Stephen Hawking stirbt mit 76 Jahren

[Gast]

und das am pi-day...

Have a nice trip!

wennes

[ixie]

R.I.P. Professor Hawking, you will always be an inspiration to me!

[letzte Frage]

Auch von mir RIP. Er zeigt dass man trotz ALS Diagnose etwas aus seinem Leben machen kann, ein echter Kämpfer.

An was ist er den verstorben? Weiß man nicht so genau, oder? Vermutlich was an der Beatmung?

[SaSu]

Möge sein Andenken ein Segen sein.

[Skorpida]

Toller Wissenschaftler.

[Skyline]

Artikel der ALS-Ambulanz Charite von Prof. Dr. T. Meyer zu Hawking

Zu diesem Thema schrieb der Prof. Dr. Thomas Meyer aus Charite Berlin (Prof. T.M.).

Diesen Artikel kopierte und leitete ich weiter an Bekannte.
Mein Ehemann hat zu diesem Artikel und zu Prof. T.M. eine "kleine Anmerkung".


Nachrichten für Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose - ALS

9. April um 13:27 ·


Stephen Hawking – ein Nachruf aus ALS-Perspektive
“However difficult life may seem, there is always you can do and succeed at” STEPHAN HAWKING
(Übers. “Wie schwierig das Leben auch erscheinen mag, so gibt es stets Dinge, die vollbracht und erreicht werden können“.)
Stephen Hawking ist am 14. März 2018 im Alter von 76 Jahren verstorben. Der Astrophysiker gehörte zu den bedeutendsten und zugleich populärsten Wissenschaftlern seiner Zeit. Im Jahr 1962, in Hawkings 21. Lebensjahr, erkrankte er an ALS. Seitdem bestimmte das parallele Bestehen von wissenschaftlicher Expertise und ALS-Erkrankung seine gesellschaftliche Wahrnehmung: Das Genie gefangen im eigenen Körper.
Eine Frage, die mir von Patientinnen und Patienten, aber auch von Kollegen wiederholt gestellt wurde, betrifft Hawkings langen Krankheitsverlauf. Ist Stephen Hawking tatsächlich einer ALS erkrankt? Ich selbst hatte keine Gelegenheit, Stephen Hawking persönlich zu untersuchen. Die öffentlichen Informationen, die publizierten Angaben zur Krankheitsgeschichte und das vorhandene Bildmaterial unterstützen die Diagnose einer „juvenilen ALS“.
Unter dieser Bezeichnung ist eine ALS zu verstehen, die vor dem 25. Lebensjahr entsteht. Bei der jugendlichen ALS sind grundsätzlich zwei Verlaufsformen zu unterscheiden: Eine akute Form mit einem raschen Fortschreiten von Lähmungen sowie eine chronische Variante, die durch einen schleichenden über 20 bis 30 Jahre währenden Krankheitsverlauf charakterisiert ist. Stephen Hawking litt an der langsamen Verlaufsform der jugendlichen ALS (chronische juvenile ALS). Sein Krankheitsverlauf währte von 1962 bis 1985, dem Jahr, indem eine künstliche Beatmung über einen Luftröhrenschnitt (Tracheotomie) erforderlich wurde. Seit 1985, dem Zeitpunkt der künstlichen Beatmung, befand sich Hawking jenseits des natürlichen Krankheitsverlaufes. Durch die Errungenschaften der Beatmungsmedizin konnte das Leben von Stephen Hawking bis zu seinem Tod im Jahr 2018 verlängert werden. Seine populärsten Werke sind nach Einleitung der Beatmungstherapie entstanden. Dazu zählen Eine Geschichte der Zeit (1985, Original A Brief History of Time), Einsteins Traum. Expeditionen an der Grenze der Raumzeit (1996, Original Black Holes and Baby Universes and other Essays), Das Universum in der Nussschale (2001, The Universe in a Nutshell) sowie Die kürzeste Geschichte der Zeit (2005, Original A Briefer History of Time).
Hawking ist beispielgebend dafür, dass eine „künstliche Beatmung“ bei der ALS eine Lebensverlängerung mit hoher Lebensqualität und Kreativität ermöglichen kann. In der Zwischenzeit hat sich die Beatmungstherapie (auch unabhängig von Ausnahmepersönlichkeiten wie Stephen Hawking) zu einer verfügbaren Versorgungsoption bei der ALS entwickelt. 10 bis 15 Prozent aller ALS-Patienten, die am ALS-Zentrum der Charité in Behandlung sind, erhalten eine Lebensverlängerung durch einen Luftröhrenschnitt und künstliche Beatmung. Die Persönlichkeit von Stephen Hawking und sein öffentliches Wirken als beatmeter Patient bereitete den Weg für eine häusliche Beatmungstherapie. Auch bei der Nutzung von spezialisierten Hilfsmitteln und technologischen Lösungen nahm Hawking eine Pionierrolle ein, die einen starken Einfluss auf die Gesamtversorgung von Menschen mit ALS erhalten sollte. Die Nutzung seines Sprachcomputers für Vorträge und öffentliche Äußerungen brachten die Technologie der unterstützten Kommunikation in das Bewusstsein der breiten Bevölkerung. Durch seine vollständige Lähmung war Hawking auf die Nutzung eines augengesteuerten Kommunikationssystems angewiesen. Mit einer Augensteuerung war er in der Lage, einen Computer zu bedienen, wissenschaftlich zu arbeiten und seine Texte zu verfassen. Im Versorgungsnetzwerk Ambulanzpartner wurden seit 2011 mehr als 500 augengesteuerte Kommunikationssysteme für Menschen mit ALS koordiniert. Daran wird erkennbar, dass eine Technologie, die vormals als futuristisch galt, jetzt ein wichtiger Bestandteil der spezialisierten Versorgung von ALS-Patienten geworden ist.
Stephen Hawking hat trotz seiner Erkrankungsschwere die ALS nicht in den Vordergrund gestellt. Mit seiner persönlichen Haltung, ein erfülltes Leben trotz ALS zu realisieren, hat er zahlreichen Menschen mit ALS Kraft verliehen und als Vorbild gedient. Diese optimistische Haltung im Kampf gegen die ALS werde ich in Erinnerung behalten und – mit meinen Möglichkeiten – weitertragen.
Prof. Dr. Thomas Meyer

Statement meines Ehemannes zu dem Bericht von Prof. T.M.

Hallo ..........,
der Bericht ist ein gutes Beispiel für die Inkompetenz des Herrn T. M. .
Hawking hat nie eine Augensteuerung besessen und genutzt. Alles nur per Schalter bedient. Dafür hat er ein System genutzt, das Intel für ihn optimiert hat. Das ist open source, daran verdient man nicht.
Wenn er (Prof. T.M.) auch medizinisch so viel Halbwissen hat, wundert es mich nicht, dass er die Lieferzeiten von Hilfsmitteln erforscht.
Für mehr reicht es nicht.

Eventl. stellen wir noch weiteres zur Computergestützten Kommunikation von Hawking hier ein.
Skyline
Beste Grüße

[Skyline]

Prof. T.M. vergaß zu erwähnen, dass man auch mittels NIV-Beatmung eine Lebensverlängerung erreichen kann.
Mittlerweile ist die Meinung so etlicher Fachleute dahingehend, dass die NIV-Beatmung sogar bevorzugt und so lange wie nur möglich eine unkompliziertere Art der Lebensverlängerung erreichen kann.

Anmerkung: Immer solange Atemmasken ausgewählt werden, die zum Patienten passen ohne große Druckstellen zu verursachen.

[Blauracke]

...
Statement meines Ehemannes zu dem Bericht von Prof. T.M.
Hallo ..........,
der Bericht ist ein gutes Beispiel für die Inkompetenz des Herrn T. M. .
Hawking hat nie eine Augensteuerung besessen und genutzt. Alles nur per Schalter bedient. Dafür hat er ein System genutzt, das Intel für ihn optimiert hat. Das ist open source, daran verdient man nicht.
Wenn er (Prof. T.M.) auch medizinisch so viel Halbwissen hat, wundert es mich nicht, dass er die Lieferzeiten von Hilfsmitteln erforscht.
Für mehr reicht es nicht.

Eventl. stellen wir noch weiteres zur Computergestützten Kommunikation von Hawking hier ein.
Skyline
Beste Grüße

Hallo, ich kann Skylines Ehemann in mehrerer Hinsicht zustimmen:
1. Nach meiner Information kommunizierte Hawking mit winzigen noch möglichen Muskelbewegungen seiner Mimik (s. https://www.scienceabc.com/innovatio...ng-device.html).
Bei der Gelegenheit würde mich interessieren, woran er letztlich gestorben ist (Ich spekuliere mal: vielleicht wollte er nicht mehr, weil die Kommunikation nicht mehr funktioniert hat?).
2. Nach unserem Eindruck und auch eigenem Erleben halten wir Prof. Meyer für einen begnadeten Kommunikator und talentierten Unternehmer (Stichwort "Ambulanzpartner").
Alles Gute!

[letzte Frage]

TM hat ja auch eine Myositis nicht von einer ALS unterscheiden können, was letztlich den Patienten das Leben kostet, und das, obwohl der Patient selbst den Verdacht auf eine Myositis hatte und um eine Biopsie gebeten hat. Man sollte bei den Experten immer aufpassen, die erzählen oft etwas, das einfach nicht stimmt. Und weil sie sich soviel auf ihren Ruf einbilden, gehen sie auf Patienten auch nicht ein. Ich wette, hätte er selber den Verdacht gehabt, oder ein Kollege hätte ihn geäußert, hätte er die Biopsie gemacht.

[ralf-100]

Interessantes Eingabegerät, das Hawking da hatte. Ein Infrarotgerät, das feinste Muskelzuckungen in seiner Wange aufnehmen kann? Konnte das mehr als eine Aktion auslösen? Oder war es so eine Art "Cursor weiter" Funktion und wenn man irgendwo stehen bleibt, wird die Aktion ausgelöst ?


Ein ähnliches Gerät ging gerade durch die Presse:
Wenn man zu sich selbst lautlos im Kopf spricht, werden anscheinend Bewegungsimpulse an verschiedene Gesichtsmuskeln geschickt, auch wenn die Bewegung gar nicht ausgeführt wird. Diese Impulse können gelesen und dann zum Triggern von Aktionen im Computer benutzt werden.

https://www.heise.de/newsticker/meldung/Gesichtssensoren-ermoeglichen-sprachlose-Rechnerkommunikation-4012915.html

Bei beiden ist die Frage, inwieweit wir ALS Patienten das noch können. Hawking hatte ja wohl eine extrem langsame Form.


Update:
Auf der Webseite für die Intel/Hawking Software ACAT gibt es Demovideos.
Demnach ist es ein einfacher Schalter, mit dem man einen laufenden Cursor im richtigen Moment stoppen muss.
Webseite https://01.org/acat/documentation/ac...s-overview-new
Demovideo https://01.org/sites/default/files/d..._actuators.mp4

Fantastisch. Es genügt also ein Schalter, den man irgendwie bedienen können muss, um noch (per Computer) kommunizieren zu können.