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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Beachten Sie insbesondere folgende wichtigen Punkte:

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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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warum so unbekannt?

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    warum so unbekannt?

    Ich selber weiss seit ca 2-3 Wochen überhaupt, dass es die ALS gibt, in Gesprächen mit Kollegen, Verwandten, Freunden usw. ist die Krankheit nicht bekannt, erst jetzt als eine gute bekannte daran wahrscheinlich erkrannt ist, beschäftige ich mit damit.

    Als ich erfuhr dass die bekannte wohl demnächst im Rollstuhl sitzen könnte, dachte ich naja Arthrose keine Ahnung? Da man ja nie von einer sehr gefährlichen Krankheit (habe mich oft mit Medizin in meiner Freizeit beschäftigt) dachte ich, naja so schlimm wird vielleicht nicht und als ich dann die nach der Krankheit im Internet recherchierte dachte ich nur: Warum ist die Krankheit so unbekannt? Aids kennt jeder!!! Auch Krebs und sonstige Krankheiten an denen man recht schnell sterben kann.

    Was denkt ihr? Warum ist das so? Gibt es eine Chance es bekannter zu machen? Ich glaube, dass es vielleicht unbekannt ist, weil man nicht wie bei Aids warnen kann, die Hintergründe hier noch unerforscht sind.

    Wollte nur mal eine kleine Diskussion starten.

    #2
    Hallo,
    können etwa Pharmaindustrien mit der ALS Geld verdienen? Nein, mit Sicherheit nicht!
    Ich nehme stark an dass dies der Grund ist, weshalb die ALS nicht bekannt ist.
    Außerdem kann Aids wirklich jeden treffen.

    Hier mal ein Vergleich zur Häufigkeit von ALS und Aids.

    ALS
    Die Häufigkeit der ALS wird unterschätzt: etwa 4000 bis 6000 Patienten sind in Deutschland betroffen, etwa 1500 Personen erfahren jährlich die Diagnose einer ALS.

    Aids - Quelle: Wikipedia
    Die Zahl der neu an Aids Erkrankten liegt bei ca. 850 pro Jahr und ist ebenfalls relativ konstant. Etwa 750 Menschen sind 2005 an den Folgen einer HIV-Infektion beziehungsweise an Aids verstorben.

    Normalerweise müsste man doch bei der ALS Alarm schlagen wenn man so die Zahlen vergleicht, oder?
    gruß Wolfgang
    Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
    Thomas Carlyle


    Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
    Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

    Kommentar


      #3
      <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Original erstellt von Wolfgang !:
      Hallo,
      können etwa Pharmaindustrien mit der ALS Geld verdienen? Nein, mit Sicherheit nicht!
      <HR></BLOCKQUOTE>Bestimmt nicht.

      Sagen wir mal, 3.000 Patienten nehmen Rilutek zu je 500 €/Monat:
      3.000 x 500 € x 12 Monate = 18.000.000 €/Jahr in Deutschland

      Dazu kommen weitere Konsumenten aus:
      - dem restlichen Europa ~7.000
      - Nord-/Süd-Amerika ~5.000
      - Afrika, Asien und Australien ~5.000

      = weltweit insgesamt vielleicht 20.000 Patienten
      = 120.000.000 €/Jahr und entsprechend

      1,2 Milliarden € Umsatz in 10 Jahren

      Peanuts!


      Sorry, Wolfgang, ich denke, das lohnt sich durchaus...


      AIDS und ALS lassen sich aber kaum vergleichen. Wolfgang sollte noch mal international relevante Zahlen rauskramen, denn anderswo werden durch AIDS ganze Völker ausradiert. Wikipedia schreibt nämlich weiter:
      <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR>Der Anteil der HIV-Infizierten liegt weltweit durchschnittlich bei etwa 1 % der 15–49-jährigen, erreicht in einzelnen afrikanischen Staaten jedoch Werte um 20 % <HR></BLOCKQUOTE>
      ...ALS hingegen (weltweit relativ konstant):
      <BLOCKQUOTE>Zitat:</font><HR> Von 100.000 Menschen erkranken etwa ein bis zwei pro Jahr an ALS <HR></BLOCKQUOTE>

      Grüße,
      Philip
      Jahrgang ´74. Erste eindeutige Anzeichen ALS &gt; Sommer ´01; Diagnose Juli ´02; Rentner seit Mai ´05...

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