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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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Im DGM-Forum werden oft auch sensible Themen angesprochen. Deswegen sind Benutzer willkommen, die bereit sind, auf andere wertschätzend, freundlich und respektvoll einzugehen. Wir erwarten, dass unterschiedliche Meinungen respektiert und somit ausgedrückt und diskutiert werden können.

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Die Forumsnutzer stehen häufig vor einer komplexen medizinischen Situation. Umso wichtiger ist, dass jeder User bei seinen Forumsbeiträgen Sorgfalt und Verantwortungsbewusstsein walten lässt. Keine Bevormundung und Herabsetzung anderer User durch angebliche Fachkompetenz. Forumsnutzer erteilen einander keine persönliche medizinische Beratung. Hingegen ist Erfahrungswissen von Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Angehörigen gefragt, das auch als solches deklariert wird.

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Die Nichtbeachtung dieser Forenregen kann zum zeitweiligen oder dauerhaften Sperren des jeweiligen Accounts führen.

Ihre DGM
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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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essen und trinken

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    #1

    essen und trinken

    Hallo zusammen,

    Bei meiner Mutter wurde dieses Jahr vor ein paar Monaten ALS mit progressiver Bulbärparalyse diagnostiziert.
    Das essen und trinken hat ihr solch große Probleme bereitet, daß sie nun schon eine Magensonde hat.
    Die Probleme mit dem essen und trinken haben nicht als Ursache, daß sie schlechter schlucken kann etc, es ist einfach so, daß ihr nichts mehr schmeckt. Der appetit der bei ihr eigentlich immer gut ausgeprägt war, ist nicht mehr da - sie muss sich zum essen zwingen, und trinken genauso.
    Gehört das denn wirklich mit zur Krankheit ?
    Ist nur so daß ich, bei dem was ich bisher alles so über die Krankheit gelesen und gehört hab, das nun nicht dabei war.

    Habt ihr auch solche Erfahrungen ? Oder was meint ihr dazu ?
    Stichworte: -
    #2
    Hallo,

    meine Mutti hat auch seit 2005 ALS mit bulbären Beginn. Sie hat seit Mai diesen Jahres eine PEG, weil das Schlucken, hauptsächlich von Flüssigkeiten, nicht mehr möglich war. Leider ist das Schlucken allgemein nun so schlecht geworden, dass sie seit einigen Wochen auch Sondennahrung erhält.
    Mir ist aber auch aufgefallen, dass viele Dinge, die sie früher mit Appetit genossen hat, ihr nicht mehr geschmeckt haben. Hatte mir ein Kochbuch für Patienten mit Schluckstörungen gekauft, aber alle Rezepte haben sie nicht angesprochen. Wie z.Bsp. Süßspeisen, Puddings und passierte Kost allgemein. Ausserdem kann sie auch keine säurehaltige Getränke mehr zu sich nehmen. Säfte und auch Wein schmecken ihr nicht mehr. Vielleicht hat das mit der Veränderung der Zunge zu tun, aber dies ist nur eine Vermutung.

    Grüße Gabi

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      #3
      Hallo,
      nur eine Gedankenanregung.....
      Habt ihr schonmal daran gedacht, dass es nicht mehr schmeckt, weil der eigentliche Schluckvorgang nicht mehr geht?
      LG Meike

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        #4
        Hqallo Toussaint,
        Das Problem Deiner Mutter habe auch ich.Ich habe auch bulbäre ALS.Die Lebensmittel, die ich vor der Erkrankung nahm, davon ist nur noch die Milch übrig geblieben.Ich mag nichts Süsses,kaum Obst, kein Brot,wenig Käse.Mit den Aufbackbrötchen und Frischwurst komme ich am besten klar.
        Ich kann aber nicht sagen,das ich keinen Appetit hätte.
        Du siehst,Deine Mutter ist nicht allene mit diesem Problem.
        Liebe Grüße
        [img]smile.gif[/img] [img]smile.gif[/img] Hannelore

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          #5
          Danke für eure Beiträge. Ich denke schon daß der Spaß am essen nicht mehr so groß ist wenn die Nahrungsaufbahme durch das schlucken so erschwert wird, nur daß meine Ma zum Teil kein essen mehr sehen kann, finde ich schon ziemlich heftig; so war/ bin ich verwundert.
          Ja vielleicht ist die Veränderung der Zunge tatsächlich mit daran beteiligt.
          Ja Hannelore, danke für dein Kommentar. Genau, ganz alleine ist sie nicht. Im Grunde wird alles schwieriger , denke ich. Dies ist ein Teil... viele Grüße

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