Steifigkeit

[Sposkar]

Wo treten die Schmerzen bei euch auf und in welcher Intensität?

[tascha2811]

Hallo Ixie,
selbst im Handbuch der DGM für ALS Kranke,steht,dass Schmerzen bei ALS häufig sind.Hab ich leider erst zuhause gelesen,sonst hätte ich das der Ärztin mal gezeigt...mir ist aber auch aufgefallen,dass mir der Poo und die Beine,wenn ich zulange sitze ganz besonders Weh tun.7 KM..??? das ist doch super,na da kannst Du aber auch mächtig stolz auf dich sein...LG Natascha

[tascha2811]

Ich hab nicht gleich ein Rezept für Sativex bekommen,da die Ärztin erst ein Brief an die Krankenkasse schicken möchte,damit die Kosten für Sativex übernommen werden,ansonsten wird es richtig teuer,meinte die Ärztin.LG Natascha

[letzte Frage]

Darf man fragen an welcher Studie? Wenn es ne SOD1 Mutation ist würde ich an cuATSM denken, sonst eher Masitinib?

PS: Sport bei ALS, auch wenns nur gehen ist, ist schlecht, beschleunigt die Progression.

[letzte Frage]

Hallo LF,

eine Studie zur Progression der ALS, und zum Herausfiltern von Biomarkern, die Ansätze für Therapien bieten würden, also eher allgemein. Und ja, evtl. Masitinib, wobei nach wie vor unklar ist ob und wann die stattfindet. Ich glaube das Bundesministerium für Arzeneimittel und Medizinprodukte hat sein OK noch nicht gegeben.

Zum "Sport", das ist natürlich ein zweischneidiges Schwert, ich allerdings habe festgestellt, dass Untätigkeit meine Muskeln schwächt, dass die Atrophien schneller fortschreiten. Die Woche Krankenhaus, mit dem vielen Rumgeliege, im Dez. 2016 war ein Desaster, ich war danach total schwach. Ich mache langsam, achte darauf Pausen zu machen und "Muskelkater" zu vermeiden,

lG,
Ixie

Hi,

weißt du vielleicht welche Biomarker die testen? Ich suche seit Monaten ein Labor welches den p75ECD anbieten, aber selbst die Mayo Klink maht das nicht, ich kenne einen Forscher der mit der Mayo Klinik an der ALS forscht der hat sich für mich erkundigt, jetzt muss ich extra einen solchen Test in einem Labor für mich etablieren lassen, das kostet 1000€ + den ELISA also so ca 1700€ ist zwar eig günstig aber ich kann das Geld auch anders investieren.

Ich hab mit Sport ganz schlechte Erfahrungen gemacht, die Muskeln stärkt es zwar, aber die Faszis werden bei mir deutlich mehr, da reicht schon wenig Sport, aber wenn es bei dir nicht so ist auch gut, jeder hat andere Phatologien bei den MN. Bei mir funzt Masitinib z.B. gar nicht, oder nicht so, dass ich es merken würde, bei einem anderen ALSler funkt es angeblich super, glaube das hängt mit den Entzündungsparametern zusammen. Dafür funkt bei mir dann Perampanel, was bei einem anderen nichts bringt.

Was ich dir empfehlen würde wäre B12, das kann der Arzt verschreiben, hab schon Rückmeldung von einigen die dadurch gute Erfahrungen gemacht haben, gibt auch eine Japan Studie am Menschen, ich merke zwar auch keinen Vorteil aber man wird nicht alles was wirkt gleich direkt merken denke ich.

LG

[letzte Frage]

Ah ok ja das klingt natürlich interessant! Wenn CRP zu hoch solltest du mal NP001 schauen, ansonsten bei Gensachen könnte ich den Gentest an einen Genforscher weiterleiten, ev hat der eine Idee. Er wird sich auch meinen Gentest ansehen der jetzt bald durchgeführt wird. Wobei bei SOD1 cuATSM interessant wäre, das hat mMn auch kein/kaum NW.

Persönlich hoffe ich, dass PM1 am Menschen untersucht wird, das hat als erstes im Mausmodell massiv geholfen, da es die Akkumulation von TDP-43 in den Mitos verhindert hat, alleine das Aufzeigen der Pathologie ist ja schon ein Durchbruch gewesen, aber das verhindern - wenn auch nur im Mausmodell - ist meiner Meinung nach die aller erste wirklich interessante Studie bzgl Therapie. Leider schreibt mit der Forscher nicht zurück.

LG

[KlausB]

Mit der Verordnung von Cannabis et. sind die Ärzte wohl noch nicht auf dem neusten Stand.
Die KK wohl auch nicht, denn die hat jetzt keine 3 Wochen mehr Zeit sondern muss innerhalb von 3 Tagen entscheiden.

Der rechtskräftige Gesetzestext ist folgender:https://www.bgbl.de/xaver/bgbl/start..._1490357327431

Interessant ist der Artikel 4

- "Versicherte mit einer schwerwiegenden Erkrankung haben Anspruch auf die Versorgung mit Cannabis in From von ......"
- "..., wenn eine nicht ganz entfernt liegende Aussicht auf eine spürbare positive Einwirkung auf den Krankheitsverlauf oder auf schwerwiegende Symptome besteht."
- "Die Leistung bedarf bei der ersten Verordnung ...der nur in begründeten Ausnahmefällen abzulehnenden Genehmigung der Krankenkasse"
- "Verordnet die Vertragsärztin oder der Vertragsarzt die Leistung ... ist über den Antrag ... abweichend von § 13 Abs. 3a Satz 1 innerhalb von 3 Tagen nach Antragseingang zu entscheiden."

Bedeutet: Es braucht keine spezielle Indikation mehr sondern nur die vage Aussicht das es gegen eine schwerwiegende Krankheit hilft und wenn der Arzt das Verordnet kann die Krankenkasse das praktisch nicht ablehnen.

Die Krankenkasse muss innerhalb von 3 Tagen entscheiden.

Für die Ärzte wird es aber aufwändiger, weil sie über den Behandlungserfolg berichten müssen. Aus den Daten wird dann bis März 2022 eine Begleitstudie erstellt. Wahrscheinlich wird danach dann festgelegt bei welchen Krankheiten Cannabis dann zugelassen wird und bei welchen nicht.

[osew]

Sehr gut ixie. Dann werde ich mich mal zu meinem Hausarzt begeben. Nur allein der geringeren Schmerzen wegen hab ich jetzt wieder ein wenig mehr Lebensfreude.

[KlausB]

Sativex fällt eindeutig unter das neuer Gesetz: "Cannabis in Form von getrockneten Blüten oder Extrakten in standardisierter Qualität und auf Versorgung mit Arzneimitteln mit den Wirkstoffen Dronabinol oder Nabilon"

damit ist die Anwendung bei ALS kein Off-Label-Use mehr (die Zulassung für bestimmte Erkrankung entfällt. Es gelten nur noch die o.g. Anforderungen dieses neuen Gesetzes)

Daher muss die KK jetzt auch innerhalb von 3 TAGEN entscheiden und kann sich nicht mehr 3 Wochen Zeit lassen wie bisher beim Off-Label-Use.

[tascha2811]

Hallo ixie,
Ich hab ja nun den Befund aus Ulm,damit soll ich zum Hausarzt und mir sativex verschreiben lassen,werde ich nächste Woche tun.Ob es die AOK allerdings genehmigt,ich glaub es ehr nicht.Die haben bissher alles abgelehnt,E-Rolli,Leichtgewichtrollstuhl,für alles muss ich kämpfen.Am 02.02.2017 hab ich Pflegegrad beantragt,ich hab mehrfach bei der zuständigen Pflegekasse angerufen,doch einen Termin zur begutachtung,hab ich immer noch nichtLG Natascha

[letzte Frage]

Notfalls könnte man da auch in Amsterdamm bestellen, kenne einen PALS der das seit Jahren macht, bei einer so extrem üblen Krankheit würde das wohl kaum strafrechtlich verfolgt werden, sollte es auffliegen.

Ich kann sonst wirklich die AMPA Rezeptor Antagonisten(Antasonist) empfehlen, soweit ich mal gelesen haben sind die Neuronen die unempflich gegen als sind ohne AMPA Rezeptor ausgestattet, zumden hilft es mir zB gegen Faszis und schnellen Kraftverlust (im Stack mit cuATSM, Masitin etcpp) außerdem weiß ich von 3 Fällen, bei denen (laut ihren Nagaben, ich kann das nicht prüfen) ne fortgeschrittene ALS nicht mehr progressiv sein soll. Für mich reichts um es zu testen. Ist vielleicht neben THC auch ein Versuch wert?

[KlausB]

Wegen der möglichen Ablehnung müssen wir nochmal das Gesetz bemühen:
Danach darf die Genehmigung nur in "begründeten Ausnahmefällen" abgelehnt werde.

So steht es in der endgültigen, rechtskräftigen Fassung.
In den Entwürfen, die teilweise noch im Internet kursieren stand das so nicht.
Rechtskraft hat nur die Fassung im Bundesgesetzblatt: https://www.bgbl.de/xaver/bgbl/start..._1490357327431

Wichtig ist besonders Artikel 4

Für den Rechtsschutz empfiehlt sich immer eine Rechtsschutzversicherung. Bei den Standardverträgen ist allerdings häufig das Sozialrecht nicht enthalten. Ich hab das extra zusätzlich gewählt. Kostet mich 20 EURO im Jahr. Eine lohnende Investition bei 400 EURO Stundensatz der Fachanwälte. Bei einfachen Rechtsunsicherheiten kann ich mich auch telefonisch beraten lassen bevor ich irgend etwas falsches in irgendwelche Schreiben oder Anträge schreibe.