Ich nehme zum ersten Mal in dieser Form Kontakt auf. Bei mir wurde in der Uni-Klinik Essen eine primäre Lateralsklerose diagnostiziert (PLS). Wenn ich z.B. in Google dieses Stichwort eingebe - komme ich auf ALS. Kann mir jemand den Unterschied erklären und etwas zum Verlauf der Krankheit sagen? Muß ich davon ausgehen, daß der Verlauf bei PLS analog der ALS verläuft?
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Hallo Franjo,
die PLS gehört zur Gruppe der ALS- Erkrankungen. Der Unterschied einer PLS zu einer allgemein als ALS bezeichneten Erkrankung besteht klinisch darin, dass die PLS anfangs spastische (krampfhafte) Lähmungen aufweist, die ALS in der Regel dagegen anfangs schlaffe Lähmungen. Das hängt mit den betroffenen Nervenregionen zusammen. Bei der ALS sind in der Regel motorische Nerven des 2. motorischen Neurons betroffen, bei der PLS dagegen die des 1. motorischen Neurons.
Zum Verlauf kann ich Dir leider nicht viel schreiben. In der Regel hat die PLS einen sogenannten benignen Verlauf, im Gegensatz zur ALS mit ihrem malignen Verläufen. Das bezieht sich aber nur auf einen zeitlichen Verlauf und nicht darauf, wie dieser Verlauf verläuft. Bei der PLS werden 10 - 20 Jahre angegeben. Bei der ALS ist das in Regel kürzer.
Ist das denn deine erste Diagnose? Wenn ja, dann ist zu überlegen, ob Du nicht eine zweite Untersuchung machen lässt, um das Ergebnis der Ersten abzuklären.
Liebe Grüße, Guido. -
Du kannst auch ...@franjo hier im Forum über die Suchfunktion - wenn noch nicht geschehen - nach der PLS suchen.
Der Verlauf wird zeigen, ob es hoffentlich bei der PLS bleibt. Zu diesem Thema habe ich mir immer diesen Satz kopiert:
<BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Die primäre Lateralsklerose gehört im eigentlichen Sinne nicht zur ALS, jedoch
gibt es primär spastische Formen der ALS, die zunächst klinisch keine Beteiligung des unteren Motoneurons erkennen lassen. Im weiteren Verlauf kommt es jedoch häufig zum Übergang in die klassische Form der ALS.
<HR></BLOCKQUOTE>
Klingt zwar nicht so toll, aber so scheint es zu sein.Kommentar
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Hallo Realist, hallo guido,
danke für eure schnelle Antwort. Werde es erst mal unter "suchen" probieren. Ich hoffe, dass ich dann ein wenig schlauer bin.?
liebe Grüße franjofrKommentar
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Hallo franjo,
bei mir wurde im Juli 2003 auch PLS diagnostiziert. Es begann mit nachziehen des rechten Beines. Nach einem 10 tägigen Aufenthalt im Krankenhaus in Ludwigsburg wurde ich mit dem Verdacht auf PLS nach Ulm überwiesen wo ich dann nach weiteren Untersuchungen
die Bestätigung bekam.
Wie geht es denn dir? welche Beschwerden hast du bis jetzt?
Ich würde mich freuen von dir zu hören.
Gruß PrimelKommentar
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Hallo Primel,
bei mir ähnlich angefangen. Anfang 2003 bemerkte ich, dass ich mein rechtes Bein nachzog. Mein Neurologe wusste nicht, was es ist. Zwecks Diagnosefindung bin ich dann Juli 2003 ins normale Krankenhaus auf die Neurologische. Leider konnten die auch keine richtige Diagnose stellen. Januar 2004 bin ich dann für 10 Tage in die Uni Klinik Essen.
Dort die Diagnose PLS. Seit dem bekomme ich das Medikament Rilutek und Krankengymnastik.
Zunächst war nur das rechte Bein betroffen, dann mein rechter Arm (Verlust der Feinmotorik und wenig Kraft).Habe bis jetzt noch alles mit links ausgeglichen. Bin jedoch ende Mai 2005 gestürzt(neue Hüfte, Reha, Rente..) und gehe seit dem mit Rollator. Seit einigen Wochen merke ich, dass mein linkes Bein auch anfängt.Alles geht sehr sehr schleichend - jedoch kontinuierlich. Bin jetzt dabei mir einen elektr. Rollstuhl auszusuchen, damit ich im Sommer nicht nur in der Wohnung bleiben muß. Würde mich freuen, wenn du wieder schreibst. Wie geht es dir heute und wie fing das bei dir an?
Liebe Grüße franjofrKommentar
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Hallo franjo,
es freut mich von dir zu hören und mich mit dir austauschen zu können. Ich kannte seither niemand mit der Diagnose PLS. Ich bin 46 Jahre alt und seit 5.August 2003 weiß ich dass ich PLS habe. Ich konnte zuerst damit gar nichts anfangen und war auch gar nicht bereit irgendetwas darüber wissen zu wollen. Erst nach und nach habe ich mich dann schlau gemacht und bin wie du immer nur auf ALS gestoßen.
Rilutek bekam ich auch gleich verordnet musste es aber ,wegen sehr starker Übelkeit und Gewichtsverlust ,nach 5 Wochen absetzen.Ich nehme (nachdem ich an einer Studie bei den Ulmern mitgemacht habe)Madopar .Das ist eigentlich ein Mittel gegen die Parkinson Krankheit.Das hilft mir ganz gut.Es steigert meine Beweglichkeit .Ich könnte sonst sicher nicht mehr selbstständig laufen.So kann ich mich wenigstens zu Hause noch ohne Gehhilfe bewegen. Für größere Strecken brauche ich den Rollstuhl.
Die Feinmotorik in den Händen wird immer schlechter bei mir .Ich kann auch nicht laut sprechen nur flüstern.
Ich gehe 2 mal die Woche zur Krankengymnastik und Ergotherapie und 1 mal zur Logopädie.
Jetzt habe ich dir viel erzählt muß ne Pause machen die Finger wollen nicht mehr.
Ich grüße dich und hoffe von dir zu hören
PrimelKommentar
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hallo primel,
danke für deine antwort. über mich gibt es nicht so viel zu erzählen.ich bin im sept. 50 jahre alt geworden, bin verheiratet und habe 2 kinder (tochter 17 + sohn 15 jahre alt). die meiste zeit sitze ich in unserer Wohnung (fern sehen, lesen). doch zum frühjahr werde ich mir einen elektr. rollstuhl zulegen müssen, um auch mal raus zu kommen. Rezept vom Arzthabe ich. Aber welchen nimmt man? das angebot ist groß. welchen hast du? wie hast du dich informiert und wie hat deine entscheidungsfindung ausgesehen? schreibe übrigens deswegen mit kleinen buchstaben, weil feimotorik der rechten hand nicht mehr vorhanden.
viele grüße franjofrKommentar
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Hallo Franjo,
schau mal im internet unter http://www.inference.phy.cam.ac.uk/dasher/deutsch nach. Dort findest Du ein gutes, mit der Maus bedienbares Schreibprogramm. Und es ist kostenlos !
Ich komme darauf, weil Du die fehlende Feinmotorik Deiner rechten Hand ansprichst.
Grüße
norbertKommentar
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Hallo Franjo,
schön von dir zu hören. Ich habe meinen E Rolli mit Absprache und Beratung vom Sanitätshaus bekommen.Erste Beratung fand während meinem Reha Aufenthalt in Wildbad statt.Die haben eine gute Rolliabteilung und eine super Beratung.Von dort wurde auch alles in die Wege geleitet (Rezept , Antrag an Krankenkasse)
Da ich auf einem Berg wohne brauchte ich einen größeren Straßenverkehkrssicheren Rolli. Ich habe jetzt einen Optimus,der bewältigt die Steigung spielend.Leider kostet es mich immer noch große Überwindung mit dem Gerät zu fahren.Derzeit ist es eh viel zu kalt.Kälte bekommt mir nicht so gut.
Ich habe dann noch einen Rolli zum schieben mit Handbremse den man leicht zusammenklappen und transportieren kann.
Besprich dich doch mal mit einem Sanitätshaus in deiner Nähe, die können dir sicher auch weiterhelfen.
Sei lieb gegrüßt
Primel
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hallo primel,
entschuldige bitte meine "abwesenheit". habe mich in der zwischenzeit von einem ortsansässigen reha-unternehmen bezüglich eines e-rollstuhls beraten lassen. es soll der champ v. meyra werden. der kostenvorschlag (4900 euro) mit rezept liegt nun zur genehmigung bei der kk vor. nun heißt es ca. 4 wochen warten.
wie bei dir bin ich sehr kälteempfindlich geworden. auch bekomme ich nun vermehrt krämpfe (eigentlich nur morgens) in den beinen. ist das bei dir auch so?. auch mein bisher noch intaktes linkes (stand)-bein macht mir zunehmend sorgen. die kraft und motorik lässt merklich nach. ich habe (bei ruhiger lage so ein "ziehen" unterhalb der rechten po-backe (oberschenkel- jedoch nur hinten). hattest du das auch und ist das bei pls normal? würde mich freuen von dir (aber auch von guido) wieder zu hören bzw. zu lesen wie es dir geht.
liebe von grüsse
franjofrKommentar
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Hallo franjo,
es gibt mich noch!
Wie geht es dir? Hast du dein Fahrzeug schon ?
Ich bekomme Krämpfe meist in der Nacht,wenn ich im Bett liege. Derzeit nehme ich Magnesium dagegen.
Ich schlafe zur Zeit sehr schlecht.Ich wache nach ca. 2 Std. auf und kann dann lange nicht mehr einschlafen.Ich finde dann auch keine gute Schlaflage und wälze mich von einer Seite zur anderen.Ich habe dann so ein Unruhegefühl und kann mich nicht entspannen.
Gegen 3Uhr schlafe ich dann meist doch noch ein bis ich gegen 5 Uhr zur Toilette muß.
Wie sind deine Nächte?
Ansonsten hat sich bei mir nicht viel verändert.Ich war letzte Woche zur Verlaufskontrolle in Ulm und die haben das selbe gesagt.
Viele Grüße
Primel
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hallo primel,
der antrag für einen e-stuhl liegt noch bei der kk. Diese holt zwei kostenvoranschläge herein. daraufhin sollte ich den touring von ortopedia bekommen. wäre ja auch nicht schlecht, aber er ist vornehmlich für draußen gedacht. ich möchte jedoch einen für drinnen und draußen. ich denke, vor ostern wird das nichts mehr.
ich war letztens zum ersten mal in einer muskelsprechstunde in der uni-klinik münster, da ich mal eine 2. diagnose haben wollte und ich merke, dass mir die krankheit auch auf meine sprache (reden geht nicht mehr so flüssig)schlägt. am 20.4. werde ich dort stationär aufgenommen. mal sehen, ob die noch was anderes finden?
werde danach wieder berichten. bis dahin wünsche ich dir alles gute, vor allem, dass du nachts besser schlafen kannst. liebe grüße franjofrKommentar
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Hallo franjo,
auch ich habe PLS seit 1999. Es fing an wie bei Primel und Ihnen mit dem Nachziehen des rechten Beines.
Mein Neurologe hatte gleich den richtigen Verdacht und die Diagnose wurde zuletzt in Ulm bestätigt.
2000 hörte ich von Dr. Hager, der an ALS erkrankt sei und täglich 5000 mg Vitamin E nimmt. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und bin bei der ALS-Selbsthilfegruppe gelandet. (Sehr zu empfehlen)!!!"ALS-Amyotrophe Lateralsklerose" Seither nehme ich täglich die gleiche Dosis Vitamin E. 3000 mg morgens und 2000 mg mittags. Immer mit etwas Olivenöl, da Vitamin E ein fettlösliches Vitamin ist. Bei mir ist nach wie vor nur das linke Bein betroffen. Rilutek hat mein Arzt mir nicht verschreiben wollen wegen der starken Nebenwirkungen. Heute bin ich froh darüber, Vitamin E hat keine Nebenwirkungen und ich wüßte nicht wie weit die Krankeit "ohne" fortgeschritten wäre. Man hat je keinen Vergleich.
Euch alles Gute weiterhin.
Mücke [img]smile.gif[/img]Kommentar
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