Beatmung

[Sonnenschein10]

Hallo, ich habe mal eine Frage bezug beatmung.
Bitte entschuldigt, wenn es in dieser Form schon mal Thematisiert wurde.
Wir waren heute das erstemal in der ALS-Ambulanz. Es war wirklich ein sehr kompetenter Arzt aber er hat mich sehr verunsichert wegen der Beatmung.
Meine Oma hat momente in der sie sehr schlecht Luft bekommt, es wird auch wöchentlich schlimmer, deshalb fragte ich nach einer Maskenbeatmung. Die hat er mir abgeraten, weil durch den starken Speichelfluß und der diesbezüglichen Schleimbildung, die erstickungsgefahr noch gr wäre. Es würde nur noch der Tracheo..... bleiben.
Gibt es wirklich nichts anderes, das möchte sie auf keinen Fall, es muß doch noch was anderes geben.
Sorry für das lange zugetexte bin aber bischen verzweifelt.
L.g. Carina und Oma

[Birgitbrb]

Hallo Carina,
man muss unterscheiden warum deine Oma schlecht Luft bekommt. Wenn es daran liegt dass sie das Sekret nicht abhusten kann dann ist eine Maskenbeatmung nicht hilfreich. Dann braucht sie ein Absauggerät und evtl auch einenCough assist oder ein ähnliches Gerät. Das ist etwas gewöhnungsbedürftig hilft aber den schleim raus zu holen.

Wenn sie aber eine Atemmuskelschwäche hat, also oft müde ist und Kopfschmerzen hat dann hilft eine Maskenbeatmung . Eine Lungenklinik kann da helfen
Gegen den Speichelfluss gibt es medikamente Amitryptilin oder scopoderm pflaster oder robinul oder man kann die Speicheldrüsen auch bestrahlen damit der Speichelfluss verringet wird .

Wenn man keine Beatmung will, kann man gegen die Luftnot auch ein Beruhigungsmittel oder Morphium geben um die Beschwerden zu lindern. Das ist aber dann nur eine Behandlung der Beschwerden die Sauerstoffversorgung wird da nicht verbessert, eher im gegenteil,

Ich hoffe s hat dir geholfen LG Birgit

[Blauracke]

Hallo Carina,
die Maskenbeatmung sollte man nicht pauschal ablehnen; insofern zweifle ich an der Kompetenz dieses Arztes. Wie Birgit schon richtig sagt, hängt die Beurteilung sehr vom Einzelfall ab.
Unsere Erfahrung: Auch meine Frau (ALS-Diagnose 2010) bekam immer schlechter Luft, so dass Maskenbeatmung verordnet wurde, zunächst nur nachts. Das Sekret wurde in den maskenlosen Zeiten abgesaugt (kann man auch als nicht ausgebildeter Angehöriger lernen), bzw. die Maske dafür abgenommen. Wurde erst schwierig, als die Rund-um-die-Uhr-Beatmung nötig wurde. Das ging mit der Atemmaske auf Dauer nicht (auch wegen der Druckstellen durch die Maske), so dass 2012 ein Tracheostoma angelegt wurde. Damit lebt sie bis heute in einem guten Pflegezustand.
Eine Möglichkeit für Deine Oma könnte eine Nasenmaske sein (funktioniert allerdings nur, solange der Mund aktiv geschlossen werden kann). Damit wäre das Absaugen durch den Mund jederzeit möglich.
Alles Gute!

[Sonnenschein10]

Vielen lieben Dank für die schnellen Antworten.
Habe heute ein Termin bei einem Lungenfacharzt vereinbart.
Dann mal sehen was der sagt. Also ich gaube ihre Erstickunngsanfälle kommen von dem zähen Schleim der immer im Rachen steckt. Aber die Atemschwåche kommt jetzt auch mit dazu, sie schläft nachts nur noch sehr wenig dafür Tagsüber und kann nur noch kurze Strecken laufen, dann ist die Luft weg.
Das geht alles so furchtbar schnell. Hat man das eine erledigt kommt das nächste. Wir haben die Diagnose erst seit 09/16.

Also nochmal vielen Dank liebe Birgit und lieber Brauracke und eine schönes Wochenende
L.g. Carina

[Wolfgang !]

Hallo Carina,
ein Trachestoma ist schon ein sehr gewaltiger Eingriff, aber letztendlich wohl auch unvermeintlich. Ich habe 11 Jahre mit einer individuell angepassten Silikon Nasenmaske gelebt. Jetzt bin ich seit fast zwei Jahren trachestomiert.
Das Bronchiasekret bin ich mit einer speziellen Atemtechnik (Atemstapeln) los geworden.
Meine Erfahrung ist, so lange es geht Maskenbeatmung, aber wenn es zur Quälerei wird oder man körperlich sehr schwach ist und die Sprache anfängt undeutlich zu werden , dann lieber gleich ein Trachestoma legen lassen.
Am besten wäre es sich in einer Lungenfachklinik mal vorzustellen, um alles abklären zu lassen.
Liebe Grüße an Deine Oma.
Wolfgang

[Ahrensburger]

Hallo Carina,
auf jeden Fall erst einmal in die Lungenklinik oder Beatmungsklinik und dort die Maske probieren und richtig einstellen lassen. Bei mir wurde der Einatmungsdruck am Anfang zu hoch eingestellt (jetzt richtig) was aber für die Eingewöhnung nicht gut war. Ich habe Vollmaske, da Nasenmaske nicht funktioniert. Bezüglich Sekret und Schleim wurde oben alles gesagt. Bin auch schwach auf den Beinen und kann kaum sprechen. Maske funktioniert. Die meisten Ärzte wollen gleich operieren (auch verständlich). Man hat bei mir auch erheblichen Druck aufgebaut, bezüglich Nasenoperation( wegen Maske), PEG und jetzt auch Trachestoma. Zur Zeit lehne ich, trotz des unmenschlichen Drucks von allen Seiten, noch alles ab. Ob richtig oder falsch, wer weiß.
LG Jürgen

[Sonnenschein10]

Hallo lieber Wolfgang und Jürgen.
Vielen Dank für eure Antworten.
Ihr schreibt alle besser Lungenfachklinik, komme ich wahrscheinlich in einer Fachpraxis nicht weit. Ist für mich nur leider erstmal der einfachste und kürzeste Weg. Ist schwer alles unter einem Hut zu bekommen.
Das Med für Speichelfluß ist auch schon bestellt.
Das die Ärzte mit Op ganz schnell sind hab ich auch schon bemerkt. PEG wird sie jetzt wohl machen lassen, wobei ich da kein gutes Gefühl hab,wegen dem Alter. Komplikationen usw....
L.g. Carina

[Skyline]

Es gibt auch noch die Möglichkeit einer sehr kleinen Beatmungsmaske. Es ist eine Nasenpillowmaske. Name: Swift FX for her
Die Beatmung ist zwar nicht so gut wie mit einer Mund-Nasenmaske, aber für den Beginn und zum Eingewöhnen eine gute alternative Möglichkeit, auch gegenüber einer Nasenmaske (welche meist nach gewisser Zeit Dekubitus verursacht - außer es sei eine Individual-Nasenmaske).
Mein Mann nutzt diese Nasenpillowmaske (for him) am Tag.
Nachts dann eine Mund-Nasenmaske und abwechselnd eine Vollgesichtsmaske.
Bei einer reinen Nasenmaske und auch bei der Nasenpillowmaske ist der Mund frei. Mann kann sprechen und der Speichel kann aus dem Mund abgesaugt oder anderweitig entfernt werden unter laufender Beatmung.
Ich schrieb bereits im Forum, dass die Nasenpillowmaske von den Ärzten für die Beatmung eher nicht verordnet wird.
Diese Maske ist einen sog. Cpap-Maske. D.h. diese hat Ausatemlöchlein am sog. Kniestück. Diese Ausatemlöchlein müssten bei einer Bipap-Beatmung (mit einem Beatmungsschlauch mit Ausatemventil) mittels eines Pflasters zugeklebt werden.
Aber ehrlich gesagt, ein nicht gut schließender Mund lässt doch noch mehr Luft entweichen.
Diese kleine Nasenpillowmaske ist sehr leicht, relativ unauffällig und man bekommt doch reichlich Luft durch die Nase eingeblasen.
Wenn wir diese nicht über unseren Allgemeinarzt verschrieben bekämen, so würden wir diese einfach selbst kaufen (ca. 125,--).
Die Beatmungsversorger wollen meist bei Bipap-Beatmung auch nicht diese Maske geben.
Aber es haben bereits einige Betroffene diese Nasenpillowmaske verwendet und auch empfohlen.

PS: Ab einer Beatmung hat jeder ein Anrecht auf fachkundige Intensivpflege (häusliche Krankenpflege), welche sich dann um Oma kümmern können. Beginnen mit einigen Stunden am Tag bis zu 24 Stunden-Versorgung.

[Blauracke]

... PEG wird sie jetzt wohl machen lassen, wobei ich da kein gutes Gefühl hab,wegen dem Alter. Komplikationen usw....
L.g. Carina

Hallo Carina, ohne PEG wird's auf die Dauer nicht gehen, wenn Deine Oma nicht verhungern/verdursten soll/will. Ich glaube auch nicht, dass es da altersbedingte Einschränkungen gibt; es handelt sich ja nicht um eine ausgewachsene Operation. Die geringe Komplikationswahrscheinlichkeit muss in einem solchen Fall in Kauf genommen werden.
Alles Gute!

[Skyline]

Sonnenschein, ein Nachtrag:
die meisten Ärzte hätten meinem Mann schon lange ein Tracheostoma "eingebaut". Er ist schon länger 24 Stunden voll beatmet.
Wir wollen aber so lange es geht die Maskenbeatmung einsetzen und haben damit einiges an Erfahrung.
Maskenbeatmung kann der Betroffene und auch die Familie leichter handeln. Wenn der Betroffene selbst nicht die Masken auf-/absetzen kann, dann kann dies die Familie, oder Pflegekräfte-/helfer. Das Absaugen kann man leichter lernen. Absaugen kann aus dem Mundraum, den oberen Rachenraum, und in der Nase erfolgen.
Mein Mann kann schon lange nicht mehr husten. Ich/wir führen manuelle "Hustenhilfe" durch (Drücken auf unteren Brustkorb während des Ausatemvorganges) zudem erfolgt auch seit geraumer Zeit die Anwendung des Hustenassistenten zur Hilfe. Atemstabeln konnte mein Mann nie, da wegen bulbärer Symptomatik dies partout nicht funktionierte.

PEG
Ich schrieb bereits im Forum etwas über das Anlegen einer Mangensonde mit der Technik, welche ohne Sedierung erfolgt und nur unter örtlicher Betäubung unter Röntgensicht von außen durch die Haut direkt in den Magen. Dies ist nicht schmerzhaft und auch schnell durchgeführt.
Diese Technik heißt: PRG
Habe im Forum Links zu kleinen Filmchen angegeben. Bitte schaue dir diese an. Lese evtl. meine Beiträge.
Die eingesetzten Magensonden sind dann: "Gastrotube" oder ein "Button"
Diese Form der Magensonden-Anlage ist besonders geeignet für Menschen, welche bereits Atemprobleme haben.
Aber man muss erst eine Klinik und Arzt finden welcher dies durchführt.
Mein Mann erhielt seine Magensonde mit dieser Technik in der Klinik Martha Maria in Halle-Döhlau in 2013.

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?11223-Anlage-einer-Ern%E4hrungssonde

https://www.dgm-forum.org/showthread.php?10004-PEG-vs-PEJ

[Sonnenschein10]

Vielen lieben Dank für die hilfreichen und schnellen Antworten. Ich bin wirklich sehr froh, dass es so ein tolles Forum mit so tollen Menschen gibt.
Meine Oma hat sich jetzt entlich entschlossen den PEG legen zu lassen. Das wird schon mal eine enorme Erleichterung sein für Sie. Und morgen mach ich gleich ein Termin in Homburg in der Lungenfachklinik.
Nochmal Danke.
L.g. und einen sonnigen Sonntag Carina