ich möchte mich vorstellen

[pesu]

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute für das Jahr 2019.

Wenn ich mir was wünschen dürfte, dann das die ALS in ihren Sypthomen einfach richtig langsam macht.

Ist leider bei meinem Mann so nicht zu bemerken.

Das Jahr 2018 begann super,mein Mann ging in Altersrente, ich arbeitet nur noch wenig, das Wohnmobile war angeschaut und die
zukünftigen Reisen geplant.
Da unser Schäferhund gerade gestorben war, holten wir uns aus dem Tierschutz einen Nachfolger.
Der Hund ist schwierig, aber zusammen geht alles.

Da machte die ZUnge meines Mannes im Mai nicht mehr so mit, obwohl die Sprache unser berufliches Werkzeug war.
Ja,,Diagnose ALS.Da wir beruflich diese Erkrankung kannten, war uns klar,was das zu bedeuten hat.

Jetzt hat mein Mann unsere Planung vergessen.Kein Wohnmobile, obwohl ich selber fahren kann.
Der Hund,er war "Feuer und Flamme" für das Tier, ich kümmer mich nur noch.

Alles was er macht, ist "einkaufen fahren".

Ich bin sehr traurig über seine Sturrheit.

[Skyline]

Hallo Pesu, hallo alle die neu eine ALS-Diagnose haben!

(Rest des Beitrags gelöscht - weil zu bissig)

[pesu]

Hallo, danke für Deine Antwort.

"... keine ".........Menschen"sind"

" ... Wenn dies alles wirklich korrekt ist,was du schreibst, ....."


Da vergeht mir die Lust,hier ehrlich zu schreiben.

[DennDenn]

Hallo, danke für Deine Antwort.

"... keine ".........Menschen"sind"

" ... Wenn dies alles wirklich korrekt ist,was du schreibst, ....."


Da vergeht mir die Lust,hier ehrlich zu schreiben.

Du schreibst als Thema : Ich möchte mich vorstellen und bist dann eingeschnappt über die Antwort des Nutzers Skyline ?
Fang doch nochmal von Neuem an , du musst ja nichtmal Namen nennen , aber wie schon genannt aus welcher Region etc wäre doch ganz schön oder ?
Soviel zur "sturrheit" deines Mannes ;-)

[ralf-100]

Willkommen im Forum

Mir persönlich ist es egal, aus welcher Region du kommst.
Und ich gehe auch mal davon aus, dass deine Probleme echt sind.

Dein Mann sollte wissen, dass er die Zeit nicht zurückdrehen kann.
Was er jetzt nicht mehr macht, wird in Zukunft nicht leichter.

Zum "Sprechen" benutze ich mein Handy und bei Bedarf eine Bluetoothbox zum Verstärken.
Es gibt viele Apps, bei denen man etwas eintippen und vorlesen lassen kann.

Wenn dein Mann nicht will, fahr ich mit

Liebe Grüße,
Ralf

[nautilus]

Hallo pesu,
willkommen im Forum. Das habt ihr euch sicherlich anders vorgestellt... so geht es allen.
Ihr werdet wohl nicht umhin kommen gemeinsam klare Entscheidungen darüber zu treffen wie ihr beide Leben wollt. Aus eigener Erfahrung rate ich euch, euch dabei nicht zuviel Zeit zu lassen. Die Organisation von Hilfsmitteln bspw. nimmt viel Zeit in Anspruch.
Da "Sprache euer berufliches Werkzeug war" werdet ihr das bestimmt hinbekommen.

Hier im Forum gibt es viele brauchbare Informationen, nutzt dazu die Suche. Eigentlich ist auch immer jemand online, auch wenn es manchmal etwas dauert eine Antwort zu bekommen.
Wünsche euch viel Kraft,
nautilus

[Sunflowers]

Guten Morgen pesu,

ich kann verstehen, dass man bei solchen Antworten keine Lust mehr hat hier zu schreiben. Es ist auch nicht wichtig wie der Themenersteller heißt und woher dieser kommt. Man muss nicht immer alles sofort kundtun. Herkunft und Name tun erst einmal nichts zur Sache und wer es wissen will, kann fragen und bekommt dann eventuell öffentlich eine Antwort oder über Privater Nachricht, aber selbst dann darf niemand erwarten, dass man seine Herkunft etc. preisgibt.

Liebe pesu, mir tut es leid, dass dein Mann gerade zum Beginn seiner Rente die Diagnose ALS bekommen hat. Man hat sich diese Zeit anders vorgestellt und Dinge geplant, auf die man unter Umständen lange gespart hat. Die Diagnose hat euch euren Traum erstmal platzen lassen, für mich verständlich, aber dennoch, lebt diesen Traum! Solange es möglich ist, solltet ihr das Wohnmobil herrichten, den Hund nehmen und losfahren! Genießt die Orte, Länder und lebt eure Freiheit!

Dein Mann wird dir dafür dankbar sein, dass du ihn "mitgeschliffen" hast! ;-)

Liebe Grüße

[nautilus]

...Dein Mann wird dir dafür dankbar sein, dass du ihn "mitgeschliffen" hast! ;-)
...

Das weiß ich nicht... und das kommt auch darauf an... Vor allem auf pesus Mann.

Nicht jeder erkrankte hat Spaß daran nach der Diagnose nochmal schnell ein paar Haken auf der Lebensliste zu machen und das erscheint mir auch okay so. Man wird ja nicht plötzlich unmündig... Das Leben ändert sich mit der Diagnose und dann bewertet man die Situation vielleicht neu.
Dann ist statt: Baum pflanzen, 45er abfeuern, Lamborghini fahren, Weltreise vielleicht erstmal Dosenbier, Feinrip, Sportschau wichtig...
Mag ja auch eine Phase innerhalb der Verarbeitung sein? Wenn die beiden "Mundwerker" sind/waren ist ein bulbärer Verlauf natürlich auch der "sechser im Lotto" und das zu verknusen ist hart.

Was genau richtig ist werden die beiden wohl am besten wissen. Wie immer: Reden hilft.
just my 50 cent...

[nautilus]

@pesu: ah, vergessen... kennt ihr: https://www.dgm-forum.org/showthread...klar-zu-kommen ?

Schon etwas älter, aber immer noch aktuell. Finde ich.
VG, nautilus

[Skyline]

Ich gab in meinem gelöschten Beitrag den Hinweis, dass ein Betroffener seine Wohnregion im Forum hier angibt (bei seiner Vorstellung).

Denn wenn man hier im Forum den Hinweis gibt, aus welcher Region man kommt, z.B. Landkreis Stadt XY, so hat man die Möglichkeit Kontakt mit anderen Betroffenen - welche hier im Forum surfen - zu bekommen.

Natürlich geht dies auch bei "DGM-ALS-Treffen" oder über ALS-Facebook-Gruppen.

Es ist häufig hilfreich, wenn sich Betroffene finden und austauschen - oder trösten können.

Wir hatten im Umkreis von 50 km 5 Familien gefunden bzw. die fanden eigentlich uns (4 Männer und 1 Frau). Wir sind mit ihnen nun bekannt bzw. befreundet.
Wir wissen von weiteren 4 betroffenen Familien (genau in dem 50 km Umkreis), aber diese sind nicht aktiv in Gruppen oder Foren.

Gegenseitiger Austausch ist gut.
Und wichtig ist: man kann sich viel besser verstehen als Menschen, welche diese Probleme nicht kennen und niemals richtig verstehen können.

[Skyline]

Hi Sunflower,
Sie haben eine Spinale Muskelatrophie (seit Geburt?) und sind jetzt über 40 und sind noch berufstätig - hatten Sie dies nicht in einem Beitrag geschrieben (oder?).

Wie schnell die ALS voranschreitet haben Sie nicht selbst erlebt, schreiben aber hier munter freundliche Ratschläge. Sagenhaft!

Was ich nun nachstehend schreibe wird Pesu nicht ermuntern. Es ist aber mehrheitlich besser sich zu rüsten anstelle blauäugig den Träumen hinterher zu jagen.

Der Mann von Pesu scheint eine bulbäre ALS zu haben, das ist noch etwas bitterer, da der Verlauf allermeist zügiger voranschreitet.

Ob diese Idee mit dem Wohnwagen in die Tat umgesetzt werden sollte - ist schwierig zu beantworten.
Wenn man trotz ALS weiterleben möchte, sind leider andere Fragestellungen von höherer Priorität.

Wir wissen wovon ich schreibe - mein Mann hat leider ebenso bulbäre Form. Er ging zwar noch 3 Jahre in seine Firma, dies war aber ein fast unmenschlicher Gewaltakt für ihn im 3. Jahr. Wäre er nicht im Büro tätig gewesen und hätte keinen sehr guten Arbeitgeber und qualifizierten Kollegen zur Unterstützung gehabt (dieser hatte für meinen Mann auch das Kommunizieren mit Dritten übernommen) und mich, so wäre es nicht einmal machbar gewesen die Firma im KFZ zu erreichen. Er hatte keinen eigenen Kopfhalt mehr. Er konnte im 3. Jahr nicht alleine z.B. zur Toilette bzw. einen Ordner holen, auch konnte er fast nicht mehr selbst essen (Trinknahrung hochkalorisch war seine Kost im 3. Jahr).

Mein Mann hätte schon im 2. Jahr schwer im Wohnwagen mitfahren oder schlafen oder leben können.

Leider kann z.B. der Verlust der Hals-/Nacken-/Schultermuskulatur bei der bulbären Form so schnell voranschreiten, dass er beim Mit-/ Fahren den Kopf und den Oberkörper nicht mehr halten kann.

Mein Männe erhielt schon in 2012 Jahren die Beatmungsmaschine (erstmal nur in der Nacht). Diagnose war 12/2009. Diese Maschinen kann man zwar in einem PKW / Wohnwagen betreiben mittels Spannungswandler, dennoch ist es ein gewisses Risiko. Aber es gibt noch mehr nötige Geräte die man u.U. benötigt.

Natürlich, kann es auch etwas anders bei dem Mann von Pesu voranschreiten. Das ist ihm und Pesu sehr zu wünschen!

Aber sicherlich schreitet es schneller voran als bei den vielen anderen Muskelerkrankungen (außerhalb ALS).

[KlausB]

Ist Dir dann doch noch aufgefallen, dass der gelöschte Beitrag völlig daneben war?

Einem Teilnehmer einzig und allein deswegen Fake zu unterstellen, weil er die Region in der er lent nicht nennt ist völlig unangemessen. Selbst angesichts der Tatsache, dass hier iim letzten Jahr jede Menge Hypochonder aufgelaufen sind. Das wird aber wohl weniger werden, denn so langsam gerät die Ice-Bucket-Challenge in Vergessenheit.
Aber das entspricht Deiner selbstgefälligen Art.

Dann kannst Du Dir die Frage "Ist das Forum TOT?" doch selber beantworten.

Der Kommentar zu sunflower ist genauso daneben. Ihre Erkrankung ist durchaus vergleichbar mit ALS.
Bist Du wirklich der Meinung, dass ALS-Betroffene das Unglück für sich gepachtet haben?
Wahrscheinlich glaubst Du auch, dass ALS die schlimmste aller Krankheiten ist.

"Ob diese Idee mit dem Wohnwagen in die Tat umgesetzt werden sollte - ist schwierig zu beantworten.
Wenn man trotz ALS weiterleben möchte, sind leider andere Fragestellungen von höherer Priorität."
Was höhere Priorität hat kannst du, nur als Angehörige wohl kaum beantworten.
Dein Mann, als Betroffener sieht das offenbar anders, sonst wäre er nicht noch 3 Jahre arbeiten gegangen.

[pelztier86]

....für den Beitrag von Klaus meine Daumen nach oben! Bis auf:

Ihre Erkrankung ist durchaus vergleichbar mit ALS.

Das stimmt verglichen mit dem Verlauf der klassischen ALS nicht, ändert aber nichts daran, dass der Kommentar zu sunflower daneben war, und sie hier sicherlich zu einigen Aspekten, die auch bei ALS relevant sind, wertvolle Tipps geben kann.

[KlausB]

"Ihre Erkrankung ist durchaus vergleichbar mit ALS. "

Das musst Du im Kontext mit Aussagen in Richtung dem Inhalt "ALS ist die schlimmste aller Muskelkrankheiten sehen.

Bei vielen, wie auch der Erkrankung die skyline zuletzt ansprach (SMA) ist der Endpunkt der selbe. Nur das ALSler viele Jahre ein gutes Leben hatten. Das viele mit anderen neuromuskulären Erkrankungen nie hatten und nicht wenige erleben das Alter in dem ALS ausbricht nicht.

[pelztier86]

Da hast du natürlich prinzipiell recht.
...wobei die Formulierung „viele Muskelerkrankungen“ imho etwas übertrieben ist....
Denn es gibt auch einige Erkrankungen darunter, die nie zu dem Punkt führen, und die auch, bei entsprechender Einstellung, i.d.R. keine gravierende Einschränkung der LQ bedeuten. Und dann gibt es einige Erkrankungen, die zwar zu dem Punkt führen können (häufig, aber auch nicht zwingend mit der von dir erwähnten bereits lange Jahre selbst bei entsprechender Einstellung reduzierten LQ), aber es nicht tun müssen und es in einigen Fallen auch nicht tun. Und dann gibt es noch Erkrankungen, die nicht nur eine deutlich eingeschränkte (mitunter genauso stark oder stärker als bei klassischer ALS) Lebenserwartung (nach Erst-Manifestierung bereist in vielen jüngeren Jahren ) im Setting einer echten Multisystemerkrankung verursachen, sondern eine per se stark reduzierte Lebensqualität bei auch nicht symptomatisch zu beherrschender schwerer Symptomatik inklusive starker Schmerzen.