Hallo,
ich heiße Manuela bin 40 Jahre alt und Pflege aktuell meine Mutter.
Ich versuche mich kurz zu halten.
Meine Mutter, 59 Jahre alt, verwitwet (mein Vater starb als ich 10 war an Krebs) und seit dem mehr oder weniger allein stehend, hatte ihre ersten Symptome im Herbst 2017. Etliche Untersuchungen folgten. Im Januar 2018 gaben die Ärzte die Diagnose ALS bekannt und damit brach für uns alle die Welt zusammen. Meine Mutter lebte im UG, mein Bruder mit seiner Familie (Frau und 2 kleine Kinder) im EG+1OG. Bis zum Sommer waren kaum große Veränderungen merkbar. Doch leider ging es dann rapide Bergab. Im Oktober war sie wegen legens einer PEG im Krankenhaus. Dort entwickelte sich eine Lungenentzündung und sie war ingesamt 6 Wochen im Krankenhaus. Ich war jeden Tag dort, zumindest für eine Stunde. Mein Bruder so oft es eben ging mit Familie.
Anfang November ging es wieder nach Hause. inzwischen war das Zimmer + Bad eingerichtet mit speziellem Rollstuhl, Bett, und Dusche. Mein Bruder und ich übernahmen die Pflege für 3 Wochen. Dann muß irgendwas passiert sein und mein Bruder meinte, er kann es nicht mehr. Ich vermute seine Frau hat gesagt es reicht, da mal die ein oder anderen Sprüche von ihr kamen. Ist aber nur eine Vermutung. Jedenfalls - lange Rede - Sie ist seit mitte Dezember nun bei mir. Ich wohne im EG, habe eine große ebenerdige Dusche und eine 3 Zimmerwohnung. Sie lebt nun im Wohnzimmer. Dort hat sie ihr Bett, Sofa, Fernseher.
Morgens hebe ich sie mit dem Lifter aus dem Bett und setze sie in den Rollstuhl. Da sie nicht mehr sprechen kann hat sie ein Eyepad. Sie tut sich aber schwer damit. Ich muß sie komplett festschnallen da sie keinerlei Körperteile mehr bewegen kann - außer den Augen. Es geht dann ins Badezimmer usw das bekomm ich alles hin. 9 Uhr kommt das erste Pflegeteam welches mir beim eincremen und anziehen behilflich ist. Ich füttere über die PEG. Ich benutze den Hustencomputer zum absaugen. Abends läuft die Beatmungsmaschine ca 45 Minuten bis sie eingeschlafen ist, dann nehm ich die Maske ab. Nachts geht es noch ohne. Die Pfleger kommen auch um 12, 15 und 18 Uhr. Jeweils für ca 25 Minuten.
Mit meinem Arbeitgeber habe ich 100% Home office vereinbart. Bekomme aber nicht mehr 40 sondern nur 35 Stunden bezahlt. Ehrlich gesagt sitze ich auch nicht die 35 Stunden da und arbeite. Ich schaff es einfach nicht. Ich freue mich den ganzen Tag auf 0:20 dann schläft sie endlich. Dann habe ich 1-2 Stunden Zeit für mich. Bis dann um 7:30 Uhr alles wieder los geht. Es macht mich so fertig ich kann nicht mehr und dieses Elend. Ganz viele Freunde kommen vorbei, wollen sie besuchen, erzählen von alten Zeiten und jedes mal fängt sie an zu weinen. Letztens kam jemand vorbei und war schwer erkältet ich wollte ihn nicht rein lassen aber sie hat so geweint und mich angefleht ihn für 5 Minuten rein zu lassen. Ich bin total am Ende. Weihnachten und Silvester war der horror. Meine größte Angst ist inzwischen nicht mehr, dass sie stirbt, sondern dass sie nicht stirbt. So furchtbar das auch klingen mag. Die letzten 2 Monate hat sich an dem Zustand nichts geändert. Sie ist konstant. 2 mal die Woche kommt eine Krankenschwester, 1 mal die Woche ein Arzt. Im Oktober hatte er uns gesagt, mehr als 2 Wochen gebe er ihr nicht mehr. Inzwischen sagt er, es sähe gut aus. Die Atmung würde ja funktionieren und wenn nicht könnte man mit Beatmungsgerät noch bis zu 2 Jahre rausholen. 2 Jahre - Ich kann nicht mehr.
Wie schafft ihr das?
ich heiße Manuela bin 40 Jahre alt und Pflege aktuell meine Mutter.
Ich versuche mich kurz zu halten.
Meine Mutter, 59 Jahre alt, verwitwet (mein Vater starb als ich 10 war an Krebs) und seit dem mehr oder weniger allein stehend, hatte ihre ersten Symptome im Herbst 2017. Etliche Untersuchungen folgten. Im Januar 2018 gaben die Ärzte die Diagnose ALS bekannt und damit brach für uns alle die Welt zusammen. Meine Mutter lebte im UG, mein Bruder mit seiner Familie (Frau und 2 kleine Kinder) im EG+1OG. Bis zum Sommer waren kaum große Veränderungen merkbar. Doch leider ging es dann rapide Bergab. Im Oktober war sie wegen legens einer PEG im Krankenhaus. Dort entwickelte sich eine Lungenentzündung und sie war ingesamt 6 Wochen im Krankenhaus. Ich war jeden Tag dort, zumindest für eine Stunde. Mein Bruder so oft es eben ging mit Familie.
Anfang November ging es wieder nach Hause. inzwischen war das Zimmer + Bad eingerichtet mit speziellem Rollstuhl, Bett, und Dusche. Mein Bruder und ich übernahmen die Pflege für 3 Wochen. Dann muß irgendwas passiert sein und mein Bruder meinte, er kann es nicht mehr. Ich vermute seine Frau hat gesagt es reicht, da mal die ein oder anderen Sprüche von ihr kamen. Ist aber nur eine Vermutung. Jedenfalls - lange Rede - Sie ist seit mitte Dezember nun bei mir. Ich wohne im EG, habe eine große ebenerdige Dusche und eine 3 Zimmerwohnung. Sie lebt nun im Wohnzimmer. Dort hat sie ihr Bett, Sofa, Fernseher.
Morgens hebe ich sie mit dem Lifter aus dem Bett und setze sie in den Rollstuhl. Da sie nicht mehr sprechen kann hat sie ein Eyepad. Sie tut sich aber schwer damit. Ich muß sie komplett festschnallen da sie keinerlei Körperteile mehr bewegen kann - außer den Augen. Es geht dann ins Badezimmer usw das bekomm ich alles hin. 9 Uhr kommt das erste Pflegeteam welches mir beim eincremen und anziehen behilflich ist. Ich füttere über die PEG. Ich benutze den Hustencomputer zum absaugen. Abends läuft die Beatmungsmaschine ca 45 Minuten bis sie eingeschlafen ist, dann nehm ich die Maske ab. Nachts geht es noch ohne. Die Pfleger kommen auch um 12, 15 und 18 Uhr. Jeweils für ca 25 Minuten.
Mit meinem Arbeitgeber habe ich 100% Home office vereinbart. Bekomme aber nicht mehr 40 sondern nur 35 Stunden bezahlt. Ehrlich gesagt sitze ich auch nicht die 35 Stunden da und arbeite. Ich schaff es einfach nicht. Ich freue mich den ganzen Tag auf 0:20 dann schläft sie endlich. Dann habe ich 1-2 Stunden Zeit für mich. Bis dann um 7:30 Uhr alles wieder los geht. Es macht mich so fertig ich kann nicht mehr und dieses Elend. Ganz viele Freunde kommen vorbei, wollen sie besuchen, erzählen von alten Zeiten und jedes mal fängt sie an zu weinen. Letztens kam jemand vorbei und war schwer erkältet ich wollte ihn nicht rein lassen aber sie hat so geweint und mich angefleht ihn für 5 Minuten rein zu lassen. Ich bin total am Ende. Weihnachten und Silvester war der horror. Meine größte Angst ist inzwischen nicht mehr, dass sie stirbt, sondern dass sie nicht stirbt. So furchtbar das auch klingen mag. Die letzten 2 Monate hat sich an dem Zustand nichts geändert. Sie ist konstant. 2 mal die Woche kommt eine Krankenschwester, 1 mal die Woche ein Arzt. Im Oktober hatte er uns gesagt, mehr als 2 Wochen gebe er ihr nicht mehr. Inzwischen sagt er, es sähe gut aus. Die Atmung würde ja funktionieren und wenn nicht könnte man mit Beatmungsgerät noch bis zu 2 Jahre rausholen. 2 Jahre - Ich kann nicht mehr.
Wie schafft ihr das?
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