesen kannst und auch weißt was die Nullhypothese ist, aber bei anderen Sachen hast du dann überhaupt keine Ahnung. Das ist gerade das besonders gefährliche wenn Menschen in einem Bereich etwas Kompetenz haben und dann aber gleichzeitig sich selbst nicht vom Halbwissen / Falschwissen distanzieren können und in Foren wie diesen offensichtlich falsches verbreiten.

[Millefiori]

LF, ich denke, du willst hier nicht mehr schreiben? Halte dich doch bitte an deine Vorsätze.

[letzte Frage]

Wollte ich auch nicht, seit ich das schrieb haben sich 2 interessante Kontakte ergeben (die beide ALS haben und die beide dankbar für die Infos waren...) und da ich mich gerne mit Leuten austausche die sich nicht gleich kampflos der Krankheit ergeben und auch was ausprobieren wollten, habe ich hier explizit einem geantwortet, der nach solche Ansätze gefragt hatte. Ich werde aber zukünftig per PN antworten, dann könnt ihr ja alle Kritik bündeln in einem Thread zu Masitinib etc pp auf fachlicher Ebene am besten und ich verlinke dann in der PN auf die ganzen Risiken oder was es halt alles zu kritisieren gibt, sonst heißt es wieder ich würde einseitig berichten. (Aber wenn man die Kritik an meiner Person wegnimmt steht ja eh nichts mehr da??)

Gründsätzlich halte ich mich zwar immer an meine Vorsätze (Rauchen aufhören, Sport, Beruf) aber ja, wenn ich Infos bekomme das etwas bei einer ALS ev helfen könnte, dann lasse ich ungerne die dafür büßen, die nichts dafür können, nur weil das andere gerne so hätten. Ggf ist das ja wirklich alles für die Katz, das wissen wir erst in Monaten oder 1-2 Jahren, wäre dem aber nicht so, wäre es moralisch fragwürdig aus Verdutztheit anderen dieses Wissen vorenthalten.

Würde ich mal alle Mails öffentlich posten dürfen, dann wäre das eventuell verständlicher. Ist ja nicht so, dass es keinen interessiert oder sich keiner melden. Manche schreiben wirklich nette und lange Dankesmails. Es sind also schon einige sehr dankbar, auch wenn das hier vielleicht nicht so wirken mag. Und keiner glaubt von denen das ich ne sichere Heilmethode kenne, kann also schwer so sein, dass ich das so suggeriere und keiner es so sieht! (In der Vergangenheit hat sich schon die Klicke um Iris [oder wie sie hieß] hier nicht zu posten getraut, auch wenn das damals alles nichts brachte hätten sie mMn genauso das Recht gehabt hier zu schreiben). Am besten wäre ein geschlossener Bereich für Heilungsmethoden die nur die einsehen können, die sich dafür interessieren.

@ Admins, wäre das nicht was?

Sonst mach ich wieder ne Gruppe auf, wurde ja schon mehrfach angedacht.

[medien_wien]

@Letze Frage:Bitte hör auf dich IMMER SO WICHTIG ZU MACHEN

[letzte Frage]

Wieder mal eine Kritik an mir als Person? Fachliche Kritik an den Medikamenten kommt ja nie...
Na dann geh ich darauf noch ein, dann muss aber gut sein.

Die Kritik an mir beruht ja auf 3 Punkten:

1 Es mutet zwanghaft an wie ich hier aktiv bin.
2 Ich bin in der Kommunikation manchmal zu unhöflich.
3 Ich nehme mich zu wichtig / denke ich bin zu klug.

Vielleicht hilft da etwas, was der letzte fast 4 stündige klinisch psychiatrische Test ergeben hat, der ziemlich das gleiche aussagte wie der Test in Wels. Und zwar, dass ich durchaus leicht zwanghafte Persönlichkeit habe bei deutlich erhöhten IQ Punkten, der Test ergab trotz Schlafmangel und psychischer Belastung und bereits bekanntem leichtem AD(keinH)S einen IQ von 130 (obwohl ich bei dem logischen Test alle Punkte hatte). Ab diesen Punkten (ist so ziemlich die Grenze zur Hochbegabung) ist jeder etwas sozial "verschroben", das ist zwar etwas was man vielleicht abkonditionieren kann, ich aber nicht will und auch nicht machen werde. Deshalb ja, manchmal mag das zwanghaft anmuten, da es auch so ist, ich kann mich durchaus sehr gut und ehrlich reflektieren, beide Psychiater waren erstaunt wie exakt ich mich selbst einschätzen konnte. Es mag auch sein, dass es nicht immer angenehm ist wenn ich hart meine Meinung sage, ohne sie abzumildern oder zu schönigen, aber auch das hängt mit der Persönlichkeitsstruktur zusammen und hat mir stehts geholfen. Aus diesem Grund komme ich mit Menschen entweder extrem gut aus (die die das zu schätzen wissen und die selber nicht so über empfindlich und dünnhäutig sind wie viele) oder gar nicht, wir kommen wohl gar nicht zurecht? . Deshalb bin ich auch nicht in der Lage so Pseudofreundschaften zu pflegen, aber die die über bleiben sind meist ehrlicher. Ich wollte auch nie 40-50 Freunde in meinem Freundeskreis, ich wäre auch nie da auf die Idee gekommen mich durch die Quantität von Freunden zu profilieren, bei dem einen dann nur 3-4 wirklich kennen und schätzen. Generell haben ja intelligente Menschen eher weniger Freunde, dazu gibt es auch eine Studie, dafür aber eher intensive ehrliche.

Zu 3. Na was soll ich darauf wieder antworten? Mag vielleicht sein? Für besonders wichtig halte ich mich zwar nicht (halte ich aber gar keinen in diesem Forum hier) aber manchmal denke ich schon, dass ich (wenn ich wo gut bin) besser bin wie andere, gleichzeitig kann ich uneingeschränkt zugeben, wenn wo wer besser ist wie ich. Besonders durch das manchmal vorhandene ADS ist das bei Sachen die mich nicht interessieren nicht schwer. Ich rede auch nur dann, wenn ich was zu sagen habe und mag es gar nicht, wenn Menschen ohne Ahnung auf klug machen, das scheint dann auch entsprechend ehrlich durch. Das ist aber auch wieder bei jedem der sich wo gut auskennt gleich. Anerkennung etc pp brauch ich hier aber nicht, anders wie scheinbar andere, als ich mich selbstständig machte haben auch alle (fast alle gelacht) und das ins lächerliche gezogen und als es lief musste nicht einmal meinen Erfolg öffentlich zur Schau stellen, die meisten glauben noch heute ich hätte keinen Cent selbstständig gemacht, da es mir einfach völlig wurscht ist was sie denken / reden. Nur 3 Leute wissen, dass ich überhaupt erfolgreich war. (Bis ich wegen der Sache hier aufgehört habe)

Vielleicht hilft das den ein oder anderen "mich" hier besser einzuschätzen, denn persönlich kennt mich hier keiner und die die mich gut kennen, damit meine ich wirklich gut, wissen auch dass ich ein sehr hilfsbereiter Mensch bin und mich nicht als wichtig nehme, gleichzeitig mache ich mich aber auch nicht künstlich kleiner / dümmer / schlechter als ich bin.

Wenn jetzt das Thema Person LF geklärt ist, dann können wir das zukünftig mal gut sein lassen? Wenn ihr dauernd mich hier erwähnt dann ist es nur logisch, dass ich darauf antworte. Gerade wenn ihr mich hier dauernd triggert. (Siehe Punkt 1).

PS: Aber selbst wenn ich mich wichtiger nehme als ich wäre, ja und? Reflektiere doch mal deine Persönlichkeitsmängel, da findest du genug. Und das macht meine Ideen zu Therapie nicht weniger Wert, die ganzen Eliteneuros nehmen sich viel wichtiger als sie bei objektivier Betrachtung ihrer Forschung eigentlich sind. (Ehrenauszeichnung für Biomarkerforschung die jeder Student machen kann) Dennoch sind ihre Arbeiten dann nicht per se wertlos und man muss Kritik an den Forschern und Forschung trennen. Genau das wird hier aber nicht gemacht, deshalb sind Selbstversuche blöd und Studien gut, obwohl sie fast 1:1 gleich gut / schlecht sind.