Edaravone - Erfahrungen

[hkgruen]

Hallo,

mein Mann hat die bulbäre Form von ALS. Es geht ihm noch einigermaßen gut. Er kann noch alles bis auf sprechen. Das wird wohl in den nächsten Wochen endgültig vorbei sein. Man hat ihm vor ein paar Tagen in der Berliner Charité vorgeschlagen Edaravone zu beantragen. Es würde bei seinem Stand der Erkrankung in Frage kommen. Nun ist damit ein nicht unerheblicher Aufwand verbunden. zusätzlich soll dauerhaft ein Port für die Verabreichung gelegt werden. Und da ist die Gefahr sich gefährliche Infektionen zu holen gegeben. deshalb meine Frage: Bekommt es jemand von euch oder euren Angehörigen? Und wie sind die Erfahrungen bisher?

Viele Grüße
Hanna

[Skyline]

Hallo Hanna,
erhält dein Mann mittlerweile dieses Edaravone. Wie sind damit die Erfahrungen?
Oder habt ihr alles "abgeblasen".
Wie geht es deinem Mann inzwischen?

[hkgruen]

Hallo,
die Behandlung ist inzwischen von der Krankenkasse genehmigt, das Medikamnt bestellt. Es dauert aber ca. 25 Tage, weil es über die internationale Apotheke kommt. Mein Mann hat sich entschieden, die Behandlung über Hannover zu machen und nicht über die Charité in Berlin. in Hannover sind die einfach schnelle und beantworten E-Mails innerhalb von Stunden, während in Berlin alles einfach lange dauert. Dort hatten wir die Bewilligung schon vor Wochen hingeschickt ohne dass es eine Reaktion gab. Auch kümmern die sich super. Ende August ist der Termin in der Klinik. Die Erstbehandlung erfolgt dort. Danach macht sein neuer Haus- und Palliativarzt weiter.
Meinem Mann geht es natürlich immer schlechter. Das geht ja bei der bulbären Form leider in der Regel zügig. Er kann sich noch super bewegen, gehen, fast alle Knöpfe und Reißverschlüsse zumachen, etc. - die Sprache ist so gut wie weg, essen wird immer schwieriger, geht aber noch. Leider ist das Hauptproblem immer mehr die Atmung. Mal sehen, ob eine NIV funktioniert und wann er sie benötigt. Was anderes, invasives möchte er nicht.
Viele Grüße
Hanna