Erfahrungen Beginn/Notwendigkeit nicht-invasiver nächtlicher Beatmung

[pelztier86]

Tut mir leid, dass ich mal in dieses Unterforum schreiben muss, nur besteht hier sicherlich mehr Erfahrung zum Zeitpunkt, ab dem sinnvollerweise mit der nichtinvasiven nächtlichen Beatmung begonnen werden soll und ab wann (ab welcher Klinik und mit welchen Lufu-Befunden) eine nächtliche nichtinvasive Beatmung unbedingt notwendig wird.
Aktuell besteht bei mir eine mittegradige Restriktion mit einer FVC von 65% bei schwergradig reduzierter Atemmuskulaturkapazität PImax von 19%.
Ich bin nicht grundsätzlich gegen eine nichtinvasive nächtliche Beatmung, aber bei mir liegen aktuelle und grundsätzliche körperliche Faktoren vor, die eine solche Therapie einerseits insb. aktuell und in naher Zukunft, andererseits aber auch ganz prinzipiell erschweren würden. Daher würde ich sie so lange wie möglich herausschieben wollen; andererseits möchte ich auch nicht riskieren, dass dadurch die Atemmuskulaturfunktion schneller weiter geschwächt wird, zumal mein Herzmuskel ebenfalls betroffen ist und eine leichte Herzschwäche vorliegt.

[ralf-100]

Wenn du morgens Kopfschmerzen oder Schwindel hast, wird es Zeit. Am besten kann dir das aber ein Arzt sagen.

Lg ralf

[osew]

Da du ja so mit Fachausdrücken um dich schmeißt, weißt du es bestimmt selber, wann eine NIV Beatmung nötig ist. Dein Lungenarzt hat dir doch bestimmt eine Empfehlung gegeben.

[pelztier86]

Ja, hat er.
Aber die ärztliche Empfehlung, insb. wenn diese primär an den Werten/Befunden festgemacht werden muss, weil Symptome wie Kopfschmerzen, Müdigkeit, häufiges Aufwachen im Schlaf absolut unspezifisch sind und bei jemandem mit einer komplexen Multisystemerkrankung und vielen potenziellen Gründen dafür alles Mögliche bedeuten können, muss a) in diesem individuellen Patienten nicht richtig liegen und b) nicht immer übereinstimmen mit den Erfahrungen anderer Patienten.
Mich haben daher einfach die Erfahrungen anderer hier interessiert, wann sie bei welchen Werten bzw. Befunden und Symptomen a) für sich entschieden haben die nächtliche NIV zu beginnen und b) wann die NIV dann, wenn sie aus welchen Gründen auch immer herausgezögert wurde, unbedingt notwendig wurde
Was meine Nachfrage dbzgl. jetzt damit zu tun haben sollte, dass ich Fachbegriffe verwende, erschließt sie mir nicht.
Denn ich habe nach Erfahrungen gefragt, und weder nach Fachwissen, das ich mir in der Tat anlesen kann bzw. zum großen Teil auch angeeignet habe, noch nach ärztlichen Empfehlungen.

[nautilus]

Moin Pelztier!
Ich finde nicht, das du dich entschuldigen musst hier zu schreiben. Dieser Hick-Hack mit "ohne echte ALS hast du doch keine Ahnung... " finde ich ohnehin schwierig. Einerseits habe auch ich keine Lust der Vielzahl von "Psychobillies" Ihre Hypochondrie oder Angst zu therapieren andererseits sitzen hier alle mit ihren körperlichen Einschränkungen, unabhängig von der Grunderkrankung, im selben Boot. Aber das nur nebenbei...

Zum Thema NIV:
Ich lasse mich alle 3-6 Monate für eine Nacht auf einer Beatmungsstation aufnehmen und dann wird alles gecheckt (LuFu, BGA, Kapnometrie, Pulsoxymetrie ...). Im Ergebnis sagen mir dann Herr Professor oder Frau Oberärztin: "Alles gut, schönen Tag noch" oder "Kollege, wird Zeit. Wir sollten beginnen".
An welchen konkreten Werten die das festmachen, weiß ich nicht, hängt sicher vom Einzelfall ab (Ein Stichwort könnte "renale Kompensation" sein). Das ist letztlich aber völlig egal, denn ich entscheide mich, unabhängig davon, aufgrund meines Wohlgefühls in puncto Kopfschmerzen, Schwindel, Tagesmüdigkeit etc. pp., bislang dagegen. Ist für mich eine Frage des Leidensdruckes... NIV kommt sobald ich die Schnauze voll habe, oder eben auch nicht.

Bislang schrecke ich vor dem mehrtägigen Aufenthalt zurück (5-10) der für die Einstellung vorgesehen ist

Keine Ahnung ob dir das weiter hilft? Vielleicht bestärkt es dich ja in die eine oder andere Richtung.
bon chance,
nautilus

[pelztier86]

Hey Nautilus,

danke für deine Antwort.
Habe dir eine PN geschrieben.

Dieser Hick-Hack mit "ohne echte ALS hast du doch keine Ahnung... " finde ich ohnehin schwierig. Einerseits habe auch ich keine Lust der Vielzahl von "Psychobillies" Ihre Hypochondrie oder Angst zu therapieren andererseits sitzen hier alle mit ihren körperlichen Einschränkungen, unabhängig von der Grunderkrankung, im selben Boot. Aber das nur nebenbei...

Damit hast du absolut recht, aber viele hier im Unterforum sehen das offenbar nicht so.
Ich kann es verstehen, dass man hier gereizt auf offensichtliche Hypochonder oder Leute, die zwar eine neuromuskuläre Erkrankung haben mögen, bei denen aber alles von ALS wegweist, reagiert. Diese Leute sollten echt nicht hier im Unterforum sondern im UF ohne Diagnose schreiben, und ich habe diese auch immer darauf aufmerksam gemacht.
Aber in diesem meinen Fall liegt die Sachlage ein wenig anders.
Denn was ist der Unterschied zwischen einer signifikanten Atemmuskulaturschwäche/vent. Insuffizienz bei fortgeschrittener ALS und einer bei einer schweren mitochondrialen Systemerkrankung?
Es ist einfach keine gute Atmosphäre und etwas engstirnig, wenn hier einige im UF zu denken scheinen, dass nur ALS-Patienten das Recht haben hier zu schreiben, selbst wenn es um zum Teil sehr ähnliche Probleme geht, die in den anderen UF kaum bis gar nicht besprochen werden, weil es dort zu wenige User gibt, die das Thema betrifft.
Und man sollte imho als Kranker immer versuchen etwas über seinen Tellerrand zu schauen. Dann stellt man nämlich i.d.R. fest, dass es andere, zumindest aber einen Menschen gibt, die bzw. den es noch härter erwischt hat.

[osew]

Ich weiß ganz ehrlich nicht, worauf du hinaus willst. Du warst bei einem Lungenarzt, der dir bestätigt hat, dass deine Lunge nicht mehr richtig funktioniert. Er hat dir doch sicherlich mitgeteilt, dass es die Möglichkeit einer NIV Beatmung gibt. Ob es nur in der Nacht sein soll, oder auch tagsüber, kann doch festgestellt werden. Und Da gibt es halt nur 2 Möglichkeiten. 1. Du machst es, oder 2. Du machst es nicht, leidest an Erstickungsanfällen oder fällst ins CO2 Koma und dann wars das. Ich habe mich für NIV Beatmung entschieden und lebe damit schon längere Zeit gut. Besserer Schlaf-----Höhere Lebensqualität.

[KlausB]

Im Prinzip hat Pelztier recht die Empfehlungen der Ärzte zu hinterfragen.
Die Entscheidung irgendetwas zu tun liegt doch immer noch bei einem selber. Was einem die Ärzte empfehlen ist nichts mehr als eine Entscheidungsgrundlage.
Hätte ich immer gemacht was die Ärzte sagen, säße ich schon seit mindestens 10 Jahren im Rolli.

[pelztier86]

1. Du machst es, oder 2. Du machst es nicht,

Zwischen "es gibt jetzt keine Alternative zur NIV mehr" und "Sie brauchen definitiv noch keine NIV" gibt es eben "Ich würde Ihnen eine nächtliche NIV empfehlen, welche auch ein paar ihrer Symptome abmildern und damit die Lebensqualität verbessern könnte."
In diesem "Zwischenstadium" gibt es durchaus noch Spielraum zumindest innerhalb eines gewissen Zeitraums, in dem eine Therapie bereits begonnen (was vll. auch medizinisch gesehen am sinnvollsten ist bzw. wäre) oder noch weiter hinaus geschoben werden kann (unter Inkaufnahme von etwaigen negativen medizinischen Folgen mittel-langfristig), weil der betreffende Patient (begründbare) Vorbehalte hat oder weil dessen Erkrankung (wie bei mir) weitere Faktoren mitbringt, die eher für ein Aufschieben der Therapie sprechen, auch in der Hoffnung, dass man diese Faktoren in der Zwischenzeit vll. doch noch (besser) in den Griff bekommt.
Und ich befinde mich gerade in diesem Zwischenstadium. Wenn man nur meine aktuelle Lungenfunktion und die häufig verbesserte LQ durch nächtliche NIV beim "Standard"-Patienten mit einer NME betrachtet, würde man mir jetzt eine entsprechende Empfehlung machen. Aktuell besteht noch keine absolute Notwendigkeit einer nächtlichen NIV, die Indikation ist aber durchaus vorhanden. Und in diesem Zwischenstadium muss jeder Patient für sich entscheiden, und diese Entscheidung überlässt mir der Arzt auch ausdrücklich. Lebensqualität steht nun einmal an oberster Stelle, und wenn aktuell das Risiko zu hoch wäre, dass ich durch eine NIV noch mehr Probleme bekommen könnte, die für mich die ohnehin schon stark eingeschränkte LQ noch weiter reduzieren würden, dann würde ich mich aktuell ganz klar dagegen entscheiden, sofern dies nicht kurz-mittelfristig andere, gravierende Konsequenzen hätte.
Erfahrungswerte von Betroffenen kann auch kein Arzt, der viel Erfahrung hat, vermitteln. Genau zum Austausch dieser Erfahrungswerte existieren ja Foren, Selbsthilfegruppen etc..pp (oder sollten es). Und diese individuellen Erfahrungswerte weichen mitunter auch von den Erfahrungswerten des Arztes oder den Lehrbuchmeinungen ab.
z.B. haben meiner Recherche nach doch einige Patienten Probleme mit viel Luft im Bauch infolge der NIV - das wäre bei jemandem wie mir, der ohnehin aufgrund seiner Magen-Darm-Funktionsstörung starke Luftansammlungen im Magen/Darm hat, nicht gut, zumindest nicht von der LQ her (und auch die Atmung könnte sich dann bei massivem Meteorismus weiter verschlechtern). In den Fachbüchern steht dbzgl nur, dass eine akute Darmlähmung/Ileus eine Kontraindikation für eine NIV sei.
Einfach "mal in einem Schlaflabor ausprobieren" ist bei mir aufgrund meiner anderen (seltenen) Erkrankungen bzw. der Einzelkomponenten im Rahmen der Multisystemerkrankung auch nicht so einfach aufgrund des hohen Pflegeaufwands und dem Risiko damit eine irreversible Verschlechterung zu induzieren.

Da es sich bei mir um ein sehr komplexes Krankheitsbild handelt (auch deutlich komplexer als die klassische ALS - ohne das jetzt wertend zu meinen - ), ist es für einen Facharzt, der sich nur eine Einzelkomponente, in dem Fall die Lungen/Atemmuskulaturufnktion ansieht und der mich bzw. meinen Fall noch nicht umfassend kennt, auch schlichtweg nicht möglich alle für mich relevanten und die Entscheidung beeinflussenden Faktoren zu kennen bzw. zu bedenken. Da der Arzt mir tatsächlich recht nett, kompetent und offen erschien und sich auch mit Beatmungsmedizin (wenn auch ansonsten mehr im Kontext von Lungenerkrankungen) beschäftigt, sehe ich bei ihm schon Potenzial zur Zusammenarbeit. Doch davor muss ich mir selbst erst einmal Gedanken machen.

[hkgruen]

"2. Du machst es nicht, leidest an Erstickungsanfällen oder fällst ins CO2 Koma und dann wars das." - das stimmt nicht ganz, kann ich aus eigener Erfahrung sagen. An Erstickungsanfällen leidet man nur, wenn man palliativ nicht richtig eingestellt ist und zu spät damit beginnt. Mein Mann ist auf der Palliativstation in Hamburg Rissen (gute Adresse!) mit Morphium und Atosil gut eigestellt. Es gibt einen klaren Plan, was zu tun ist, wenn die Dosis nicht reicht usw. das ist jetzt einige Wochen her. Die nötigen Medikamente liegen hier zuhause alle bereit. Erstickungsanfälle hat er keine, ist beweglich, kann noch gehen und auch noch ein Stündchen ausreiten.

[ralf-100]

Luft im Bauch kann ich nicht bestätigen. Die niv braucht anfangs sicher ein bisschen Übung, aber grundsätzlich funktioniert die bei mir problemlos.

[pelztier86]

@ralf
Was hast du denn für eine Maske? Eine Nasenmaske oder eine Gesichtsmaske?

[ralf-100]

Eine Gesichtsmaske

[osew]

@ralf
Was hast du denn für eine Maske? Eine Nasenmaske oder eine Gesichtsmaske?

Hast du Probleme durch die Nase zu atmen(schiefe Nasenscheidewand o.Ä.) Habe ich auch und benutze die Fullfacemaske und Kortison-Nasenspray. Funktioniert gut.

[pelztier86]

Wenn du mich meinen solltest: nicht, dass ich wüsste, aber ich habe eine ziemlich kleine Nase mit kleinen Nasenlöchern. Fürs notfallmäßige Legen von Magensonden hat es aber noch gerade gereicht, auch wenn es schmerzhaft war.