ich möchte mich vorstellen

[Digitalis]

Du fragst, wie es "hier" eigentlich ist !??
Dass ist ein Forum, wo ich-wir- über Erkrankungen-welcher Art auch immer- schreiben
ich habe vieles, über dass ich mich freue, auch mit meinem Mann gemeinsam und auch ärgere, ganz im normalen Leben. Aber dass brauche ich hier nicht zu schreiben, ich kanns euch mitteilen, wie schön diese Momente sind.
Hier teile ich mich mit, wenn ich Sorgen, Fragen, Probleme habe, in dem Wissen, hier wird gemeinsam überlegt, wo`s Hilfe gibt. Und ganz wichtig ist-für mich zumindest: geteiltes Leid ist halbes Leid.
es klingt blöd, aber auch ich spreche mit unserer Katze, die hört mir zu . Lg

[pesus]

ich werde wohl eine sehhr wichtige, noch schwierige Zeit meines Lebens mit Euch teilen.

Wieso habt Ihr nicht Lust auf so eine "Plauderecke".

Ich würe gerne Deine Katze kennen lernen.
Meine Katy ist eine sehr besondere Katze.

Würde ich gerne mit einem Lächeln im Gesicht erzählen.

Na.vielleicht mache ich einfach diese "Plauderecke " auf.

Manchmal ist einfachnur Plaudern können auch eine Hilfe???

[Skyline]

Hallo Pesus, wenn Sie gerne Plaudern und über ihre Katze oder Hund z.B. sprechen, dann eignet sich doch hervorragend Facebook normaler Bereich "Freunde".

[KlausB]

Hallo Pesus, wenn Sie gerne Plaudern und über ihre Katze oder Hund z.B. sprechen, dann eignet sich doch hervorragend Facebook normaler Bereich "Freunde".

Geht's noch?
Wie verbittert muss man eigentlich sein?

Mehr Leute wie Du im Forum wie Du (und Dein Mann?) und das ganze Forum wäre tot, nicht nur das für ALS.
Da wünscht man sich doch manchmal ein moderiertes Forum.

[Blauracke]

... Habt ihr nichts, über dass ihr Euch freut, oder auch ärgert, nur so ,aus dem normalen Leben eben?? ...

Hallo pesu(s),
wir sind "Alte Hasen" in der ALS-Szene (2010 ALS-Diagnose bei meiner Frau). Das meiste, was Ihr vor Euch habt, haben wir hinter uns, d.h. für alle Hilfsmittel, adäquate ärztliche Versorgung und einen guten Pflegedienst ist inzwischen gesorgt.

Es war hart und ist es teilweise immer noch; aber wir haben uns arrangiert und können uns im Rahmen unserer bescheidenen Möglichkeiten immer wieder freuen, z.B. über die Zuwendung unserer Verwandten und Freunde, über Spaziergänge, Konzert- und Biergartenbesuche, Ausflüge mit unserem Caddy, Familienfeste (kürzlich beim 80. Geburtstag), ... Bald kommt der Frühling, so dass wir wieder unseren schönen Garten genießen können, und im Sommer wollen wir eine Bootsfahrt auf holländischen Kanälen wagen, ... Zudem erwarten wir demnächst unser drittes Enkelkind.

Wir sind seit 60 Jahren zusammen (50 davon verheiratet), was allein schon ein Geschenk ist. Etlichen unserer Freunde und Verwandten ist das nicht vergönnt.

Ärger gibt's natürlich auch, z.B. über sture Bürokraten oder unqualifizierte Pflegekräfte. Kann man nicht ändern; muss man halt in Kauf nehmen.

Fazit: Mit entsprechendem Engagement, Nervenstärke und Geduld (für mich als Rentner einigermaßen zu schaffen) kann man sogar diesem grausamen Schicksal noch angenehme Seiten abgewinnen (siehe http://www.alleliebenschmidt.de/).

Einer oft anzutreffenden Meinung muss ich hier zum wiederholten Mal widersprechen: ALS ist per se keine tödliche Krankheit, so dass man sich darauf einstellen kann/muss, evtl. viele Jahre damit leben zu dürfen/zu müssen.

Also: nur nicht den Mut verlieren und (u.a. hier im Forum, bei einem ALS-Gesprächskreis usw.) Rat suchen. Wir werden im Rahmen unserer Möglichkeiten helfen.
Alles Gute!

[Birgitbrb]

Hallo Pesus, wenn Sie gerne Plaudern und über ihre Katze oder Hund z.B. sprechen, dann eignet sich doch hervorragend Facebook normaler Bereich "Freunde".

Hallo Skyline genau solche Antworten sind einer der Gründe warum sich Leute zurückziehen. Ich denke auch ein ALS Forum kann eine Plauderecke vertragen und wenn Du das nicht möchtest musst du ja nicht mitlesen. Alle, die hier sind wissen doch dass das immer nur kurze aber wichtige Momente im sonst so schweren Alltag sind,

Ansonsten ist dieses Forum immer dann gut wenn es konkret wird, Hilfsmittel, Behörden oder auch einfach seelischer Zuspruch und es lebt natürlich vom Engagenment der Mitglieder, Also traut Euch.

Was ich nicht so günstig finde sind seitenlange Diskussionen über aktuelle Studien und laborbefunde , das sollte hier ein bisschen rausgehalten werden, gerade weil viele hier nur sehr mühsam kommunizieren. Es wäre nett wenn ihr darauf Rücksicht nehmt und das in Ohne Diagnose oder Forschung verlagert. Und ansonsten denke ich wir sollten versuchen uns so zu benehmen , als ob derjenige vor uns steht als o genau so höflich wie auch im normalen Leben. Und vielleicht auch mal ein bisschen Geduld und Verständnis , lieber eine Nacht drüber schlafen als sofort draufzuhauen. Das ist leider in Zeiten von Twitter Usus geworden .
In diesem Sinne noch einen schönen Sonntag.
Birgit.

PS Auch für mich war diese Woche schwierig, Mein Papa wäre am Donnerstag 80 geworden, da kommen natürlich eine Menge Erinnerungen und Emotionen hoch. Aber ich will nicht jammern. Bei uns blühen schon die ersten Schneeglöckchen und die Tage werden schon wieder länger 😎😊

[rapunzel]

Mein Vater waere morgen 90 geworden. Er ist im Juni 2008 verstorben. Ich lese immer noch ab und zu in diesem Forum mit da ich dadurch viel Hilfe und Kraft erfahren durfte, vermisse aber die damaligen "Mitstreiter". So geht eben alles durch bestimmte Phasen.

Ich wuensche Euch allen von Herzen alles Gute.