hallo, ich bin neu hier und hoffe ein kleines bischen hilfe zu finden

[isabella]

hallo, mein name ist isabella (22). ich bin neu hier und hoffe hier ein kleines bischen hilfe zu finden.

meine tante leidet seit 3 jahren an ALS. mittlerweile ist die krankheit soweit fortgeschritten, dass sie nicht mehr richtig sprechen und sich nur minimal bewegen kann. da es fast von tag zu tag schlimmer wird, wird es bestimmt auch von tag zu tag schwieriger mit ihr zu kommunizieren. ich habe irgendwie eine blokarde, weil ich nicht weiss wie ich mit ihr umgehen soll, da für mich fast jedes kommunikationsmittel ausgeschöpft scheint. ich verstehe leider oft nicht genau, was sie sagt, wenn sie versucht zu sprechen. und jedes "ich hab dich nicht verstanden" oder "nochmal" bringt sie zum weinen. und mich auch.
ich habe angst, dass ich mich bald nicht mehr mit ihr verständigen kann.
vielleicht kann mir hier jemand 'helfen' und hat erfahrungen, wie ich in zukunft mit ihr und - vor allem sie mit mir - kommunizieren kann und nimmt mir die angst davor... ich mache mir zur zeit viele gedanken und bin um jeden rat dankbar.

einen ganz lieben gruß,
isabella.

[Annique]

Hallo Isabella,

das Problem, was du beschreibst, kenne ich selbst auch aus eigener Erfahrung. Meine Mutter hat auch seit 3 Jahren ALS und gerade in letzter Zeit haben alle Angehörigen ziemliche Probleme, sie zu verstehen...
Deswegen hab eich mich schon vor längerem nach Kommunikationsgeräten erkundigt und nun haben wir einen Computer, der sich mit einer Kopfsteuerung bedienen lässt. Das ist auf jeden Fall eine große Hilfe. Ichw eiß allerdings nicht, ob das für deine Tante eine Option wäre, das müsst ihr selbst herausfinden. Aber zumindest ließe sich mit verschieden Firmen ein Termin vereinbaren, dann kommen die Kostenlos vorbei und stellen ihr Gerät vor. Das könntet ihr ja einfach mal ausprobieren...
Für den Anfang würde aber auch ein einfaches Alphabet auf einer Tafel reichen, wo sich Wörter buchstabieren lassen. So oder so finde ich es auch sehr wichtig, dass man alle Mittel der Kommunikation ausschöpft, denn es ist so schade, wenn dieser Weg auch noch verloren geht.

Vielleicht konnte dir das ein bisschen helfen...

Gruß
Annique

[Wolfgang !]

Hallo Isabella,
ich habe sehr gute Erfahrungen mit der Firma Rehintech gemacht!
Ich selbst habe eine Augensteuerung mit der ich sehr gut zurecht komme und wo ich auch kompetent beraten wurde. Mit einer Kopfmaus habe ich es auch versucht, aber leider ist meine Nackenmuskulatur zu schwach so dass ich den Kopf nicht halten konnte.
Unter http://www.rehintech.de/279.0.html
findest Du eine große Auswahl an Kommunikationshilfen. Ich bin mir sicher dass Du gut beraten wirst dort.
Gruß Wolfgang

[isabella]

ja von solchen sprachcomputern habe ich schon gelesen. früher oder später wird soetwas sicher in frage kommen.
mir ging es mehr um das gefühl, wie es ist, wenn man sich nicht mehr so wie früher verständigen kann. ich will wissen, wie es meiner tante geht und wie sie sich in dem moment fühlt. ich denke, eine hilfe wie ein sprachcomputer ist sicher gut, aber ist es denn nicht wichtiger für sie auf eine (ich nenn es mal) non-verbale art zu reden? mit den augen oder durch die mimik, durch berührungen... ich hoffe, dass ihr mir in meinem gedankenchaos ein wenig folgen könnt...

lieben gruß,
isabella.

[Tilde]

Hallo Isabella,

ich verstehe sehr gut, was Du suchst. Meine Cousine ist vor einigen Jahren an MS gestorben und konnte sich lange vorher schon nicht mehr verständlich mitteilen. Ich war bei unseren Besuchen dort immer schrecklich hilflos, weil ich sie so gerne verstanden hätte. Da ich selber eine (sehr seltene) Muskelerkrankung habe und zwischendurch auch schon mal total geschwächt war, habe ich logopädische Unterstützung bekommen. Die Therapeutin hat mir auch eine Auswahl an Tafeln gezeigt, auf denen wichtige Alltagsdinge aufgemalt sind und der Patient braucht nur noch durch Wimpernschlag oder so die Frage zu bestätigen. Was es da genau gibt, müssten der Arzt oder ein Logopäde Dir sagen können. Wichtig ist auch,dass die Angehörigen nur Fragen stellen, die mit "ja" oder "nein" zu beantworten sind. Ich finde das auch sehr schwierig und hoffe, Du findest eine geeignete Möglichkeit.

Viele Grüße
Tilde

[ergo]

Guten Tag, Isabella;
Es gibt eine Reihe von Verständigungsstrategien ohne technische, elektronische Hilfsmittel. Einige ALS-Betroffene bevorzugen diese Methoden, weil der Kontakt zum Kommunikationspartner unmittelbarer und näher, wenn auch bedeutend langsamer und mühevoller ist als mit einer elektronischen Kommunikationshilfe. Wenn Sie mir per Mail Ihre Adresse mitteilen würden, kann ich Ihnen Informationen zu diesen nicht-technischen Methoden zukommen lassen.
Meine E-Mail-Adresse: annette.held-wehmer@dgm.org
Ich arbeite in der Hilfsmittelberatung der DGM e.V.
Mit freundlichen Grüßen,
Annette held-Wehmer

[Kastep]

Hallo Isabella,

meine Frau hatte zuerst einen "LightWriter".
Den konnte sie dann überall mitnehmen.
Als dann ihre recht Hand nicht mehr beweglich
genug war, hat sie die Augensteuerung
von Rehintech bekommen.
Ein super Ding, sie konnte gar nicht mehr
aufhören, sich mitzuteilen.

Gruß
Karl

[Robin]

Liebe Isabella,
mein Liebster kann auch schon lange nicht mehr sprechen und kann auch den Sprachcomputer nicht mehr benutzen. Die Phase, in der ich immer nachfragen mußte, fand ich genauso schlimm, wie du es beschrieben hast. Inzwischen hat sich eine eigene Kommunikation zwischen uns entwickelt, die meistens ganz gut klappt.Ich biete Möglichkeiten an und er kann bejahen oder verneinen. Das Thema versuche ich einzugrenzen.Die Fragen immer eingegrenzter zu stellen. Es erfordert Gedld auf beiden Seiten, aber es stellt sich eine neue Verständigungsebene ein. Bestimmt! Viel Geduld, Ruhe dafür und Zuversicht wünscht
Robin(Ute)

[E-r-w-i-n]

Ich würde euch raten darauf zu achten das der Fachhändler den ihr beauftragt mehrere Augensteuerungen Vertreibt um so für deine Tante das beste Gerät auszuwählen.

Für den Übergang kann ich euch gerne eine Buchstabentabelle per Email zusenden.

Meine Email lautet info@veit-direktmailing.de

Grüsse aus München
Erwin

[Kastep]

<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Robin:
Liebe Isabella,
mein Liebster kann auch schon lange nicht mehr sprechen und kann auch den Sprachcomputer nicht mehr benutzen. Die Phase, in der ich immer nachfragen mußte, fand ich genauso schlimm, wie du es beschrieben hast. Inzwischen hat sich eine eigene Kommunikation zwischen uns entwickelt, die meistens ganz gut klappt.Ich biete Möglichkeiten an und er kann bejahen oder verneinen. Das Thema versuche ich einzugrenzen.Die Fragen immer eingegrenzter zu stellen. Es erfordert Gedld auf beiden Seiten, aber es stellt sich eine neue Verständigungsebene ein. Bestimmt! Viel Geduld, Ruhe dafür und Zuversicht wünscht
Robin(Ute)<HR></BLOCKQUOTE>

Haben wir auch so gemacht (in der Zeit zwischen dem LightWriter und der Augensteuerung, die man ja auch nicht überall
mitnehmen kann).

Habe immer Ihre rechte Hand angefaßt (die
konnte sie gerade noch leicht bewegen).
Leichtes Drücken mit der Hand bedeutete "Ja",
keine Bewegung bedeutete "Nein".

Dann habe ich abgefragt: Kopf, Oberkörper,
Füße ?
Leichtes Drücken beim Wort Kopf, und es ging
weiter: Mund, Nase, Ohren, Kopfstütze, Haare
etc.

Es ging immer relativ schnell, aber etwas
Geduld war schon erforderlich.

Gruß
Karl

[constance]

hallo zusammen,

meine mutter konnte sich gar nicht mehr bewegen; auch sie hatte augesteuerung; aber bis die kam, haben wir ihr auch nur ja;nein fragen gestellt. Wollte sie 'ja' antworten, dann hat sie mit den augen geblinzelt; bei 'nein' hat sie eben nicht geblinzelt;
tja, die 'buchstabiermethode' gibt es auch noch. Man sagt das alphabet (oder einen teil) und wenn der buchstabe kommt, dann blinzelte meine mutter. dann haben wir die buchstaben zu einem wort zusammengesetzt und so konnte ma sich zur not dann auch mal verständigen.

wünsche euch alle ganz viel kraft,
conny