mein vater hat als SCHOCK

[Nicola]

Hallo ihr alle
mein vater hat als und wir wissen es seit dez. 06.
Seitdem hat sich sein zustand verschlechter.. Bei beiden beinen hat es angefangen und nun auch noch bei der re. Hand (vermute ich)!

Doch meine Eltern reden kaum darüber, wie es ihnen geht und so..
auch geht das jetzt alles so schnell.. wie schnell kann sowas denn gehen??
Liebe Grüße und alles gute an alle
Nicola

[Hannes]

Hallo Nicola,

deine Frage kann Dir niemand ehrlich beantworten....
leider oder zum Glück....

Es gibt kaum gleiche Krankheitsverläufe bei der ALS.
Da auch die Ursache der ALS bis heute unbekannt ist... kann dies auch nicht "GEMESSEN" oder analysiert,
sondern nur der IST-Zustand, festgestellt werden...

Auch wenn es gerade wieder neue Erkenntnisse zur ALS gibt : http://www.nature.com/neuro/journal/...bs/nn1876.html
und diese ggf. als "DURCHBRUCH", nach > 100 Jahren der Kenntnis von ALS,
in der Forschung bezeichnet werden...
wird der praktische Nutzen für uns noch auf sich warten lassen......

So halte ich es für wichtiger sich über Erleichterungen im Alltag, Hilfsmittel auch für die Angehörigen
und angenehme Stunden.. zu "unterhalten"

[ 27. Juli 2007: Beitrag editiert von: Hannes ]

[laureen]

Hallo Nikola
Bei unserem Vater wurde auch ALS im Dez.06 festgestellt.Bei Ihm begann es am rechten Bein und sein Arm ist auch schon betroffen sodas er schon vieles mit der linken Hand erledigt. Mitlerweile kann er nur noch mit Gehhilfen , an den Wänden festhalten oder mit einer Person sich fortbewegen. Weite Gehstrecken sind daher unmöglich, da hilft dann nur der Rollstuhl.Es geht Ihm aber der Krankheit entsprechend sehr gut.

[incologne]

Hallo Nocola,

Besorge bitte sehr viel Hilfe und Hilfsmittel für deinen Vater! Er wird diese teilweise ablehnen aber später doch probieren wollen. Nur dann ist es viel zu spär diese durch die Mühlen der Kassen zu jagen. Die Krankheit schreitet weiter und jeh nach Kondition und Alter so schnell das es weh tut. Du brauchst Pflegestufe, Pflegekräfte und später 24h Pflege. Ja das haut dich um..er wird eventuell bald nicht mehr sprechen können und das bricht ihm das Genick..Er wird schreien und kaum noch was essen können. Er wird Schluck und Atemprobleme bekommen und Wein oder Lachanfälle haben. Du wirst das kaum ansehen können aber du musst..bitte sei doch da für Ihn. Ich habe alles getan was geht und doch zu wenig..meine Mutter starb in meinen Armen nach Luft schreiend....

[Nicola]

Hallo ihr 3
danke für eure antworten! [img]smile.gif[/img]
es tut gut auch mal andere Betroffene zu hören, und das man nicht ganz allein dasteht.
doch wie haltet ihr das aus..e stut so wehnund immer wenn ich meinen vater sehe, wie er immer schlechter alleine klar kommt, treibt es mir die Tränen in die Augen und ich verlasse den raum..
er tut mir so leid....
klar weiß ich das Mitleid das falsche ist, aber ich kann da nichts gegen machen..

Auch reden miene Eltern sehr wenig bis garnicht über die Krankeheit oder Ihre Gefühle.. und ich traue mich nicht sie daraufhin anzusprechen....
naja....
wie heißt es so schön..
wer kämpft kann verlieren....wer nicht kämpft hat schon verloren...!
wir werden weiter kämpfen..aber es ist so schwer!!!!!
Danke für alee Antworten...
Lieben gruß an euch..
Nicola

[Heuwind]

hallo,nicola
auch ich habe viele tränen vergossen, habe mich aber auch dann zurück gezogen. mein mann hat auch geweint und gelacht, das man weint und dann auf einmal wieder lacht ist bei meinem mann oft vorgekommen. aber wir haben uns immer über die krankheit unterhalten, haben alles gemeinsam gemacht und hatten viele glückliche stunden. auch deine eltern sollten darüber reden, auch was auf einen zukommt, denn es ist nicht einfach, aber ich finde man muss reden, meinem mann und mir hatte es gut getan wir waren dann damit vertraut, so schrecklich es auch ist, jedesmal wenn ich dran denke muss ich weinen, er fehlt mir so sehr.
ich weiss nicht wie alt du bist, aber wenn du siehst es ist eine gute stunde da , dann unterhalte dich mit ihm. gruss sylvi

[Nicola]

Hallo silvi
ich bin 22 Jahre alt... eigentlich sollte ich alt genug sein udn mich trauen mit mienen Eltern darüber zu reden, aber weißt du wovor ich am meisten Angst habe.. das wir alle da sitzen und weinen....
wahrscheinlich ist das blöd und es würde uns wahrscheinlich gut tun... doch diesen Schritt zu machen.. ist der Horror.. vor allem wenn man überlegt wie heftige Ausmaße die Krankheit noch annimmt.. bekomme ich wahnsinnige Angst..

Es tut mir sehr leid.. das mit deinem Mann.. ich wünsche dir ganz viel Kraft und Glück...
Danke für deine Antwort....
bin froh und erleichtert, das es nicht nur mir so geht...
Lieben Gruß
Nicola

[Heuwind]

hallo, nicola, du bist alt genug um mit deinen eltern zu reden, und das man angst hat ist doch klar, ich hatte jeden tag angst, aber das reden darüber und auch trotzdem fröhlich zu sein und zu weinen das gehört dazu. nur wenn ihr das immer weiter hinaus schiebt, um so schwerer wird es, denn es kommt einiges auf euch zu. mein mann konnte nicht mehr sprechen und nicht mehr essen, und das war auch schlimm wir haben immer gut gegessen und ich habe gerne gekocht. zum schluss bekam er astronautennahrung, furchtbar die wollte er nicht mehr, weil er auch keine kraft mehr hatte, und zum schluss wollte er auch nicht mehr leben. er war immer ein sportlicher kerl, tennis gespielt, fussball und sein hobby war surfen, bis zur diagnose ALS. wir waren viel mit geli und arno zusammen, ich werde die zwei auch bald besuchen, vielleicht sind deine eltern und auch du einverstanden wenn ich bei euch mal guten tag sage. alles liebe gruss sylvi

[incologne]

icola...

Rede it beiden.. es ist sehr wichtig. Und winen gehört zum "Geschäft". Lauf nicht weg..lauf zu und erfreue den Vater so oft du kannst. Oft ist es nur eine kleinigkeit. Also weine..und rede...

[ballerburg0]

Hallo Nicola
auch bei meinem Vater wurde die Diagnose als gestellt.Auch wenn er noch zu den "glücklichen" gehört bei denen die Krankheit noch am anfang steht("nur" rechte Hand )habe ich am anfang geheult wie ein Schloßhund,und ich bin schom 38.Habe auch Angst vor den Tagen in denen es schubweise vortschreitet.Weiß dann auch nicht wie ich es dann verkrafte,aber es hat mir bis jetzt viel geholfen immer daran zu denken "ER LEBT"!!!Zeige ihm nie wie es dich schmerzt,sondern versuche ihn aufzubauen,denn psysische kraft hift ,denke ich, viel.Weinen kann man immer noch wenn alles zu spät ist.Wünsche dir und allen anderen betroffenen VIEL Kraft
LG.ballerburg0

[PusteBlume1976]

Hallo Nicola,

wir haben am 22.06.2005 erfahren, daß meine "ALS" hat. Ich kann nachvollziehen wie Du Dich fühlst und wie groß die Sehnsucht ist, mit Deinen Eltern darüber zu reden. Auch meine Eltern schweigen über die Krankheit und das leise voranschreiten. Meine Mutter sagt, sie möchte nicht wissen, was alles kommt und dennoch stelle ich immer wieder fest, sie weiß es!!

Mittlerweile habe ich es akzeptiert, daß das Thema tabu ist. Tränen fließen dennoch auch nach mittlerweile 2 Jahren. Ich denke, daß wichtigste ist, daß wir für die da sind. Die gemeinsame Zeit genießen und versuchen es einfach noch so schön zu gestalten, wie es nur irgendwie geht.

Ich habe auch die Pflegestufe etc. für meine Mutter in die Wege geleitet. Habe es immer durch ein klitzekleines Hintertürchen bei meinen Eltern versucht und mit ganz kleinen Schritten komme ich an sie heran, nur direkt darf ich sie nicht ansprechen. Vielleicht klappt es bei Dir ja auch so....

Falls Du Fragen haben solltest, kannst Du mich gerne anmailen.

Liebe Grüße