Unterstützung Berlin

[Snootles]

Hallo liebes Forum,

mein Vater hat seit ca. 12 Jahren ALS bzw. wird seit dem beatmet und zuhause gepflegt. Bislang haben (dank viel Glück) alle Hürden effektiv und in seinem Interesse gemeistert. Aktuell kämpft er mit einer MRSA induzierten Lungenentzündung. Durch die nun seit Wochen andauernden Antibiose, dem damit verbundenen Durchfall, der Luftnot, der psychischen Belastung des Krankenhausaufenthaltes (er ist mittlerweile zuhause, da auf Tablettenantibiose umgestellt) ist er am Ende der Kräfte bzw. kämpft mit starken Angstzuständen über den weiteren Verlauf.
Aktuell nimmt er, auf Empfehlung des Krankenhauses, 2x am Tag Tavor, um ein wenig zu entspannen und zur Ruhe zu kommen bzw. vom Erstickungsgefühl wegzukommen. Der Atemtherapeut war am Montag da und hat bestätigt, dass die physische Beatmungssituation gut ist (gute Belüftung, gute BGA, gute SP0² Sättigung von 99). Es ist wohl somit eher eine Mischung aus Angst (Ungewissheit), der andauernden körperlichen Belastung und der noch bestehenden Lungenentzündung. Eine Erhöhung der Tavor-Dosis sieht die Hausärztin als problematisch, da sehr kreislaufbelastend. Zudem ist bei Tavor-Gabe eine Kommunikation nahezu nicht mehr möglich (Kommunikation erfolgt über die Augen). Einen erneuten Krankenhausaufenthalt nach den 7 Wochen würde ich ihm (auch auf seinen Wunsch hin) ersparen.

Nun zu meiner Frage:
Gibt es hier Betroffene oder Angehörige die ähnliche Situationen meistern mussten? Gibt es hier noch Alternativen zu Tavor (z.B. Cannabis o.ä.), welche Ihm zumindest die Angstgefühle nehmen bzw. für Entspannung sorgen? Kennt jemand Ärzte in Berlin (Bereich Reinickendorf), welche hier helfen können (ggf. mit Hausbesuchen, Verschreibung von entsprechenden Mitteln)?
Ich las in diversen Berichten, dass es ähnliche Möglichkeiten bei Krebspatienten zur Leidenslinderung gibt. Dort verschreibt erforderliche Mittel meist der Onkologe, welcher jedoch bei meinem Vater nicht in Frage kommt.

Ich hoffe ich habe nicht zu viel geschrieben und danke allen, welche bis hier gelesen haben.

Gruß Alex

[Snootles]

Hy Ixie,

ich versuche mal mein Besten. Die meisten Ärzte betreuen jedoch ausschließlich Krebspatienten. Ich suche einfach mal weiter un bin nunmehr bei der Home Care Berlin Info Seite gelandet. Mal sehen was das wird.

Danke nochmal.

[Birgitbrb]

Hallo Alex ,
Gegen Angstzustände kann man auch ein Antidepressivum versuchen.
Aber man muss auch nochmal schauen ob man Gründe für das Erstickungsgefühl findet. Luftnot kommt nicht nur durch Sauerstoffmangel.
Ist er tracheotomiert? vielleicht muss die Kanüle ein bissche grösser sein.
Hat er einen Cough assist? Vielleicht ist doch noch ein bisschen Schleim in den Atemwegen. Oder der Speichel läuft den rachen runter in den Kehlkopf. Er kommt ja nicht bis in die Lunge wenn man tracheotomiert ist aber das Gefühl am Kehlkopf ist dasselbe. Vielleicht hat er Reflux von magensäure. Oder es ist zuviel Luft im Bauch. dann kann sich die Lunge nicht ausdehnen.
Bei Atemnot kann auch ein guter Physiotherapeut helfen entspannung der atemmuskeln.
Oder vielleicht hat er Schmerzen. dann kann auch ein schmerzmittel helfem. Wenn er komplett beatmet ist kann man auch ei Opiat nehmen , sonst muss man eher vorsicjtig damit sein aber ZB Novalgin geht, wenn er nicht allergisch ist. Tut mir leid wenn das ein bisschen unstrukturiert ist aber wenn du Fragen hast melde Dich Ich wünsche Euch viel Glück Birgit

[Blauracke]

... Nun zu meiner Frage:
Gibt es hier Betroffene oder Angehörige die ähnliche Situationen meistern mussten? Gibt es hier noch Alternativen zu Tavor (z.B. Cannabis o.ä.), welche Ihm zumindest die Angstgefühle nehmen bzw. für Entspannung sorgen? Kennt jemand Ärzte in Berlin (Bereich Reinickendorf), welche hier helfen können (ggf. mit Hausbesuchen, Verschreibung von entsprechenden Mitteln)? ...

Hallo Alex,
auch meine Frau hat Tavor bekommen, aber nur in extremen, mit Panikattacken verbundenen Angstzuständen.
Seit Jahren braucht sie das Tavor nicht mehr. Zur Förderung ihrer psychischen Ausgeglichenheit bekommt sie aber weiterhin das Antidepressivum Venlafaxin (täglich 75 mg).

Alles Gute!

[letzte Frage]

Lorazepam (Tavor) sediert relativ stark und sit nur dann indiziert, wenn diese Sedierung gewünscht ist. Wenn es nur um die Angst geht, wäre Alprazolam (Xanax) wesentlich besser. Siehe zB hier: http://de.drogen.wikia.com/wiki/Benzodiazepine

Lyrica ist auch eine beliebte Alternative zu Benzos, kann aber auch stark sedieren, ich würde zuerst Alprazolam testen.

Antidepressiver wirken 0 gegen Ängste. Das steht zwar in den Leitlinien drinnen, aber die helfen gegen Ängste noch weniger wie gegen Depression. Das kann man bei Mini Angst nutzen, aber wenn man ALS-Angst hat, ist das wie ein Tropfen Wasser auf einen glühenden Stein. Da muss man schon mit dem Löschschlauch kommen.

Was für die Psyche sehr gut ist, sin Opioide, wirken aber antidepressiv und sind nur bei Schmerzen indiziert. Wenn aber eh schon beatmet wird und Schmerzen auch vorhanden sind, kann man darüber nachdenken. Die Abhängigkeit spielt ja bei so einer schlimmen Krankheit, in dem Stadium, weniger eine Rolle. Aber wie das mit der Kommunikation dann aussieht, weis ich nicht. Mein Opa hat auch Opioide wegen Schmerzen bekommen, ihm haben sie psychisch sehr gut getan. Ich glaube sie haben seine Lebensqualität drastisch erhöht, Benzos können das nicht, die machen nur die Angst weg, steigern aber die Lebensqualität darüber hinaus nicht.

[Hase]

Liebe Snootless,
ich hoffe du hast über homecare Berlin einen SAPV-Arzt gefunden.
Du hast natürlich recht, dass die meisten Palliativärzte mehr Erfahrung im onkologischen Bereich haben.
Wir haben aber sehr gute Erfahrung mit Palliativärzten in Steglitz-Zehlendorf gemacht.
Es war Voraussetzung für die Entlassung meines Mannes aus dem KKH nach der Anlage der invasiven Beatmung, dass ein Palliativarzt ihn weiterbetreut und wir sind da an jemand sehr engagierten geraten, der sich immer auch die Zeit genommen hat und ggf. Rücksprache mit anderen Fachärzten gehalten hat (wir hatten mehr Schwierigkeiten damit einen Pneumologen zum Hausbesuch zu überreden...).
Mein Mann hat übrigens Mirtazapin genommen und zum Schlafen Zopiclon.