Diagnose ALS mein Bruder

[Majell]

Habe vor einigen Tagen erfahren dass mein Bruder an ALS erkrankt ist und gleich die schwerst Form. Er kann nur noch die Augen bewegen. Wie kann ich mich vorbereiten wenn ich ihn besuchen werde .

[Skyline]

Meine wenigen und unvollständigen Hinweise:

Vielleicht hilft es, Videos von anderen ALS-Betroffenen anzusehen. Da kann man oft sehen, dass die Betroffenen häufig unerwartet "aktiv" sind und am Leben teilnehmen.

Oder du guckst auf die Homepage von "ALS-Mobil" - dort kann man erkennen, was trotz ALS möglich ist (bei entsprechender aktiver liebevoller Unterstützung).

Evtl. hilft dies dir, unvoreingenommener und lockerer an das Treffen heranzutreten.
Es ist aber sicher nicht einfach, deinen Bruder das erste Mal mit ALS zu sehen.
Je öfter du ihn siehst, desto einfacher wird es.
Vielleicht kannst du ihm helfen - wenigstens psychisch.

[Majell]

Meine wenigen und unvollständigen Hinweise:

Vielleicht hilft es, Videos von anderen ALS-Betroffenen anzusehen. Da kann man oft sehen, dass die Betroffenen häufig unerwartet "aktiv" sind und am Leben teilnehmen.

Oder du guckst auf die Homepage von "ALS-Mobil" - dort kann man erkennen, was trotz ALS möglich ist (bei entsprechender aktiver liebevoller Unterstützung).

Evtl. hilft dies dir, unvoreingenommener und lockerer an das Treffen heranzutreten.
Es ist aber sicher nicht einfach, deinen Bruder das erste Mal mit ALS zu sehen.
Je öfter du ihn siehst, desto einfacher wird es.
Vielleicht kannst du ihm helfen - wenigstens psychisch.

Vielen Dank. Im Moment will er mich nicht sehen. Aber ich werde einfach hinfahren.

[Birgitbrb]

Hallo Majell,

erstmal herzlich willkommen im Forum. Es wird sicher nicht einfach, wenn man von jetzt auf gleich mit der Diagnose konfrontiert wird.
Das schwierige ist, dass durch die Lähmung nicht nur die Sprache abhanden kommt sondern auch die Mimik, so dass es schwerer wird die Gefühle zu entschlüsseln. Wenn Dein Bruder aber im Kopf voll da ist, werdet Ihr einen Weg finden, sei es mit der Buchstabentafel oder einer Augensteuerung. Das wichtigste ist Geduld. Mein Papa hatte gerne Videos, vielleicht kannst du ja was finden was Euch beide verbindet. Oder alte Familienfotos. Die Kindheitserinnerungen kann er nur mit Dir teilen
Mein Papa hatte besonders gerne selbstgedrehte Videos, von unserer Umgebung, wenn ich zB mit meinem Bruder auf dem Weihanchtsmarkt war oder einfach aus dem Auto bei der Fahrt über die Dörfer.

Je öfter Du bei ihm bist , desto leichter wird es. In so einer Krankheit kommt man sich sehr nahe. Und versuch nicht Deine Gefühle zu sehr zu überspielen es kostet zuviel Kraft krampfhaft happy zu sein und er merkt es sowieso.
Mit der Zeit gewöhnt man sich dran und dann ist es einfach normal.
Du kannst ihm sicher helfen, ein bisschen mehr am Leben teilzunehmen. Aber vielleicht kannst Du ja auch ein bisschen Entlastung für die Familie oder die Pflegepersonen bringen und sei es nur etwas einkaufen oder Rezepte aus der Apotheke holen oder sowas.

Ich wünsche Dir und Deinem Bruder viel Kraft. Du kannst Dich jederzeit melden wenn Du Fragen hast. Es ist eigentlich immer jemand online.

LG Birgit

[Majell]

Hallo Majell,

erstmal herzlich willkommen im Forum. Es wird sicher nicht einfach, wenn man von jetzt auf gleich mit der Diagnose konfrontiert wird.
Das schwierige ist, dass durch die Lähmung nicht nur die Sprache abhanden kommt sondern auch die Mimik, so dass es schwerer wird die Gefühle zu entschlüsseln. Wenn Dein Bruder aber im Kopf voll da ist, werdet Ihr einen Weg finden, sei es mit der Buchstabentafel oder einer Augensteuerung. Das wichtigste ist Geduld. Mein Papa hatte gerne Videos, vielleicht kannst du ja was finden was Euch beide verbindet. Oder alte Familienfotos. Die Kindheitserinnerungen kann er nur mit Dir teilen
Mein Papa hatte besonders gerne selbstgedrehte Videos, von unserer Umgebung, wenn ich zB mit meinem Bruder auf dem Weihanchtsmarkt war oder einfach aus dem Auto bei der Fahrt über die Dörfer.

Je öfter Du bei ihm bist , desto leichter wird es. In so einer Krankheit kommt man sich sehr nahe. Und versuch nicht Deine Gefühle zu sehr zu überspielen es kostet zuviel Kraft krampfhaft happy zu sein und er merkt es sowieso.
Mit der Zeit gewöhnt man sich dran und dann ist es einfach normal.
Du kannst ihm sicher helfen, ein bisschen mehr am Leben teilzunehmen. Aber vielleicht kannst Du ja auch ein bisschen Entlastung für die Familie oder die Pflegepersonen bringen und sei es nur etwas einkaufen oder Rezepte aus der Apotheke holen oder sowas.

Ich wünsche Dir und Deinem Bruder viel Kraft. Du kannst Dich jederzeit melden wenn Du Fragen hast. Es ist eigentlich immer jemand online.

LG Birgit

Liebe Birgit
vielen Dank für deine Antwort. Ich werde bestimmt dein Angebot annehmen.
Die Pflegerin meines Bruders sagte zu mir , dass nichts machen will. Er hat aufgegeben. Ich muss versuchen, ihn da raus zuhören. Ich weiß nur noch nicht wie.

Vielen Dank. LG Majell