Mein Vater wurde im Sommer 2011 14 Tage in einer Universitätsklinik untersucht; ich habe bereits seine damaligen Entlassungsbriefe nochmals durchgelesen und konnte leider keinen Hinweis auf eine genetische Untersuchung feststellen.
Familiär gibt es von meines Vaters Seite mehrere Parkinson und Alzheimer Fälle , meine Mutter leidet unter einer Arteriitis temporalis und hatte Brustkrebs.
Habe einen Termin bei einem Humangenetik Arzt, ursprünglich wegen des Brustkrebs, weil so 800 Männer pro Jahr daran erkranken, nun überlege ich natürlich auch wegen ALS nachzufragen (Termin am 05.07.)
ALS gibt es bisher sonst nicht in meiner Familie, nur was heißt das??? Vor 70 Jahren sagte man noch, der starb durch "Siechtum" .
Der Vater meines Vaters starb an Morbus Hodgkin 1981.
Ich weiß, dass man sich total in sowas verrennen kann. Un wie gesagt, eigentlich war ich nach dem "guten Ergebnis" auch wie erlöst,...nur dummerweise gehen halt die Symptome immer weiter. Bis jetzt gibt es noch keine echte körperliche Funktionsminderung iSv ich spreche erkennbar undeutlich , oder ich verschlucke mich ständig etc...nur meine Stimme ist oft heiser.
Aber der Druck auf den Kehlkopf (ohne Schmerzen) ist einfach da, dazu die veränderte Zunge (Zuckungen lokal) und vor allen Dingen der Druck ( es ist wie wenn allen Gesichtsmuskeln angespannt wären) im rechten Gesichtsbereich, der jetzt aber auch stark das Kinn betroffen hat.
Man entwickelt das Bedürfnis nach einer Entscheidung: Wenn es dann die besch***** ALS sein sollte, dann möchte ich so schnell wie möglich in das kalte Wasser geworfen werden, weil ich jetzt noch alles organisieren kann. Meine Mutter ist fast erblindet (wegen der rheumatischen Erkrankung in Schläfenlappen) muss zur rheumatischen Behandlung ein Chemomittel nehmen und dazu alle 5 -6 Wochen Privigen Infusionen bekommen, sie ist total hilflos; wenn ich ausfalle, was wird dann aus ihr??
Dann muss Ersatz organisiert werden, nur jetzt bin ich noch fit.
Familiär gibt es von meines Vaters Seite mehrere Parkinson und Alzheimer Fälle , meine Mutter leidet unter einer Arteriitis temporalis und hatte Brustkrebs.
Habe einen Termin bei einem Humangenetik Arzt, ursprünglich wegen des Brustkrebs, weil so 800 Männer pro Jahr daran erkranken, nun überlege ich natürlich auch wegen ALS nachzufragen (Termin am 05.07.)
ALS gibt es bisher sonst nicht in meiner Familie, nur was heißt das??? Vor 70 Jahren sagte man noch, der starb durch "Siechtum" .
Der Vater meines Vaters starb an Morbus Hodgkin 1981.
Ich weiß, dass man sich total in sowas verrennen kann. Un wie gesagt, eigentlich war ich nach dem "guten Ergebnis" auch wie erlöst,...nur dummerweise gehen halt die Symptome immer weiter. Bis jetzt gibt es noch keine echte körperliche Funktionsminderung iSv ich spreche erkennbar undeutlich , oder ich verschlucke mich ständig etc...nur meine Stimme ist oft heiser.
Aber der Druck auf den Kehlkopf (ohne Schmerzen) ist einfach da, dazu die veränderte Zunge (Zuckungen lokal) und vor allen Dingen der Druck ( es ist wie wenn allen Gesichtsmuskeln angespannt wären) im rechten Gesichtsbereich, der jetzt aber auch stark das Kinn betroffen hat.
Man entwickelt das Bedürfnis nach einer Entscheidung: Wenn es dann die besch***** ALS sein sollte, dann möchte ich so schnell wie möglich in das kalte Wasser geworfen werden, weil ich jetzt noch alles organisieren kann. Meine Mutter ist fast erblindet (wegen der rheumatischen Erkrankung in Schläfenlappen) muss zur rheumatischen Behandlung ein Chemomittel nehmen und dazu alle 5 -6 Wochen Privigen Infusionen bekommen, sie ist total hilflos; wenn ich ausfalle, was wird dann aus ihr??
Dann muss Ersatz organisiert werden, nur jetzt bin ich noch fit.
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