Guten abend ,
ich heisse Benjamin und bin 30 Jahre alt und habe ein Anliegen,was ich gerne mit euch teilen würde.Mein bruder starb vor 6 Jahren an ALS ,mit 31 Jahren .
Seit Januar 2017 fing meine Mutter ,(ich schreibe das hier alles für meine Mutter ) an Krank zu werden Grippe ,eigentlich nichts wildes ......bis auf das mein Vater mich aufmerksam machte ,auf die sprache bzw aussprache meine Mutter . Mir, uns ist auf gefallen das die sprache etwas undeutlich war,wurde. Wir sind dann zum unseren Hausarzt gegangen und bekamen eine Überweisung für die Neurologie , mit der Diagnose V.A. familiäre ALS , deswegen schrieb ich das mit mein bruder ,weil wir ein ALS vorfall leider schon hatten. Folgende Untersuchungen wurden gemacht :
MRT- Negativ,alles in Ordnung.
MEP- Pathologischer Befund mit Hinweisen auf eine Läsion der Pyramidenbahn im Bereich der oberen Extremitäten Links und im Bereich der unteren Extremitäten rechts,der erste Motoneuron beschädigt.
Elektroneurographie-kein Befund
Elektromyographie-un auffälig
Lung Volumen- 93%
Rückenmark Wasser entzogen-Kein Befund
Logopädische Untersuchung- Dezente Fazialisparese Links,deutlich reduzierte Zungen Kraft insbesondere Hinterzunge,insgesamt deutlich bulbäre Sprechweise .
Wir haben auch ein gentest gemacht ,es gibt 6 bestimmte gene für diese ALS( wurde uns gesagt ) die dafür verantwortlich sind , war kein Befund ! Bei meiner Mutter is es stand jetzt , nur " die aussprache ,keine Zuckungen , keine schwächen , Januar 2017 bis heute 1.08.2017 .
Die Ärzte sagen im Moment ist keine ALS fest zu stellen , können wollen es aber nicht aus schließen . -die ganzen Untersuchungen sind jetzt fast 3 Monate her und müssen in einer Woche wieder zur kontrolle hin , ob sich was verschlechtert , geändert hat . Logopäden sind der Meinung , eine Entzündung im kopf-Gehirn......meine Mutter is in logopädischer Behandlung 4 mal die Woche . Medikamente nimmt meine Mutter : Teglutik , Mestinon Tabletten . Zustand meine mutter zurzeit depressiv , angst ,angst diese krankeheit ALS zu haben , zu kriegen ,weil wir es von mein bruder kennen ,wie schlimm diese Krankheit endet .
es tut mir sehr weh meine mutter so leiden zu sehen und ich kann nichts machen ,Garnichts ......ich habe mein bruder verloren und habe auch angst meine mutter an dieser scheiss Krankheit (Sorry) zu verlieren . jedes mal wenn ich zur meinen Eltern gehe und meine mutter sehe und reden hören ,erinnert das alles mich an mein bruder , als wenn er wieder vor mir sitzen würde , weil sie wie mein bruder klingt vom reden her , wie es mein bruder halt hatte .....ich komme dadrauf nicht klar und heule jedes mal wenn ich wieder nach hause gehe . danke fürs lesen von euch und würde mich über ein paar antworten freuen ......danke gruss Benjamin
ich heisse Benjamin und bin 30 Jahre alt und habe ein Anliegen,was ich gerne mit euch teilen würde.Mein bruder starb vor 6 Jahren an ALS ,mit 31 Jahren .
Seit Januar 2017 fing meine Mutter ,(ich schreibe das hier alles für meine Mutter ) an Krank zu werden Grippe ,eigentlich nichts wildes ......bis auf das mein Vater mich aufmerksam machte ,auf die sprache bzw aussprache meine Mutter . Mir, uns ist auf gefallen das die sprache etwas undeutlich war,wurde. Wir sind dann zum unseren Hausarzt gegangen und bekamen eine Überweisung für die Neurologie , mit der Diagnose V.A. familiäre ALS , deswegen schrieb ich das mit mein bruder ,weil wir ein ALS vorfall leider schon hatten. Folgende Untersuchungen wurden gemacht :
MRT- Negativ,alles in Ordnung.
MEP- Pathologischer Befund mit Hinweisen auf eine Läsion der Pyramidenbahn im Bereich der oberen Extremitäten Links und im Bereich der unteren Extremitäten rechts,der erste Motoneuron beschädigt.
Elektroneurographie-kein Befund
Elektromyographie-un auffälig
Lung Volumen- 93%
Rückenmark Wasser entzogen-Kein Befund
Logopädische Untersuchung- Dezente Fazialisparese Links,deutlich reduzierte Zungen Kraft insbesondere Hinterzunge,insgesamt deutlich bulbäre Sprechweise .
Wir haben auch ein gentest gemacht ,es gibt 6 bestimmte gene für diese ALS( wurde uns gesagt ) die dafür verantwortlich sind , war kein Befund ! Bei meiner Mutter is es stand jetzt , nur " die aussprache ,keine Zuckungen , keine schwächen , Januar 2017 bis heute 1.08.2017 .
Die Ärzte sagen im Moment ist keine ALS fest zu stellen , können wollen es aber nicht aus schließen . -die ganzen Untersuchungen sind jetzt fast 3 Monate her und müssen in einer Woche wieder zur kontrolle hin , ob sich was verschlechtert , geändert hat . Logopäden sind der Meinung , eine Entzündung im kopf-Gehirn......meine Mutter is in logopädischer Behandlung 4 mal die Woche . Medikamente nimmt meine Mutter : Teglutik , Mestinon Tabletten . Zustand meine mutter zurzeit depressiv , angst ,angst diese krankeheit ALS zu haben , zu kriegen ,weil wir es von mein bruder kennen ,wie schlimm diese Krankheit endet .
es tut mir sehr weh meine mutter so leiden zu sehen und ich kann nichts machen ,Garnichts ......ich habe mein bruder verloren und habe auch angst meine mutter an dieser scheiss Krankheit (Sorry) zu verlieren . jedes mal wenn ich zur meinen Eltern gehe und meine mutter sehe und reden hören ,erinnert das alles mich an mein bruder , als wenn er wieder vor mir sitzen würde , weil sie wie mein bruder klingt vom reden her , wie es mein bruder halt hatte .....ich komme dadrauf nicht klar und heule jedes mal wenn ich wieder nach hause gehe . danke fürs lesen von euch und würde mich über ein paar antworten freuen ......danke gruss Benjamin
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