diese ignoranz

[ingeJausS]

heute morgen haben wir mama ins krankenhaus begleitet. alles war mit ärzten, pfleger der zuständigen station und leitung abgesprochen. mama kam dann nun an um 11, wie abgesprochen!!! was war. zuerst musste sie 1 stunde warten wegen anmelden, dann musste ein bett gesucht werden, dauerte ne halbe stunde. mama konnte nicht mehr sitzen und musste dringend aufs klo. außerdem hatte sie gestern abend plötzlich nichts mehr gehört! sie sass nun da, fast gehörlos, konnte kaum reden, geschweige dennn luft bekommen (deshalb kam sie in die klinik, dauerbeatmung?!) und konnte fast den kopf vor müdigkeit nicht mehr halten. sollte schon lange wasser über PEG bekommen, das dauerte dann auch wieder und dann fragte mich eine pflegerin, wieso sie denn nicht schlucken kann???? ich habe die faxen!! inge

[Meike-Salach]

Hallo Inge,
ich empfinde das alles als pure Unverschämtheit und sehr Menschen verachtend.
Geh dich beschweren über die Pflegedienstleitung, die müssen so etwas ernst nehmen. Ich weiß, ein neuer Kampf, aber hole dir dein Recht!
Gruß Meike

[ingeJausS]

ich danke dir, manchmal ist man so müde weiter zu kämpfen, aber du hast recht, ich werde mich morgen beschweren gehen. hab nur angst, dass es meine mutter zu spüren bekommt, wenn es heisst: "diese angehörigen!" bin selbst pflegerin und weiss, wie oft dieser spruch fällt. (nicht von mir! ehrlich!) weisst du, da zahlt sie 400 euro und arztkosten pro tag und es steht noch nicht mal ein bett im zimmer usw. das kann doch nicht sein! man müsste sie gerade wieder mitnehmen und in eine andere klinik bringen. naja, werde das morgen klären. und: danke fürs zu"lesen" und antworten. liebe grüße, inge

[edde]

Hallo,

meine Frau ist seit Februar 2003 trachetomiert. Sie verfügt seitdem über keinerlei Spontanatmung. Auch hat sie inzwischen keine Muskelkraft mehr. Wenn wir zu den regelmäßigen Visiten in das Beatmungszentrum gehen machen wir einen "ambulanten Termin" aus. Dort angekommen sind wir meist schon nach 15 Minuten in den Untersuchungen. Diese dauern dann i.d.Regel gerade mal 30 - 40 Minuten. Nach ca. 45 Minuten können wir die Klinik wieder verlassen. Man merkt den Ärzten schon an, daß sie froh sind, uns von hinten zu sehen.

L.Grüße
Edgar

[ingeJausS]

hallo, edgar, du schreibst, deine frau ist trachetomiert und dass sie keinerlei spontanatmung mehr hat. habe ich das richtig verstanden, dass sie wegen der trachea nicht mehr alleine atmen kann? meine mutter sollte nämlich auch trachetomiert werden, da sie die beatmungsmaske in der klinik abgelehnt hat. wir versuchen es jetzt zu hause. nach angaben des arztes ist der gehalt an kohlendioxid 60 %. ich kann im internet nichts darüber finden. wäre lieb, wenn du mir etwas darüber sagen könntest. meine mama fragt nämlich immer mich und ich bin damit ziemlich überfordert. für dich und deine frau alles liebe und alle kraft der welt... inge

[Johann]

Hallo Inge!
Man kann auch mit der Trachealkanüle ohne Beatmungsschluch atmen. Dann kommmt vorne auf die Öffnung ein Filter drauf, damit kein Fremdkörper hineinkommt. Auch kann man eine Sprachkanüle einsetzen, dann ist es noch möglich zu sprechen. Mit dem Tracheostoma kann man genauso wie mit der Maske nur stundenweise beatmen.

MfG Familie Berstecher

[edde]

Hallo Inge,

wie gesagt, meine Frau hat "keine" Spontanatmung mehr. Als sie damals (vor mehr als 4 Jahren) sogar reanimiert werden mußte legt man ihr eine Nasen/-Mundmaske an. Nach 3 Tagen löste sich die Haut auf und das rohe Fleisch kam hervor. Der Grund: Man sagte uns damals, daß die Haut innerhalb von 24 Stunden für mindestens 6 Stunden frei sein müsse, sonst würde das passieren.
Der Schritt zum Tracheostoma kann m.E. erleichtern sein, wenn man selbst noch über gewisse körperliche Ressourcen verfügt.. Besser als eine Maske, die einem immer im Weg ist. Auch kann das Stoma wieder verschlossen werden und zur Maske gewechselt werden.
Problematisch ist der Schritt zum Tracheo, wenn die Muskelkraft so weit nachgelassen hat, dass der Betroffene nicht mehr selbst handeln kann! Denn dann stellt sich irgendwann die Frage - will man so leben? Könnte eine Patientenverfügung durchgesetzt werden?

Wenn du Fragen hast melde dich bei mir - schau in meine HP : www.hilfe-bei-heimbeatmung.de

L.Gruß
Edgar

[ovpotto]

Hallo Inge,

lange, sehr lange schon lese ich in diesem Forum als Gast mit. Dieser Beitrag hat mich doch sehr angesprochen.
Meiner Meinung nach haben viele medizinische Kräfte nicht die geringste Ahnung, was ALS ist. Meine Meinung bekam ich von einer Bekannten bestätigt, die ausgebildete Krankenschwester ist und im Krankenhaus arbeitete.
Meine Mutter, Diagnose ALS in Juni 2005 in Greifswald verstarb im Februar 2006.
Sie sollte im Januar 2006 zu einer Reha nach Bad Oeynhausen, schaffte diesen Weg aber nicht. Mein Vater musste sie dort ins Krankenhaus bringen. Zum Glück hatte man dort an Ort und Stelle Ahnung von dieser Krankheit, so das sie noch dort den Luftröhrenschnitt bekam, allerdings mit der Option, ein Atemgerät zu bekommen. Nach Stabilisierung nach der OP hat mein Vater ihrem Willen nach angestrebt, sie wieder nach Hause zu bringen. Ein Atemgerät war bei der Krankenkasse beantragt, ein Bett für sie frei auf der Intensivstation und was tut man im Krankenhaus: nach 2 Tagen Intensiv wird sie auf die normale "innere Station" verlegt.
Ständig wurde rumgenörgelt, wenn sie abgesaugt werden wollte (Augendrehen inklusive)keiner hatte Ahnung, aber alle wussten es besser: "Die Frau braucht Ruhe, sie hat zu viel Besuch" maximal waren 2 Leute vorhanden, die am Nachmittag ihre Wünsche erfüllen wollten, während meine Mutter sich auf ihr Atemgerät freute, damit sie mehr Luft bekommt.
Leider ist sie an dem Morgen eingeschlafen, als sie eigentlich wieder nach Greifswald kommen sollte, wo man mit Sicherheit mehr Ahnung hat.
Ich würde jedem ALS Kranken und deren Angehörigen raten, sich zu informieren, ob das Krankenhaus, in dem ein ALS-Kranker behandelt werden soll, auch über Personal verfügen, das wenigstens ein Minimum an Kenntnis über diese Krankheit hat. Lieber ein wenig weiter weg von zu Hause, als einen noch lebensbejahenden Menschen zu verlieren. Ich vermisse meine Mutter noch heute sehr, irgendwie gehts nicht ohne sie, gerade weil ich weiß, das sie gekämpft hat, noch ein wenig zu leben.

Marlén

[ingeJausS]

ja, und da steht man dem ganzen machtlos gegenüber. ich will nicht mecken über das personal. die waren alle sehr nett. aber wenn man weiss, da kommt eine als-patientin, muss man sich da nicht wenigstens ein bißchen schlau machen. alle informationen bekamen die von mir! meine mutter hat sich dort so unwohl gefühlt, hat die atemmaske vor angst abgelehnt und wollte nur nach hause. sie wurde dann auch am dritten tag entlassen, und seitdem versuchen wir zuhause ihr ganz behutsam die beatmung näher zu bringen. jeden tag etwas länger... der krankentransport nach hause setzte dem ganzen noch die krönung auf, sie wurde im krankenwagen mit noch einem patienten regelrecht eingezwängt. meine schwester, die mitfahren wollte, hatte darin keinen platz mehr. es war zwar ein zivi dabei, der unterhielt sich allerdings mit dem anderen patient und meine mutter, sie konnte immer noch nichts hören und kaum reden, hat sich dann vor angst in die hosen gemacht.ich könnte heulen!! wegen dem "nichts hören" wurde im KH nichts unternommen, der zuständige HNO-arzt wäre auf einem seminar, wir könnten dann ja zu einem anderen arzt in die praxis gehen. mit mama, was unmöglich ist! zuhause haben wir dann die ohren, es war inzwischen donnerstag mittag, hausärztin auch nicht mehr zu erreichen, gespült, und dann wurde es besser, morgen kommt der arzt nach hause. ist das alles nicht tragisch? es ist nochmal gutgegangen, nicht so wie bei euch, das tut mir sehr leid und macht mich tierisch wütend! ich habe jetzt schon mehrere beiträge in dieser form gelesen, es ist alles nicht zu fassen!

[ovpotto]

Hallo Inge,

ich denke, solange die Mutter noch da ist und man die Möglichkeit hat, irgendetwas zu tun was ihr hilft (vorausgesetzt sie will es selbst) sollte man alle Hebel in Bewegung setzen und alle Hilfe annehmen, die man auch von ausserhalb bekommen kann. Mit dem Wissen von heute könnte ich meiner Mutter mit Sicherheit helfen, eine Einrichtung zu suchen, die mit dieser Erkrankung Erfahrung hat. Ich hoffe für Euch, das Ihr doch eine Klinik findet, wo die Mutter besser aufgehoben ist, wo man mit der nötigen Sorgfalt und dem nötigem Wissen ihr das Leben ein wenig erleichtert und wo ihr problemlos ohne lange Wartezeit geholfen wird. Es ist wichtig, das sie sich dort wohlfühlt.

Marlén

[bizi64]

Hallo,
das Problem ist wohl leider, dass eine Klinik heute gut sein kann, aber morgen nicht mehr, weil evtl. ein anderer Arzt oder anderes Pflegepersonal da ist. Meine Mama war letzten Juni zur zweiten Untersuchung in Ulm. Da hat ihr der Arzt mal eben schnell ins Gesicht gesagt: Sie werden ersticken! Ohne weiteren Kommentar. Meine Mama hatte bis zum letzten Atemzug Angst zu ersticken. Sie konnte nicht mehr sprechen und hat immer aufgeschrieben: ich muss ersticken.
Am 22.03. ist sie leider gestorben. Ich vermisse sie so sehr. Aber wenigstens hat einfach das Herz aufgehört und sie ist nicht erstickt.
Warum konnte dieser Arzt nicht seinen Mund halten? Es wäre vieles für sie so viel einfacher gewesen.
Liebe Grüße
Christine

[ingeJausS]

ich danke euch für eure antworten,
marlen, du hast recht, wir können noch kämpfen und das werden wir tun. es tut mir leid für deine mutter und für eure familie. dieses forum hat mir so viel geholfen und gibt mir immer wieder neuen ansporn. aber manchmal weiss man erst was falsch gelaufen ist, wenns schon passiert ist. so wie du sagst, christine, man kommt in die klinik, und alles ist anders wie beim letzten mal. mama war beim ersten mal (PEG) auch besser aufgehoben. jetzt habe ich mich erkundigt wegen einer anderen klinik, aber mama will nicht mehr. unsere Hausärztin (sie sagt, dass sie wenig ahnung mit "als" hat) sagte ihr, dass sie keine angst zu haben braucht zu ersticken. das fand ich gut. sie ist jetzt deshalb nicht mehr so ängstlich.
ich finde es toll, dass ihr trotz eurer trauer den anderen mut macht und somit mehr helft, als viele ärzte. danke dafür, liebe grüße, inge

[ovpotto]

Hallo Inge, hallo Christine,

erstmal Inge, weil mich Dein Beitrag so sehr ansprach habe ich geantwortet, weil es dasselbe Problem ist, keiner kennt sich aus, aber alle wollen Geld verdienen, wir als Angehörige, sollten Erfahrungen austauschen, damit es in Zukunft unseren Erkrankten besser geht. Wenn auf dieser Ebene Erfahrungen ausgetauscht werden, denke ich, das man selbstbewußter in der Klinik mit den Angestellten reden kann, um herauszubekommen, ob ein von ALS Betroffener dort gut aufgehoben ist. Wie ich schon schrieb, mit dem Wissen von heute...
An Christine:
Leider ist es in der heutigen Zeit so, das Menschen, die sich zu viel angagieren auch oft als Störfaktor angesehen werden, wer seine Zeit zur Pflege erkrankter Menschen überzieht, kostet zuviel. Schade, das man zur heutigen Zeit, diejenigen entlässt, die sich intensiv und mit Hingabe, um schwerkranke Patienten kümmern wollen. Dieses Problem gibt es überall. Schade für unsere Gesellschaft, denn ALS Patienten, sind, wie ich gelesen habe, entweder sportlich sehr aktiv gewesen oder haben "geistig ganz schön was auf der Kirsche".
Es gibt ja auch viele berühmte Leute, die ihr Geld in die Forschung einfliessen lassen, nur weiss ich nicht, wer das verbraucht.
Egal was passiert, meine Mutter mußte ich wegen der schrecklichen Krankheit gehen lassen, aber vielleicht gibt es bald einen Weg, der den ALS-Betroffenen hilft.
Allen drücke ich hiermit die Daumen, denn es sollte doch mal erforscht werden woher es kommt und es sollte eine Möglichkeit der Heilung geben, denn viel zu lange schon ist diese Krankheit nicht heilbar.

Marlén

[incologne]

Hallo,

es ist leider auch meine Erfahrung, das man sehr oft nicht richtig Behandelt wird. ALS steht zwar in den Fachbüchern am Anfang, aber wer bis Z lernen muss vergisst A Krankheiten wohl schneller?!
Jeder Neuro oder Pflegedienst sagt "Ja..ALS..kennen wir ..sebstverständlich". Ganz Schlaue saegn.." Ach..das hat doch dieser Physiker Hawkins". Nun Fakt ist, das nicht mehr als 6000 Menschen in Deutschland erkrankt sind. Verteilt man die über über das Bundesgebiet und berücksichtigt unterschiedliche Auprägung so wird schnell klar das kaum jemand diese Krankheit wirklich gesehen hat. Daher wohl diese "Ignoranz".
Dennoch..auch bei sinkender Pflegebereitschaft in Deutschland und angeblich leeren Kassen..es gibt manchmal noch "Wissende Engel..

[edde]

Hallo,

seit ich mich mit der "ALS" beschäftige
(> 4 Jahre) gewinne ich immer mehr den Eindruck, daß diese seltene Erkrankung (ca. 6000 Erkrankte in der BRD) gar nicht mehr so selten ist. Oder hört man jetzt einfach anders hin, wenn andere etwas über einen neu Erkrankten sagen?!?
Plötzlich hat der Vater oder die Mutter einer Bekannten AlS und der Vater eines Autoverkäufers u.s.w. Es ist schon irgenwie seltsam...
Auch sind immer häufiger jüngere Menschen betroffen.


Wichtig ist, dass man so bald als möglich den richtigen Ansprechpartner findet. Das sind die Beatmungszentren und Muskelzentren, Gesprächskreise zum Austausch (siehe DGM-Informationen).
Leider sind manchmal selbst Neurologen nicht ausreichend über diese Erkrankung informiert. Bezüglich der sogen. psychosozialen Beratung findet man nicht selten auch dort keine wirkliche Unterstützung.

( meine HP: www.hilfe-bei-heimbeatmung.de )

L.Grüße
Edgar