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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Kleidung usw.

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    Kleidung usw.

    Hallo miteinander!
    Habt Ihr schon einmal diskutiert über Kleidungsstücke, die einem das Leben leichter machen?
    Ich selber: es fing mit der re. Hand an (Pinzettengriff), dann Arm etc. - jetzt auch die linke Hand betroffen. (folgte: re. Bein ...)
    Problem: Schuhe binden - habe jetzt Slipper
    Strümpfe/Socken anziehen: geht schlecht, weil ich nicht greifen kann, die S. eng sind ...
    Hose, Gürtel
    ..... zunächst Ring o.ä. für den Reißverschluss
    Gürtel andersrum rein, damit ich mit der Li. Hand ziehen kann
    kann Bund nicht knöpfen, kein Druckknopf bei Jeans ...
    trage das Hemd über die Hose, damit man Ring und offenen Bund nicht sieht
    jetzt: Rundum-Gummi-Schlupfhose
    Hemden: Polohemden lang, kurz - mit 2 - 3 Knöpfen (die macht tw. meine Frau zu)
    Unterwäsche alleine anziehen??

    spezielles Kapitel: WC gehen (v.a. auswärts!!)

    Freue mich über Tipps und Mit-Diskutierer!

    #2
    Hallo Rüdiger

    Bei mir ging ich nach Patchfuss und Probeme zum Dr,dann ging ein großes Untersuchen los bis zur Diagnose Als mit 57j..Habe mit der Einahme von Rilutek erstmal alles gestoppt,Ernährung weitgehens Glutamatenfrei,mache nun etwas Sport,aber was Kaputt ist,kann nicht mehr Repariert werden.So habe ich auch das Problem mit der rechten Hand,so über,das ich den Zündschlüssel im Auto nicht mehr drehen kann.Hemd zuknöpfen vorbei,usw,usw.brauche also schon eine Hilfestellung für die meisten Dinge zudem ich auch Rechtshänder bin(oder war) Kleidung derzeit wie folgt,Trainingshose,T-Shirt,Kapuzenpullover wenn ich allein bin.Und bin froh eine gute Frau zu haben. Gruss klaus

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      #3
      Hallo Rüdiger,
      gutes Thema, da haben viele schon einiges häppchenweise geschrieben. Wird aber immer aktuell und teilweise individuell bleiben. Die meisten Hilfsmittel (Schlüssel drehen, Knöpfe öffnen, Flaschen Öffnen etc.) sind großer Mist, weil die Hersteller sich nicht in einen Muskelschwachen Menschen reindenken können. Bei mir funktioniert kein Hilfsmittel, da zu schwach. Und das Allerbeste: alle Öffnungsmechanismen sind auch für starke Leute. Beispiel; Fresubin Trinknahrung, Joghurts Tuben etc.. Meine Ärztin sagte, Entwicklung von soetwas wäre doch ein guter job für mich. Alle wissen es und keiner tut etwas, ebenso schöne aber unpraktische Rollimode.
      Nun zum Thema: Hose oben mit Klett verschließen. Anziehen mit Unterstützung oder Trainingshose. Strümpfe zieht meine frau an. Bei meinen dunklen Sportschuhen habe ich nur 3 Gummi Einzelbänder drin. Kommt man gut rein. Bei der Orthese benutze ich langen Stiefelanzieher. 5 x Auslatschen und dann geht es. Gürtel verschließe ich, aber Hose hängt auf Halbmast, macht nichts. Bei allen Shirts, Jacken Pullis unterstützt meine Frau. Da muss ich mir mal was ganz weites besorgen.
      Toilette: ich habe mir ein WCAufsatz, wie >Deckel besorgt, und zwar als Dusch WC. Ist perfekt. Hintern wird abgeduscht und geföhnt, inkl Sitzheizung.
      Vakuumhalter bei Dusche und variierbaren Duschstuhl (Lehne , Rücken abbaubar und auch schräg stellbar).
      Jetzt habe ich einen kleinen Hänger zum Transport des E-Rollis besorgt, so das mich meine Frau auch mal zur Ostsee fahren kann. 1x war ich schon, war perfekt.
      Und ich möchte nicht mehr mit der Bahn nach Berlin Charite. Lieber gemütlich plus zwischendurch Übernachtung an schönem Ort. Passende Halsorthese zu finden , macht mir am Meisten zu schaffen (ohne fehlkauf). Aufstehbett ist in Planung mit Widerspruch. Ob es was wird?
      Gruß Jürgen
      https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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        #4
        kleiner Nachtrag:
        habe mir für die Auswärtstoilette den Euroschlüssel besorgt und Standorte der behinderten WC`s (ist nicht üppig)
        https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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          #5
          Habe ja mein Montagewerkzeug alles Verkauft.Gottseidank die alten Wasserpumpen nicht weggegeben,diese habe ich im Haus Verteilt.Die großen Wasserflaschen werden damit geöffnet.Dann noch einen kleinen Zusatz :Habe festgestellt,das über ALS auch viele Scharlatane sich auf dem Markt tummeln mit dubiosen Mittelchen und Anwendungen.aufpassen.
          Was einem am besten tut,merkt jeder selber.Bei mir ist es der Sport.Trotzdem würde ich das niemals einem anderen Empfehlen.Ist(ALS) eine übele Geschichte,wo die Ärzte komplett mit Überfordert sind und die Forschung ganz hinten ansteht.aber nützt ja nichts,wir betroffen müssen klarkommen...Achja die Bekleidung :Schlips binden...vorbei,ziehe ich halt,wenn gefordert eine Fliege an.Aber aufgrund meiner nicht vorhanden Bauleiter und Bundeswehr Reservisten lauten Stimme vermeide ich es immer mehr und umgebe mich mit den meinigen.Traininghose-T-Shirt,turnschuhe mit Klettverschluss,das ist meine derzeitige Dienstkleidung.Finde einen Austausch von Meinungen sehr positiv.

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            #6
            Danke für alle Rückmeldungen - vielleicht ergibt sich noch weiterer Austausch mit guten Hinweisen!
            einen Schlüssel für die Behinderten WCs gibt es bei CBF Darmstadt
            Schlupfhosen hat u.a Brax, gibt's zB bei Bernhardt-Moden.

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              #7
              Frage:
              Ich lese hier einen Schlüssel für Behinderten-WC´s und bin mächtig erstaunt, weil ich mich frage, sind denn Behinderten-WC´s nicht allgemein zugänglich?
              In Kliniken nutze ich solche Toiletten immer lieber als die engen normalen WC´s wegen des Platzes und weil ich sonst auch oft meinen Rucksack, den ich immer mitführe, nicht in die engen Toiletten mit reinnehmen könnte.
              Ich bin schwerbehindert mit 80 % und habe den Antrag auf "G" und "B" beim Versorgungsamt gestellt.

              Aber als ich kürzlich in einem großen dt. Bahnhof war, waren von den dortigen ca. 6 Toiletten nur 2 von den engen Toiletten offen und ich konnte mein Gepäck in keiner der beiden unverschlossenen Toiletten mit rein nehmen, so dass ich nicht auf die Toilette gehen konnte (was sehr, sehr mißlich war ...).
              Ich weiß nun aber nicht mehr, ob es dort Behinderten-Toiletten überhaupt gab unter den Toiletten, die verschlossen waren.

              Muss man in Bahnhöfen für die Nutzung von Behinderten-Toiletten evtl. so einen Schlüssel haben?
              Oder bei welchen Toiletten benötigt man diesen Schlüssel?

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                #8
                Also du kannst einen Schlüssel bei CBF Darmstadt anfordern. Damit kommst du in Europa auf alle offiziellen Behinderten Wcs ohne Bezahlen rein. Dort gibt es ebenfalls eine Liste mit allen aufgeführten WCs. Viele WC´s sind aber nur für Behinderte zugänglich, auch wegen Verschmutzungen , Vandalismus. Bei uns im Ort gibt es nur eine Toilette. Teilweise sind auch behindertengerechte Zugänge bei der Bahn damit zu öffnen. Schau mal im Internet.
                https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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                  #9
                  War jetzt selber mit der Bahn unterwegs. Kann noch auf normale WCs gehen. Im Zug muss ich das nächste mal schauen, wo Behinderten WC-s sind , und dort Sitzplätze reservieren. Evtl. dort, wo es den Rollstuhlplatz gibt ...
                  Im Bahnhof musste ich jetzt noch nicht danach schauen

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                    #10
                    Im Internet schauen - welches Stichwort??

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                      #11
                      behindertengerechte Euro Toiletten da findest du , wo es den Schlüssel gibt etc. ca. 9000 Toiletten... Es geht nicht nur um den Zug, da sind sie schon drin. Aber in unserer Stadt gibt es nur 1 Toilette, wo keine Treppen zu steigen sind. Schaut euch mal genau um und ich meine nicht nur tagsüber wo das rathaus oder Bibliothek auf hat. Na ja, man könnte noch in die Seniorenheime oder Pflegeheime gehen (fahren).
                      https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

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                        #12
                        Hallo, da meine Hände "abmuskeln" bräuchte ich so etwas wie gepolsterte Handschuhe (Daumenballen!) für das Rollatorschieben und das Fahren mit dem E-Scooter(Lenker).
                        Habe Fahrradler-Handschuhe, die aber zu wenig gepolstert sind für jetzt ...

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                          #13
                          Genau so fing es bei mir auch an.Gruss

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