Häufigkeit der ALS

[Skyline]

Aussagen zweier Mediziner:
Priv. Doz. Dr. Martin Hecht: Die ALS ist selten, pro Jahr erkranken ca. 1-2 Menschen pro 100.000 an einer ALS. Eine familiäre ALS betrifft wiederum nur jeden 10.-20. der Erkankten.
Pro 100 000 Einwohner erkranken in unseren Breitengraden laut Prof. Ludolph jedes Jahr drei Menschen. Die bedeutet, dass jeder 400. Bürger der Bundesrepublik Deutschland an ALS verstirbt.

Wir meinen aber, es sind doch etwas mehr Erkrankungen:

In der uns sehr nahe gelegenen Kleinstadt mit ca. 45.000 Einwohnern sind uns 4 weitere Betroffene bekannt, die seit 2009 die Diagnose erhielten.
1 weiterer Betroffener allerdings hat schon vor ca. 20 Jahren die Diagnose erhalten (sehr langsamer Verlauf).
Im nahegelegenen Umkreis dieser Kleinstadt kommen noch etliche weitere Betroffene dazu.
Und man erfährt / erlebt doch nur die Betroffenen, welche noch "jünger" sind und z.B. in Foren unterwegs oder auf Facebook oder tatsächlich noch sonst aktiv sind. Die älteren Betroffenen erlebt man eher nicht und so ist anzunehmen, dass in unserer Region noch weitere Betroffene leben / lebten.

Scheinbar gibt es immer noch keine aktualisierte Statistik!

[KlausB]

46.000 * 9 Jahre = 414.000 / 4
= 1 von 100.000

Solche Statistiken werden mit Sicherheit nicht auf Grundlage von Foren oder Facebook gemacht.
Die Zahl der Erkrankungen lässt sich in Deutschland sehr genau anhand der Daten der Krankenkassen erfassende

[Skyline]

Gut Klaus, dass du lesen kannst, prima!
Rechnen kannst du auch - oh lala! - Im Vergleich zu mir .-)

Vielleicht muss ich umformulieren:
Es sind 6 Menschen mit "üblichem Verlauf" zzgl. 1 langjährig Betroffener. Alle diese Menschen sind uns bekannt weil öffentlich aktiv: Facebook, Forum, Kontaktaufnahme, Ausflüge vor Ort.
Das Alter bei Diagnose ist von Ende 30, Ende 40, mehrheitlich 50+ bis 60.
(PS: 1 Pers. hatte ich vergessen).

Laut des ehemaligen Chefarztes der Neurologie und unseres Sanitätshauses gibt es noch weitere - ältere Menschen - welche aber gar nicht in die Öffentlichkeit gehen oder kommen.
Aber es gibt auch noch die Fehldiagnosen.

Damit liegt Prof. Ludolph der Wirklichkeit doch sehr nahe!

Ja - Statistiken gibt es sicher, aber öffentlich einsehbare und korrekt veröffentlichte - ist mir unklar!
Lasse gerne meine Nase auf eine aktuelle, öffentliche, korrekte Statistik stoßen. Danke Dir!

[KlausB]

Die Angabe der Krankheitshäufigkeit basiert meist nicht auf exakten Statistiken. Es gibt ja schließlich keine Meldepflicht.
Meistens basieren die Zahlen auf stichprobenartigen Befragungen von Ärzten und daraus resultierenden Hochrechnungen.

Das mit der gefühlten Häufigkeit ist nochmal was Anderes.

Sieht man ja bei den Flüchtlingen: Da wo die wenigsten sind ist die gefühlte Häufigkeit am höchsten.

Aber ist eigentlich auch nicht so wichtig: Wenn es eine trifft ist es immer schei....., egal wie häufig die Krankheit ist.

[ralf-100]

Bei 1-3 Fällen auf 100.000 und einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 3 bis 5, müßte es in meiner Stadt bei 1.000.000 Einwohnern zwischen 30 und 150 Fälle geben. Da muss ich mich auch mal umhören.

1.000.000 / 100.000 * 1 * 3 = 30
1.000.000 / 100.000 * 3 * 5 = 150

[westfale]

Mein Mann war auch an ALS erkrankt . Leider ist er bereits verstorben. Wir leben in einem 8.000 Einwohner Örtchen und alleine hier waren es im Zeitraum von 2011- 2018 5 Personen, die an ALS erkrankt und verstorben sind. Es ist in der Charite Berlin bekannt , dass die Statistik nicht stimmen kann. Für eine neue Zählung werden aber keine Gelder zur Verfügung gestellt.