Hallo zusammen,
ich bin Martin, 49 Jahre alt, verheiratet und Vater zweier Söhne (10 u. 7) und meine Diagnose lautet ALS. Diese Diagnose erhielt ich erstmals ca. 4 Jahre nach Auftreten erster Beschwerden. Aber auch noch weitere 2 Jahre später waren sich die Neurologen bei mir nicht einig.
Wen’s interessiert: Hier habe ich - „martin“ - meinen „Werdegang“ bis März 15 beschrieben, als die Diagnose noch eine ganz andere war http://www.polyneuropathie-forum.de/...hp?f=54&t=6049
Heute bin ich Frührentner. Mit meinen Beinen + Füßen kann ich nichts mehr anfangen. In den Armen habe ich fast keine (rechts) bzw. noch wenig (links) Restkraft. Bin komplett auf Hilfe angewiesen: Körperpflege, Nahrungsaufnahme, Notdurft, ankleiden, in und aus dem Bett, drehen im Bett etc. Der Pflegedienst kommt morgens, den Rest übernehmen meine Frau und meine Schwester. Was das für eine Herkulesaufgabe vor allem für meine Frau ist, können sich nur Menschen in einer ähnlichen Lage vorstellen.
Was noch geht:
Zu meinem Thema.
Seit Juli 15 bin ich nichtinvasiv beatmet. Anfänglich ca. 12 Stunden täglich, inzwischen ca. 20 – 22 Stunden. Ohne Beatmung geht im Rollstuhl sitzend noch, wird je nach Tagesverfassung nach 10 – 60 Minuten aber furchtbar anstrengend.
Ich nutze das ResMed Astral 150, mit dem sich mein „Pflegepersonal“ inzwischen auch recht gut auskennt. Das Gerät kann wohl auch für invasive Beatmung verwendet werden.
Das Sprechen: Geht mit Maske grad so, nur versteht man mich fast nicht. Ohne Maske hört man mein Sprechen fast nicht. Kommunikation so: Ganz schwierig.
Probleme macht mir die Luft im Bauch/Magen/Darm. Sab bzw. Lefax lindern ein wenig, jedoch kann ich Luft nur ablassen, wenn ich im Bett in Seitlage gedreht liege. Wenn das auch nicht geht, kommen Darmrohre zum Einsatz.
Besonderen Schutz genießt meine Nase, nicht zuletzt weil ich auch regelmäßiger Nutzer eines Caugh Assists zum Abhusten von Schleim bin. Hatte das bisher auch einigermaßen im Griff, so dass meine Nase auch mit einer Mund-Nase-Maske halbwegs heil blieb.ToiToiToi. Zwischendurch trage ich aber auch schon mal eine Vollgesichtsmaske, um die Nase zu entlasten.
Die Drücke der Beatmung werden über Blutgasanalyse in der Uniklinik regelmäßig kontrolliert, sie sind seit 2 Jahren konstant.
Bei der letzten Kontrolluntersuchung in der Uniklinik hat man die invasive Beatmung angesprochen. Hab mich bisher noch ganz wenig damit beschäftigt, komme da aber nicht drum herum wie ich befürchte.
Jetzt komme ich ins Schleudern, was soll ich tun? Bei allen Nachteilen des Status Quo (Luft im Bauch, ständig die Maske im Gesicht), es funktioniert halbwegs, ist eingespielt.
Andererseits wäre es auch ein deutlicher Gewinn an Lebensqualität ohne diese Nachteile.
Nur, was wären dann die neuen Nachteile: Geht sprechen bei invasiver Beatmung dann gar nicht mehr?
Könnte ich weiter selbst essen oder ginge das nicht mehr?
Wie hoch würde der Pflegeaufwand werden im Vergleich zu heute? Sehr viel mehr als jetzt?
Gibt’s noch andere gravierende Änderungen, positiver wie negativer Art, die ich noch gar nicht bedacht habe?
Würde mich freuen, von den Erfahrungen anderer Betroffener in dieser Thematik zu lesen, Erfahrungen jeder Art, die mir bei meiner Entscheidungsfindung evtl. helfen.
Danke und viele Grüße
Martin
ich bin Martin, 49 Jahre alt, verheiratet und Vater zweier Söhne (10 u. 7) und meine Diagnose lautet ALS. Diese Diagnose erhielt ich erstmals ca. 4 Jahre nach Auftreten erster Beschwerden. Aber auch noch weitere 2 Jahre später waren sich die Neurologen bei mir nicht einig.
Wen’s interessiert: Hier habe ich - „martin“ - meinen „Werdegang“ bis März 15 beschrieben, als die Diagnose noch eine ganz andere war http://www.polyneuropathie-forum.de/...hp?f=54&t=6049
Heute bin ich Frührentner. Mit meinen Beinen + Füßen kann ich nichts mehr anfangen. In den Armen habe ich fast keine (rechts) bzw. noch wenig (links) Restkraft. Bin komplett auf Hilfe angewiesen: Körperpflege, Nahrungsaufnahme, Notdurft, ankleiden, in und aus dem Bett, drehen im Bett etc. Der Pflegedienst kommt morgens, den Rest übernehmen meine Frau und meine Schwester. Was das für eine Herkulesaufgabe vor allem für meine Frau ist, können sich nur Menschen in einer ähnlichen Lage vorstellen.
Was noch geht:
- Schlucken. Ich kann die mir zugereichte Nahrung selbst „verarbeiten“. Muss nur konzentriert sein dabei.
- PC bedienen mit Einarm-Schreibsystem und zwei Händen an der Maus. Für Texte wie diesen brauche ich ewig…..
- Den Tag kann ich im Rollstuhl verbringen, muss nicht liegen.
- Immerhin, ich habe keinerlei Schmerzen.
Zu meinem Thema.
Seit Juli 15 bin ich nichtinvasiv beatmet. Anfänglich ca. 12 Stunden täglich, inzwischen ca. 20 – 22 Stunden. Ohne Beatmung geht im Rollstuhl sitzend noch, wird je nach Tagesverfassung nach 10 – 60 Minuten aber furchtbar anstrengend.
Ich nutze das ResMed Astral 150, mit dem sich mein „Pflegepersonal“ inzwischen auch recht gut auskennt. Das Gerät kann wohl auch für invasive Beatmung verwendet werden.
Das Sprechen: Geht mit Maske grad so, nur versteht man mich fast nicht. Ohne Maske hört man mein Sprechen fast nicht. Kommunikation so: Ganz schwierig.
Probleme macht mir die Luft im Bauch/Magen/Darm. Sab bzw. Lefax lindern ein wenig, jedoch kann ich Luft nur ablassen, wenn ich im Bett in Seitlage gedreht liege. Wenn das auch nicht geht, kommen Darmrohre zum Einsatz.
Besonderen Schutz genießt meine Nase, nicht zuletzt weil ich auch regelmäßiger Nutzer eines Caugh Assists zum Abhusten von Schleim bin. Hatte das bisher auch einigermaßen im Griff, so dass meine Nase auch mit einer Mund-Nase-Maske halbwegs heil blieb.ToiToiToi. Zwischendurch trage ich aber auch schon mal eine Vollgesichtsmaske, um die Nase zu entlasten.
Die Drücke der Beatmung werden über Blutgasanalyse in der Uniklinik regelmäßig kontrolliert, sie sind seit 2 Jahren konstant.
Bei der letzten Kontrolluntersuchung in der Uniklinik hat man die invasive Beatmung angesprochen. Hab mich bisher noch ganz wenig damit beschäftigt, komme da aber nicht drum herum wie ich befürchte.
Jetzt komme ich ins Schleudern, was soll ich tun? Bei allen Nachteilen des Status Quo (Luft im Bauch, ständig die Maske im Gesicht), es funktioniert halbwegs, ist eingespielt.
Andererseits wäre es auch ein deutlicher Gewinn an Lebensqualität ohne diese Nachteile.
Nur, was wären dann die neuen Nachteile: Geht sprechen bei invasiver Beatmung dann gar nicht mehr?
Könnte ich weiter selbst essen oder ginge das nicht mehr?
Wie hoch würde der Pflegeaufwand werden im Vergleich zu heute? Sehr viel mehr als jetzt?
Gibt’s noch andere gravierende Änderungen, positiver wie negativer Art, die ich noch gar nicht bedacht habe?
Würde mich freuen, von den Erfahrungen anderer Betroffener in dieser Thematik zu lesen, Erfahrungen jeder Art, die mir bei meiner Entscheidungsfindung evtl. helfen.
Danke und viele Grüße
Martin
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