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Schmerzen im Arm normal bei ALS

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    #16
    Bzgl der Schmerzen ev hilfreich:

    das ist ja alles seltsam. ich hatte bis vor einen monat noch katadolon von meinem schmerztherapeuten verschrieben bekommen. dann kam auch für mich der große schock. von hier auf jetzt meinte der dr. „die gibt es nicht mehr!!!“, mit strengen unterton. als ich fragte, ob es eine alternative dafür gibt, sagte er noch mal, dass es die nicht gibt!
    ich habe 5 bandscheiben vorfälle. 3 in der lws und 2 in der hws.
    mit katadolon hatte ich keine schmerzen in der hws und für die lws bekomme ich tagin und oxycodon. das zusammen spiel der medikamente war für mich sehr gut, da ich chronischer schmerzpatient bin.
    hatte auch über ein jahr lange die katadolon ohne nebenwirkungen regelmäßig genommen.
    meine leber und meine niere zb. lasse ich jedes quartal untersuchen.
    alles in ordnung, keine leberschädigung zu erkennen.

    Ich habe jahrelang nach etwas gesucht was mir für meine schlimmen Schmerzen hilft. Und dann endlich katadolon gefunden was mich teilweise schmerzfrei macht. Ich war so froh endlich ein Medikament zu bekommen was mir hilft und nehme es seit vielen Jahren ein. Jetzt hat mir meine Ärztin gesagt daß sie es mir nicht mehr verschreibt weil sie einen roten Brief bekommen hat. Ich bin geschockt und frustriert und weiß garnicht was ich jetzt machen soll. Andere Medikamente hab ich schon ausprobiert und es hat mir alles nichts geholfen. Opiate wie Tramal usw kann ich nicht einnehmen weil ich ein Medikament einnehme das sich nicht mit Opiate verträgt. Toll das heißt wieder ein Leben mit sehr starken Schmerzen!! Wie soll ich das nur aushalten!?! Ich nehme katadolon seit Jahren und hatte nie Leber Probleme! Die Leute die für den roten Brief verantwortlich sind müssen ja nicht mit Schmerzen Leben! Ich bin wirklich verzweifelt.
    Nach einer Schulter-OP mit Komplikationen hatte ich derart starke Schmerzen, daß ich nicht mehr schlafen und meinen Beruf nur noch mit großer Mühe ausüben konnte. Trancolong war das einzige Medikament, das die Schmerzen gelindert und mir somit die Rückkehr ins normale Leben ermöglicht hat. Nach mehrjähriger Einnahme waren meine Leberwerte im Normalbereich; heute greife ich nur noch bei Bedarf zu Trancolong. Mein MItgefühl gilt allen, die auf dieses Medikament angewiesen sind und nun keinen Zugang mehr dazu haben!




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      #17
      Hallo Ihr zwei "Hübschen" - Glückwunsch zu Eurer Meinung - voll ins "Schwarze" getroffen!

      (Jürgen, hoffe du verzeihst meinen Seitenhieb hier in deinem Thema)

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        #18
        Wie auch immer.

        ich habe jedenfalls das Problem mit der instabilen HWS das Klaus beschreibt, ausgelöst durch eine Schultergürtelatrophie. Ich werde das von mir erwähnte Schmerzmittel demnächst testen, dann kann ich berichten wie es wirkt.

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          #19
          Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
          Hallo Ihr zwei "Hübschen" - Glückwunsch zu Eurer Meinung - voll ins "Schwarze" getroffen!

          (Jürgen, hoffe du verzeihst meinen Seitenhieb hier in deinem Thema)
          Da habe ich doch glatt vergessen, dass es hier darum geht wer die richtige Diagnose stellt!

          Und natürlich, dass Du als "Betroffene" und dank Deiner überragenden Fähigkeit zur telemedizinischen Diagnostik natürlich die absolute Deutungshoheit besitzt.

          Gott schütze uns vor den pflegenden Angehörigen!

          Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
          Klaus schreibt öfter mal ganz großen Quark,
          Im Schreiben von riesiegem Quark übertriffst Du mich aber bei Weitem.
          Zuletzt geändert von KlausB; 20.04.2017, 15:11.
          It's a terrible knowing what this world is about

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            #20
            Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
            Wie auch immer.
            Wenn du eine gute Alternative zu den von mir genannten Schmerzmittel hast nur her damit. und wehe du kommst jetzt mit Opiaten, die wollte man mir auch schon andrehen.

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              #21
              Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
              Gott schütze uns vor den pflegenden Angehörigen!
              Hallo Klaus, ich bin pflegender Angehöriger und nicht glücklich über dieses Pauschalurteil.
              Im Forum bin ich stellvertretend für meine Frau unterwegs, weil sie das nicht mehr kann (sie ist im Locked-in-Status angekommen). Einerseits habe ich schon manche hilfreiche Info hier gefunden. Andererseits berichte ich von unseren Erfahrungen, ohne irgendjemand bevormunden oder gar verärgern zu wollen.
              Was soll daran schlecht sein? Bin ich im Forum tatsächlich unerwünscht?
              Alles Gute!
              Zuletzt geändert von Blauracke; 25.04.2017, 10:10.

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                #22
                Es gibt da allerdings auch die, die den Gepflegten nicht mehr ernst nehmen und ihm nicht mehr den gebotenen Respekt entgegenbringen öder ihn nur all zu gerne bevormunden. Vor solchen Angehörigen (auch wenn es NUR an der Überforderung liegt) schütze man die Pflegebedürftigen.

                Das schlimmste sind überforderte Pflegende (gilt auch für manch professionelle).

                Mit ihm spricht man nicht mehr sondern man "spricht" mit ihm. Als wenn ein Gespräch nicht eine Selbstverständlichkeit wäre, egal wie mühevoll oder in welcher Form das geschieht.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #23
                  Hallo Blauracke,

                  du darfst Klaus nicht so ernst nehmen, er hat psychisch auch ganz schön zu kämpfen und projiziert hier eigenen Frust rein (er sieht sich zB als Schwerbehinderter nicht als behindert, hier sieht man zB dass er seine eigene Krankheit noch nicht vollständig aufgearbeitet hat). Wenn ich so die Beiträge hier lese sind deine wirklich (von den Pflegenden) die umsichtigsten und verständnisvollsten. Leider generalisieren Menschen allgemein viel zu viel, darunter leiden dann auch die, bzw beschweren sich dann auch die, die das bei sich selber bemängeln (also aus Sicht des Verurteilten).

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                    #24
                    Hallo,
                    kurze Rückmeldung, werde jetzt über Palliativmediziner schmerztechnisch betreut. Heute war ein sehr gutes Einführungsgespräch und morgen kommt die Ärztin, die sich auf Schmerztherapie spezialisiert hat. Gleichzeitig wurde mir Pflegeunterstützung von versiertem Pflegepersonal (Physiotherapie für ALS Patienten mit Berücksichtigung Schleim, Atmung) angeboten. Das hat keinen Einfluß auf das Pflegegeld, sondern läuft palliativmedizinisch nebenher. Wußte nicht , das es das gibt.
                    Beste Grüße Jürgen
                    https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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                      #25
                      Jürgen, meinst Du mit Schleim den Speichelfluss im Mund?
                      Gute ausgebildete Physiotherapeuten oder auch Logopäden haben Erfahrung und Ausbildung mit Möglichkeiten der Anwendungen bei Problemen mit erhöhtem und problematischem Speichelfluss.
                      Das ist bei uns Inhalt einer Physiotherapie nach XXX (muss mal fragen). Rezeptierung über den Allgemeinarzt so oft wir wollen, da außerhalb des Regelfalles.
                      Aber bei Jörg hilft es nicht gegen sehr starkem Speichelfluss. Dennoch darf Physio alles versuchen um zu helfen.
                      Jörg hilft nur noch Chemie (wir begannen nun auch mit Robinul-Spritzen - da war Wolfgangs Erfahrung Hilfe für uns!). Ansonsten alles was hilft: Scopoderm, Amitriptylin, Bestrahlung, Botox, Absaugen ohne Ende).

                      Phyiotherapie beeinflusst nie das Pflegegeld.
                      In diesem Punkt könntest du noch mehr versuchen dich zu informieren!

                      Generell: Willst du weiterleben, trotz aller extremen Schwierigkeiten, dann Achtung bei Palliativmediziner. Damit meine ich nicht, dass diese Schlechtes tun, sondern, dass diese einseitig in eine gewisse Richtung versorgen und einen helfen und beraten.
                      Dennoch kann man diese Hilfen auch in seinen Erfahrungsschatz einbeziehen.
                      Zuletzt geändert von Skyline; 25.04.2017, 22:21.

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                        #26
                        Jürgen, vielleicht verstand ich dich falsch, deshalb muss ich nachfragen: Welche Pflegeunterstützung wird gegeben? Nur Physiotherapie oder was noch?
                        Eventl. in einem neuen Threat? Danke!

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                          #27
                          Skyline,
                          du hast recht, bekomme jetzt auch Amitriptylin und ein Notfallnasenspray falls ich halb am ersticken bin und Panik bekomme (irgendeine Mischung , die auch zu Aussetzern führt). Medikamente werden mir noch zugeteilt (habe ich noch nicht, werden aber auf mich abgestimmt,). Ja, man muss hier aufpassen, Schmerzmitteldosierungen wurden erheblich erhöht. Gespräche waren hart und gerade.
                          Pflegeunterstützung läuft erst mal 3 Monate, auch mit psycholog. Unterstützung,tel. 24h Ansprechzeit, sowie ganz schneller Hilfsmittelbesorgung (auch Widerspruch).
                          Zum Thema Erfahrung mit Physiotherapie. Leider gibt es hier im Umfeld keine guten Therapeuten mit Erfahrung bei ALS. Habe alles (wirklich alles) versucht. Jetzt informiere ich mich im Internet und gebe das an die Therapeuten weiter. Die heutige Schwester wusste auch nicht was ALS ist. Wenn ich mehr weiss, schreibe ich.
                          Gruss Jürgen
                          https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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