Steifigkeit

[tascha2811]

Hallo Ihr lieben,

zur Zeit leide ich vorallem Nachts unter extremer Steifigkeit,ich kann Nachts meine Finger(Hände)gaum noch bewegen,Rücken,Kopf und Beine ebenso.Morgens geht es dann wieder nach einiger Zeit,aber ich hab den ganzen Tag starke Schmerzen,besonders in der Hüfte.
Was kann ich bloss dagegen tun???Vorallem gegen die Seitlichen Rückenschmerzen????

Liebe Grüße euere Natascha

[Ahrensburger]

Hallo Natascha,
hat wohl mit dem Muskelabbau zu tun und wird wohl mehr werden?? Zu Schmerzen sagt ja kaum einer was (mir wurde vom Arzt am Anfang gesagt, das man mit Schmerzen nichts zu tun hat). Tatsache ist und ich bin noch nicht gelähmt und kann mich noch artikulieren (Riesenangst, das keiner meine Pein später wahrnimmt), mein rechtes seitliches Oberbein (mit dünner Haut) schmerzte 1 Woche lang. Morgens ab 05:00 Uhr drehe ich mich alle Minuten um, da der Torso auf den Druckstellen schmerzt (Nervenschmerz? oder Knochendruckschmerz, kein dekubitus). Das ist nach dem Aufstehen besser. Rechter Arm kann nicht vollständig bewegt werden, da ein dauernder stechender Schmerz von oben bis unten.
Was kann man dagegen tun: den Beinschmerz habe ich wegbekommen durch Physiother. (Restmuskel hat sich zusammengezogen , so das Kuhle da war). Ansonsten mache ich ab jetzt 3 x die Woche 1 Std. Physiotherapie nach meinen Anweisungen (alles passiv, Brust , Rücken kneten und Torso leicht heben).Nacken ziehen, Arme massieren. 2x die Woche Logopädie, davon einmal auch Massage, da sie fachkompetent ist und andere ALS Leute betreut..7x die Woche 10 Minuten Körperbewegungen durch meine Frau und 0,5 Std. /Tag eigene leichte Übungen und durchschütteln auf Powerboard. Ob es hilft: ich weiß es nicht. Es ist jedenfalls nicht anstrengend und läuft per Hausbesuch. Aber ich musste sehr intensiv die Physiother. beeinflussen, so das sie auf mich hören. Sie möchten lieber , das man aktiv ist. LG Jürgen ach, wenn ich mich auf das Atmen konzentriere, gehen manchmal die Schmerzen weg.

[osew]

Gibt es jetzt nicht die Möglichkeit mit Cannabis gegen die Schmerzen anzugehen. Bin der Meinung es ist freigegeben. Vielleicht kennt sich jemand mit der Gesetzlage aus und kann berichten. Meine Schmerzen im Torso sind manchmal auch fast unerträglich. Nehme dann immer Ibuprofen 800. Hilft etwas die Schmerzen zu lindern.

[Ahrensburger]

Ja, aber will kein Arzt was machen, da man sich nicht auskennt und der Aufwand der Betreuung durch die Ärzte (Veränderungen dokumentieren) zu gross ist. Man setzt es nur bei Spastiken ein. Ärztin sagte, wenn ich es unbedingt will, kann ich ja nach Holland fahren. Jürgen

[Blauracke]

Hallo Schmerzbetroffene,
meine Frau (ALS-Diagnose 2010) bekommt gegen die Schmerzen alle 72 Stunden ein Fentanyl-Pflaster.
Wegen Cannabis habe ich die Hausärztin schon vor längerer Zeit angesprochen. Sie will da nicht ran, auch mit dem Argument der Nebenwirkungen. Mit dem Argument, dass Fentanyl schließlich auch Nebenwirkungen hat, will ich sie aber weichklopfen und das Cannabis zumindest mal ausprobieren.
Alles Gute!

[osew]

Du kannst ja mal berichten. Ich weiß aber auf jeden Fall, wenn meine Schmerzen noch schlimmer und fast unerträglich werden, werde ich meinen Hausarzt damit konfrontieren.

[tascha2811]

Hallo,
Ich muss sagen,dass ich fast verrückt,werde durch die Schmerzen.Ich nehme dagegen auch IBU.Gegen die Steifigkeit Baclofen.Ich habe am Donnerstag wieder einen Kontrolltermin in der ALS Ambulanz in Ulm,dort werde ich mal,dass Thema cannabis ansprechen.Sativex,soll ja ganz gut sein.Es ist echt sooo scheiße,man bekommt diese scheiß krankheit und muss sich auch noch mit Schmerzen plagen.....LG Natascha

[medien_wien]

Hallo Natascha,
Ich habe keine ALS aber Plage mich auch regelmässig mit einer Art spastik in den Beinen und der BWS herum.
Ich nehme, wenn es gar nimmer zum Ertragen geht ( vorallem in den Beinen in Verbindung mit dem RLS) eine 1/2 sirdalud von den 4mg und dann ist's gut.
Alles andere wie Gabametin usw hatte nicht den selben Erfolg nur extreme Nebenwirkungen.
Woher das bei mir kommt weiss man nocht nicht, mit fehlt auch die natürliche Absenkung des Blutdrucks in der Nacht, das heisst, meine Muskeln stehen unter Starkstrom, 24 Std am Tag.
Heute bekomm ich ein Mobiles Schlaflabor, das Herz ist ok- man will jetzt was von der Lunge ausschließen und danach weiter neuroligisch suchen.
Wenn du auf der ALS AMBULANZ bist sprich das dort an.
Es gibt damit gute Erfolge.
Allerdings muss man darauf verzichten, wenn die Atmemmiskulatur schon mit betroffen ist.

LG
M

[tascha2811]

Hallo medien-wien

danke,für den Tipp.Die Beine machen mir auch immer große Probleme,ich denke es kommt von der Hüfte,den da sind so gut wie keine Muskeln mehr.
Mit der Luft hab ich leider auch Probleme,bei der letzen Blutgas Untersuchung sahen die werte nicht so gut.Nachts hab ich vermehrten Schleim...da muss ich mal nachfragen,ob dieses Medikament dann für mich überhaupt in frage kommt...LG Natascha

[Skyline]

Hi Tascha,
was du und andere als "Schleim" betitelst, ist - so denke ich - der normale Speichelfluss im Mund.
Die ALS-Ulm könnte Canabis verordnen (zum Testen). ´Wenn es dir nicht hilft, dann muss das übliche Schmerzmittel-Zeugs ran.
Hartnäckig bleiben!
Ansonsten auch Atmung prüfen lassen und beraten lassen über - falls tatsächlich nötig - Mittel zur Reduktion des Speichels bzw. Absaugen des Speichels.
Usw.
LG

[tascha2811]

Hallo Ixie und alle anderen,

ich hatte ja gestern den Termin in Ulm.Hab das Thema Cannabis angesprochen und das Medikament Sativex wird dort absolut beführwortet,allerding gekommt man es in der Ambulanz nicht.Die Ärztin dort,schreibt einen bericht,an die Krankenkasse,dass dieses Medikament für mich notwendig ist.Wenn es dann von der Kasse benehmigt ist,muss ich zum Hausarzt,der es dann Verordnen kann.Also alles nicht so ganz einfach....wie immerAlle anderen Cannabis sachen,man mante mir dieses Cannabis Öl,wird nicht beführwortet,da keine Erfahrungen da mit.Aber die Äztin meinte das Sativex auch gegen Schmerzen und Appetitlossigkeit helfen soll.Wäre ja gut,wenn die Kasse es mir genehmigt,aber bei meinem Glück.....wohl ehr nicht...LG Natascha

[medien_wien]

Hallo Ixie ,
Scheisse....das ist gar nicht gut.
Das tut mir total leid.

Lg
Marlies

[tascha2811]

Das ist echt Scheisse Ixie.Ganz am Anfang dachte man auch noch an Rheuma.Ich bekam MTX,Sulfalazien und Cortison,ob wohl ich keinerlei Rheuma werte oder irgendwelche veränderungen in den Gelenken...na ja,bis man mal die Diagnose ALS bekommt vergehen echt lange Monate und diese Lauferei von Arzt zu Arzt hat mich echt fertig gemacht...Ach übrigens,die Ärztin in Ulm meinte ,man hätte keine Schmerzen...hab Sie dann mal darauf hingewiesen,dass ich mittlerweile ganz viele ALS Patienten kennen gelernt habe,die auch Schmerzen haben...LG Natascha

[winter]

Ja, Cannabis gegen Schmerze und Krämpfe gibt es. Lass Dir vom Neurologen Sativex verschreiben. Muss man zwar selber bezahlen,(z.B. 3*10ml Spray 310€) aber es besteht die Möglichkeit der Kostenübernahme durch die Krankenkasse. Ich probiere es momentan selber nach Plan. Meine Muskelschmerzen bessern sich.
Lg Helga

[letzte Frage]

Hallo Natascha,
Ich habe keine ALS aber Plage mich auch regelmässig mit einer Art spastik in den Beinen und der BWS herum.
Ich nehme, wenn es gar nimmer zum Ertragen geht ( vorallem in den Beinen in Verbindung mit dem RLS) eine 1/2 sirdalud von den 4mg und dann ist's gut.
Alles andere wie Gabametin usw hatte nicht den selben Erfolg nur extreme Nebenwirkungen.
Woher das bei mir kommt weiss man nocht nicht, mit fehlt auch die natürliche Absenkung des Blutdrucks in der Nacht, das heisst, meine Muskeln stehen unter Starkstrom, 24 Std am Tag.
Heute bekomm ich ein Mobiles Schlaflabor, das Herz ist ok- man will jetzt was von der Lunge ausschließen und danach weiter neuroligisch suchen.
Wenn du auf der ALS AMBULANZ bist sprich das dort an.
Es gibt damit gute Erfolge.
Allerdings muss man darauf verzichten, wenn die Atmemmiskulatur schon mit betroffen ist.

LG
M

Naja ne Spastik hast du sicher nicht (vielleicht eine Muskelverspannung, da würde Physiotherapie und Massage gut tun, das hilft bei ner Spastik fast nie oder nur ganz am Anfang) die kommt und geht nicht einfach und mit 1/2 sidalud kommt man auch nicht wirklich weit. Übrigens hab ich auch ein recht starkes Non-Dipping (zumindest echt hohen Blutdruck der auch in der Nacht vorhanden ist) schon seit längeren, bei mir sind in der Nacht sogar die Augen knallrot wegen dem hohen Blutdruck, aber Probs mit den Muskeln hatte ich nie. Wie solln das eine Spastik verursachen? Geht gar nicht.

Spastiken lassen sich nur am Anfang durch solche Medis akkurat reduzieren, da hilft übrigens THC sehr viel besser und beeinträchtigt nicht die Atemmuskulatur. Mir hilft das GABA Zeug und bei mir sind auch die Pyramidenbahnen hyperintens, deswegen bekomme ich jetzt wohl auch Rilutek und den va ALS im Befund. Das wurde erst wieder versucht klein zu reden (ich war mir eh sicher, dass die PM hyperintens sind aber wenn der Patient was sagt muss es ja falsch sein) aber da ein Radiologe das auch so sieht (ohnehin kann ich nichtmal ordentlich die Treppe runter gehen weil die Beine so steif sind, wie Be**** muss dann ne voll ausgeprägte Spastik sein??, wobei das jetzt unter Masitinib, Perampanel etc DEUTLICH besser geworden ist) kommen bei Neuros wohl nicht mehr drum rum. Da die Beteiligung des 2 MN schon feststeht und jetzt ja auch die des 1 MN klar nachgewiesen wurde dürfte Rilutek kein Thema mehr sein, ein anderer Neuro sieht das genau so, mal sehen was E in Wien sagt. Sonst wechsle ich.

Also meine Erfahrung, das GABA Zeug geht übel auf die Atmung, da habe ich schon deutliche Atemnot in der Nacht (allerdings weiß ich nicht, ob die GABA B Sachen auch so schlimm wegen Atmung sind), wirkt aber recht gut gegen die Spastik, THC ist nicht ganz so gut (bei mir) macht aber keine NW der Atmung, denke aber bei mir ist es ungünstig wegen der MN D (mehr Faszis etc) Perampanel wirkt bei mir ganz gut, verlangsamt meine Progression deutlich (nachgewiesen mit Krafttest, mit LuFu, Muskelumfang und Labor) ist aber aktuell noch nicht zu beziehen, ansonsten könnte auch Masitinib und cuATSM geholfen haben, ich weiß es nicht da ich alles zusammen nehme, aber dadurch gehen nicht nur Faszis zurück und Kraft steigt an, jetzt habe ich es einige Tage nicht mehr da es ausgegangen ist und prompt ist mein Kiefermuskel deutlich atrophiert, und Faszis am ganzen Körper, CK geht wieder hoch etc pp dazu liegen mir 2 Erfahrungsberichte von diagnostizierten ALS Patienten vor, die angeblich länger schon keine Progression damit haben. Wer also Zugang dazu hat, bzw wenn Studien anlaufen, würde ich das auch mal näher ins Auge fassen, auch wenn ich keine Garantie geben kann, dass es bei anderen was bringt. (Bei mir hats wohl auch nicht die Krankheit 100% zum stehen gebracht, gibt zwar deutlich mehr interessantes aber das Zeug ist auch nicht billig...)

Übrigens wenn Faszis da waren dachte wohl kein Arzt wirklich an eine rheumatische Erkrankung, die Krankheiten unterscheiden sich ja doch ganz extrem, das wird nur immer genannt da nicht gerne von eienr ALS gesprochen wurde. Bei mir meinte man auch Dystrophie und jetzt hat der Neuro zugegeben, dass er zuvor schon wusste dass es eh keine ist. (Sehe ich positiv, wie viele Ärzte sind schon so ehrlich?)