Ich kann an mir feststellen, dass ich das letzte halbe Jahr keine Verschlechterung an mir festgestellt habe. Arm, Beine sind laut meiner Physiotherapeutin kein bisschen schwächer geworden. Luft ist gleich geblieben(8std Bipap nachts) Stimme ist noch da, zwar sehr heiser, aber noch voll verständlich. Entweder liegt es wirklich daran, dass ich nebenbei noch an die Geräte (MTT) gehe, oder dass ich mich doch viel gesünder ernähre, oder es ist der sehr langsame Verlauf, der mir eine kleine Pause schenkt. Ich habe solch ein Glücksgefühl schon seit 6 Jahren nicht gehabt, und hab mich entschlossen eine kleine Kreuzfahrt von Kiel nach Oslo und zurück zu machen.
-
-
Hallo osew,
endlich mal eine gute Nachricht nach den schlechten, die wir hier oft lesen müssen; herzliche Gratulation zum Glücksgefühl!
Vermutlich nicht nur eine von den dafür genannten Ursachen ist dafür verantwortlich, sondern die Kombination aller positiven Faktoren. Eine Belohnung in Form einer Kreuzfahrt hast Du Dir verdient (wir sind mit meiner Frau mit damals vergleichbarem Krankheitsbild in die Karibik gefahren; hat ihr sehr gut getan)!
Alles Gute -
Gute ReiseKommentar
-
Das freut mich sehr. Auch wir hatten diese Phasen des Stillstands bei meinem Vater über mehrere Monate. Außerdem hat mein Vater 7 Monate nach der Diagnose noch eine Alpenüberquerung zu Fuß auf dem E 5 gemacht! Es war eine einfachere Variante teilweise mit Seilbahnen bzw. Bussen und natürlich Gepäcktransport - aber ein wunderbares Erlebnis, an das ich mich jetzt 6 Jahre danach noch immer sehr gerne erinnere!Kommentar
-
Freut mich sehr für dich! Man liest in den US Foren öfter, dass es zu solchen Stillständen kommt, warum dies so ist, weiß man nicht, Dr Bedlack (weiß jetzt nicht wie man ihn schreibt) forscht dazu. Ich kenne einige ALSler, die seit einigen Jahren keine klinische Progression mehr haben. Die schwören zwar auf NEMS oder Arzneimittel, aber ich bin mir da nicht so sicher. Solange die Renervierung gleich schnell ist, wie die Denervierung, hat man halt keine klinische Progression.
Hast du denn noch Faszis?Kommentar
-
Faszis sind vor allen Dingen am Körperstamm zurückgegangen. Ich nehme natürlich auch Nahrungsergänzungsmittel zu mir, aber ob diese den Stillstand bewirken weiß ich auch nicht. Ich nehme auch verschiedene Ölsorten zu mir, und esse kein Schweinefleisch mehrKommentar
-
Wenn Faszis zurückgehen und die klinisch nicht schlimmer wird, ist das ein Zeichen dafür, dass die Denervierung abnimmt. Wenn du möchtest, kannst du mir sagen, was für NEM du nimmst. Ich kann dir auch sagen, was die USA Jungs so nehmen, falls es dich interessiert. Aber ob es unterm Strich was bringt, weiß ich auch nicht. Ist ja schwer, da man nie weiß, wie der Verlauf ohne aussieht. Die Studien liefern auch nur Indizien zur Spekulation. (Fast alles Studien an Mäusen bzw am Mausmodell zur ALS, das kann man nicht 1:1 auf den Mensch übertragen, aber das weißt du sicher schon ^^)Zitat von osew Beitrag anzeigen
LGKommentar
-
Die Nahrungsergänzungsmittel sind genau auf mich zugeschnitten. Deshalb bringt es dir wenig, wenn ich dir meine Medikation mitteile. Ich hatte davor eine spezielle Untersuchung von meinem Hausarzt gehabt, die leider von der Krankenkasse nicht übernommen wurde. Waren mehrere Blutanalysen und diverse andere Sachen. Ich hatte meinen Hausarzt darum gebeten, obwohl er da so seine Zweifel hatte. Ob jetzt wirklich die Einnahme der NEMs eine Rolle spielen, weiß ich nicht. Auf jeden Fall arbeite ich bei meinen Übungen bei der MTT voll gegen meine Schmerzen an. Und die sind manchmal sehr ÜbelKommentar
-
Ok schade hätte mich interessiert, aber musst du ja nicht. Ev kann man auch mit Benzos den Verlauf verlangsamen, ich habe keine ALS Diagnose, aber unter Tavor habe ich fast keine Faszis. Nur Tavor dauerhaft ist schon hart. Ich denke aber, man würde schnell merken ob es hilft. Aber ich hab auch eine erhöhte neuronale Aktivität - Epi Potenziale - ob man das auf dich übertragen kann ist sehr zweifelhaft. Dennoch hab ich mal eine Studie gelesen, dass es bei der AL zu einem GABA Mangel kommt, Benzos erhöhen GABA. Nur leider kenne ich keine Studie, ob Benzos beim Mensch mit ALS Diagnose was helfen können. Du kannst aber mal den Arzt ansprechen.Zitat von osew Beitrag anzeigen
Klaus meint aber, dass ist durch vegetatives Unterdrücken der Signalübertragung. Also ev bringt es auch rein gar nichts!Zuletzt geändert von letzte Frage; 24.04.2018, 22:02.Kommentar
-
Warum sollte ich meinen Arzt fragen, ob Benzos mir helfen.
Mir geht es zur Zeit gut und deswegen werde ich nichts an meiner Einnahme verändern, wäre wohl etwas unlogisch, oder?Kommentar
-
Ja klar, wollte dich nicht mit der Idee nerven, dachte nur es könnte helfen. Aber mach einfach weiter so, wie du es für richtig hältst. Ich wünsch dir viel Spaß bei der Reiße!Zitat von osew Beitrag anzeigen
Lass dich nicht unterkriegen.
Kommentar
-
Das ist aber kein positiver Effekt.Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
Das freie GABA erhöht sich, weil es verzweifelt Nervenzellen sucht an denen es andocken kann.
Findet aber keine weil Tavor die Rezeptoren blockiert.
Die Nervenzellen, die sich von Tavor wenig beeindrucken lassen (da wenig Rezeptoren) feuern dann bis zur totalen Erschöpfung (das soll gut sein?).
Außerdem gibt es keinen Grund Faszis medikamentös zu behandeln, solange das nur ein Wohlfühlproblem ist und nicht zu gravierend Einschränkungen führen.It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
-
Führen wir das drüber weiter, das ist der Thread von osew.Zitat von KlausB Beitrag anzeigenKommentar
-
Hallo,
auch ich habe seit Oktober 2017 quasi einen "Stillstand" ein wenig hat sich zwar das laufen verändert und die Krämpfe sind mehr,aber an sonsten keine nennenswerte Veränderungen. Eine Ärztin aus Berlin meinte im Dezember zu mir; das dies bei ALS nicht möglich ist.
Ich kenne mittlerweile einige ALS Patienten die über einen Stillstand berichten...Im übrigen nehme ich keine" Wundermittelchen" ich denke eine Stillstand oder langsamer Verlauf, hat nichts mit irgendwelchen Pillen zu tun.Das ist einfach" nur" Glücksache...meiner Meinung nach..lg taschaKommentar
-
Bei ALS gibt es allerdings auch nicht wenige Fehldiagnosen.It's a terrible knowing what this world is aboutKommentar
Kommentar