Hallo liebes Forum,
ich habe hier eine etwas scherzhaft anmutende Überschrift für ein eigentlich ernstes Thema gewählt.
Zur familiären Vorgeschichte:
Mein Vater erkrankte Anfang 2010 an ALS. Diese begann mit Wadenkrämpfen, Muskelzuckungen und vor allen Dingen mit einer Schwächung des linken Fußes. Gegen Ende 2010/ Anfang 2011 war der Fuß vollständig gelähmt. Auch war nun die ganze linke Körperseite geschwächt (unsicherer Griff etc...) es folgten mehrere Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten bis endlich im Mai 2011 der Neurologe - widerwillig - eine Überweisung zur Untersuchung in die Neurologie der Universitätsklinik ausstellte.
Dort wurde dann eine Motoneuron-Erkrankung als wahrscheinlich diagnostiziert. Der Rest war ein trauriger Leidensweg, vor allen Dingen weil wir (also mein Vater und später ich - sein Sohn) um jede medizinische Behandlung kämpfen mussten, inklusive mehrmalige Arztwechsel, weil die Ärzte oftmals zu verstehen gaben, dass sie so einen schwierigen Fall wie meinen Vater nicht wollten (inklusive des Neurologen!).
Im Sommer 2014 ist dann mein Vater an einer Lungenentzündung verstorben.
Nun habe ich - und wir nähern uns nun dem Rätsel, um dessen Lösung ich hier eure Mitwirkung erbitte - im Mai, genau am 19.05. plötzlich einsetzende Muskelzuckungen im Gesicht (am oberen rechten Mundrand) bekommen, die trotz Magnesium, Kalium, Vit B12 etc...sich nicht besserten, alle Bluttests (Zucker, Schilddrüse...) okay.
Da diese Zuckungen etwa von unterhalb der Nase bis zum rechten Mundwinkel reichten und so ca. 60 Mal am Tag auftraten, war irgendwann die ganze rechte Backe wie verkrampft, zumindest nahm ich dies bisher als Ursache für das seltsame Gefühl in der rechten Gesichtshälfte an, und ein seltsam pelziges Gefühl auf der Zunge sowie ein noch seltsameres Druckgefühl unterhalb der Zunge (Druck nach unten) kamen hinzu.
Langsam wurde ich unruhig...und schaute mich im Internet um. Ein Herr Prof. Dr. Thomas Meyer von Charite Berlin fiel mir auf und ich schrieb ihm von den Symptomen. Da Zunge (also Sprechen) und Schlund (also Schluckapparat) in Ordnung waren schrieb er mir: "Muskelzuckungen im Gesicht (Mundrand) sind keine typischen Erstsymptome einer ALS. Üblicherweise ist erst die Zunge getroffen, die bei Ihnen offensichtlich intakt ist. Mit freundlichen Grüßen, Thomas Meyer"
Da war ich natürlich sehr beruhigt und legte die Sache zu den Akten. Doch die Geschichte ging leider weiter: Es kamen eine leichte Heiserkeit sowie ein merkwürdiges Druckgefühl am Kehlkopf hinzu. Auch die rechte Gesichtshälfte war weiterhin und verstärkt unter dieses seltsame Druckgefühl geraten.
Ich suchte Zahnarzt + HNO Arzt auf: Zahnarzt sagte vielleicht drücken die Weisheitszähne und der HNO, Pilz auf der Zunge + vielleicht Speichelstein unter der Zunge.
Okay Massage der Speicheldrüse, sowie saures damit der Speichel fließt. Für den Pilz ein Mittel vom HNO Arzt. Okay, die Sache kann zu den Akten gelegt werden.
Dann kamen aber leichte + einige wenige Muskelzuckungen am Körper (vielleicht 10 - 15 am Körper/ Tag) hinzu. Als nächstes nahm ich einen Termin bei einem Neurologen: 12.06. hin.
Dort EMG an beiden Beinen + beiden Armen gemacht, dazu mit der Nadel rechtes Bein untersucht, sowie zusätzlich Rücken + Oberkörper auf Muskelzuckungen (waren gerade natürlich nicht zu sehen) .
Dann die freudige Botschaft: EMG total in Ordnung, sie haben keine ALS.
Und das Zucken im Gesicht? - Es sei wohl so eine Art Stresszeichen - wie es das beim Auge gibt! (dass ich auch das Zucken beim Kauen bekomme, schien ihn nicht zu interessieren)
Ich habe all dies mit Freuden vernommen. Am Sonntag 18.06. in bester Laune mit einem Freund in einem Biergarten ein kleines Bier getrunken, und, es war gegen Abend, es fiel mir immer schwerer die Gesichtsmuskeln zu bewegen, es war irgendwie sehr anstrengend zu sprechen.
Dann Tags darauf starke Zunahme der Gesichtsmuskelzucken und Neu: auch auf der Zungenspitze so ein Pulsieren gespürt. Um den Kehlkopf ein doch stärkeres + größeres Enge-Gefühl (wie eine Schlinge um den Hals), Ab Montag also ein stärkeres bewusstes Schlucken notwendig, dazu heute eine sehr deutliche Zuckung an der Zungenspitze gesehen eher unterhalb der Zunge; das dazu gehörige Gefühl des Pulsierens sehr oft gespürt - öfters als an der Oberlippe.
Gerade wegen des Zuckens an der Zunge bin ich natürlich sehr deprimiert. Dieses Zucken an der Zungespitze taucht in kurzen Abständen auf + 2, 3 Mal, dann eine Pause (unterschiedlich lang von 20 Sekunden bis 5 Minuten), dann wieder ein Zucken, das sich 2, 3 Mal wiederholt.
Jetzt kommt noch hinzu, dass mir der Neurologe (also 12.06. Termin) sagte, Muskelzuckungen an der Zunge seien immer ein krankhaftes Zeichen. (ich hatte ihn nach der Zunge gefragt, aber mehr eigentlich an das pelzige Gefühl gedacht)
Ich bin nun total verwirrt und frage mich kann das doch der Anfang einer bulbären ALS sein???
ich habe hier eine etwas scherzhaft anmutende Überschrift für ein eigentlich ernstes Thema gewählt.
Zur familiären Vorgeschichte:
Mein Vater erkrankte Anfang 2010 an ALS. Diese begann mit Wadenkrämpfen, Muskelzuckungen und vor allen Dingen mit einer Schwächung des linken Fußes. Gegen Ende 2010/ Anfang 2011 war der Fuß vollständig gelähmt. Auch war nun die ganze linke Körperseite geschwächt (unsicherer Griff etc...) es folgten mehrere Untersuchungen bei verschiedenen Ärzten bis endlich im Mai 2011 der Neurologe - widerwillig - eine Überweisung zur Untersuchung in die Neurologie der Universitätsklinik ausstellte.
Dort wurde dann eine Motoneuron-Erkrankung als wahrscheinlich diagnostiziert. Der Rest war ein trauriger Leidensweg, vor allen Dingen weil wir (also mein Vater und später ich - sein Sohn) um jede medizinische Behandlung kämpfen mussten, inklusive mehrmalige Arztwechsel, weil die Ärzte oftmals zu verstehen gaben, dass sie so einen schwierigen Fall wie meinen Vater nicht wollten (inklusive des Neurologen!).
Im Sommer 2014 ist dann mein Vater an einer Lungenentzündung verstorben.
Nun habe ich - und wir nähern uns nun dem Rätsel, um dessen Lösung ich hier eure Mitwirkung erbitte - im Mai, genau am 19.05. plötzlich einsetzende Muskelzuckungen im Gesicht (am oberen rechten Mundrand) bekommen, die trotz Magnesium, Kalium, Vit B12 etc...sich nicht besserten, alle Bluttests (Zucker, Schilddrüse...) okay.
Da diese Zuckungen etwa von unterhalb der Nase bis zum rechten Mundwinkel reichten und so ca. 60 Mal am Tag auftraten, war irgendwann die ganze rechte Backe wie verkrampft, zumindest nahm ich dies bisher als Ursache für das seltsame Gefühl in der rechten Gesichtshälfte an, und ein seltsam pelziges Gefühl auf der Zunge sowie ein noch seltsameres Druckgefühl unterhalb der Zunge (Druck nach unten) kamen hinzu.
Langsam wurde ich unruhig...und schaute mich im Internet um. Ein Herr Prof. Dr. Thomas Meyer von Charite Berlin fiel mir auf und ich schrieb ihm von den Symptomen. Da Zunge (also Sprechen) und Schlund (also Schluckapparat) in Ordnung waren schrieb er mir: "Muskelzuckungen im Gesicht (Mundrand) sind keine typischen Erstsymptome einer ALS. Üblicherweise ist erst die Zunge getroffen, die bei Ihnen offensichtlich intakt ist. Mit freundlichen Grüßen, Thomas Meyer"
Da war ich natürlich sehr beruhigt und legte die Sache zu den Akten. Doch die Geschichte ging leider weiter: Es kamen eine leichte Heiserkeit sowie ein merkwürdiges Druckgefühl am Kehlkopf hinzu. Auch die rechte Gesichtshälfte war weiterhin und verstärkt unter dieses seltsame Druckgefühl geraten.
Ich suchte Zahnarzt + HNO Arzt auf: Zahnarzt sagte vielleicht drücken die Weisheitszähne und der HNO, Pilz auf der Zunge + vielleicht Speichelstein unter der Zunge.
Okay Massage der Speicheldrüse, sowie saures damit der Speichel fließt. Für den Pilz ein Mittel vom HNO Arzt. Okay, die Sache kann zu den Akten gelegt werden.
Dann kamen aber leichte + einige wenige Muskelzuckungen am Körper (vielleicht 10 - 15 am Körper/ Tag) hinzu. Als nächstes nahm ich einen Termin bei einem Neurologen: 12.06. hin.
Dort EMG an beiden Beinen + beiden Armen gemacht, dazu mit der Nadel rechtes Bein untersucht, sowie zusätzlich Rücken + Oberkörper auf Muskelzuckungen (waren gerade natürlich nicht zu sehen) .
Dann die freudige Botschaft: EMG total in Ordnung, sie haben keine ALS.
Und das Zucken im Gesicht? - Es sei wohl so eine Art Stresszeichen - wie es das beim Auge gibt! (dass ich auch das Zucken beim Kauen bekomme, schien ihn nicht zu interessieren)
Ich habe all dies mit Freuden vernommen. Am Sonntag 18.06. in bester Laune mit einem Freund in einem Biergarten ein kleines Bier getrunken, und, es war gegen Abend, es fiel mir immer schwerer die Gesichtsmuskeln zu bewegen, es war irgendwie sehr anstrengend zu sprechen.
Dann Tags darauf starke Zunahme der Gesichtsmuskelzucken und Neu: auch auf der Zungenspitze so ein Pulsieren gespürt. Um den Kehlkopf ein doch stärkeres + größeres Enge-Gefühl (wie eine Schlinge um den Hals), Ab Montag also ein stärkeres bewusstes Schlucken notwendig, dazu heute eine sehr deutliche Zuckung an der Zungenspitze gesehen eher unterhalb der Zunge; das dazu gehörige Gefühl des Pulsierens sehr oft gespürt - öfters als an der Oberlippe.
Gerade wegen des Zuckens an der Zunge bin ich natürlich sehr deprimiert. Dieses Zucken an der Zungespitze taucht in kurzen Abständen auf + 2, 3 Mal, dann eine Pause (unterschiedlich lang von 20 Sekunden bis 5 Minuten), dann wieder ein Zucken, das sich 2, 3 Mal wiederholt.
Jetzt kommt noch hinzu, dass mir der Neurologe (also 12.06. Termin) sagte, Muskelzuckungen an der Zunge seien immer ein krankhaftes Zeichen. (ich hatte ihn nach der Zunge gefragt, aber mehr eigentlich an das pelzige Gefühl gedacht)
Ich bin nun total verwirrt und frage mich kann das doch der Anfang einer bulbären ALS sein???
In diesem Falle: Entschuldigung an alle und auch an dich!
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