Ist das ALS-Forum "TOT" ?

[Skyline]

Habe das Gefühl, dass das ALS-Forum nicht mehr oder nur sehr wenig "am Leben ist"

Es sind nur Leute "ohne Diagnose".

Oder Leute mit anscheinend "aktueller Diagnose in der Familie" - aber was ist davon wahr?

[Skyline]

Manuela z.B. hat sich am 2.1.19 registriert. Am 3.1. ihren Beitrag geschrieben. Seit dem war sie nicht mehr im Forum!

Wenn ich mich registriere und einen Beitrag schreibe, der meine "Pein und Qual" darlegt, so würde ich täglich gucken, wer was geantwortet hat. Das ist das normale Verhalten von Menschen!!
Aber "Manuela" war nicht mehr im Forum!
Ist "Manuela" echt oder fake?

[Skyline]

Viele Betroffene sind in Facebook aktiv.
Das ist modern und immer aktiv.

Das Blöde dabei ist, dass es eben nicht die Funktionen z.B. Suchfunktionen eines Forums vorhält.
Die Antworten der Betroffenen (oder Nicht-Betroffenen) sind knapp und meist unzureichend.

Keine ausführlichen fachlichen Antworten!!

Nur solche wie: "I like it" oder "ich bedauere euch"!!", oder sonstigen flachen "bla, bla, bla".

Ich will jetzt nicht für das Forum der DGM werben. Aber dennoch halte ich das Forum hier für viel ausführlicher in Sachfragen. Da kann das Facebook gar nicht mithalten.
Dennoch kann Facebook als "zweites Standbein" mitgenutzt werden.

[Manuela78]

Guten Morgen Skyline,

ich bin kein Fake. Wieso auch sollte jemand sich sowas ausdenken?
Ich hatte deine bzw. eure Antworten noch am gleichen Tag gelesen nur keine Zeit gehabt zu Antworten, da dies am Handy unheimlich anstrengend ist mit dieser winzigen Tastatur. Ich hatte mich nur auch gewundert, dass mein Beitrag über 300 hits hatte aber zu dem Zeitpunkt nur 2 Antworten.

[pesu]

ich empfinde den Ton hier als sehr rau und voller Misstrauen.
Jedenfalls entnehme ich das aus meinem Begrüßungsbeitrag und diesemThread hier.

Da vergeht mir das Schreiben.

[DennDenn]

ich empfinde den Ton hier als sehr rau und voller Misstrauen.
Jedenfalls entnehme ich das aus meinem Begrüßungsbeitrag und diesemThread hier.

Da vergeht mir das Schreiben.

Habe auf deinen beitrag geantwortet pesu ;-)

[Manuela78]

Wieso wird einem denn hier ständig unterstellt dass man die Wahrheit schreibt (Habe gerade Pesus Beitrag gelesen). Wer sollte sich denn sowas ausdenken?

[nautilus]

Hallo zusammen,

herzlich willkommen allen "neuen" im Forum. Der schlimmste aller Beweggründe treibt uns alle hier her; ein Mensch stirbt.
Das ist furchtbar und dennoch, oder gerade deswegen, erhoffen wir uns hier Hilfe, Informationen oder auch nur ein offenes Ohr.
In der Anonymität des Internets allerdings tummeln sich alle Absurditäten menschlicher Motivation. So haben wir hier neben "echten" Betroffenen auch "Falsche Fünfziger"... Hypochonder, psychisch labile oder Aufschneider/Wichtigtuer "schmücken" sich mit dem Prädikat "schwer krank"... und deshalb ist das:

ich empfinde den Ton hier als sehr rau und voller Misstrauen.
Jedenfalls entnehme ich das aus meinem Begrüßungsbeitrag und diesemThread hier.

Da vergeht mir das Schreiben.

auch des Pudels Kern.
Niemand hat Bock sich verarschen zu lassen, es hat aber auch niemand Bock drauf in seiner Situation nicht ernst genommen zu werden.
Und deshalb auch viele hits und wenig Antworten...

Ganz ehrlich; alle sollten sich mal an ihre Kinderstube erinnern... die Welt dreht sich nicht nur um uns und wenn ich an ALS auch elendig zu Grunde gehen werde, ist das dem Leben scheißegal. Sogar meine liebsten Leben weiter und das ist auch gut so.
Und auf der anderen Seite verarscht man auch keine Todkranken aufgrund eigenem Geltungsdrang. Wen es betrifft der soll sich schämen.

Liebe Skyline, du beklagst mangelndes Engagement bei der Information und im Forum generell. wundert dich das wirklich???
Du checkst wann hier wer online war? Ernsthaft? Ich kann deinen Frust ja verstehen aber so motivierst du niemanden.
Nebenbei definierst du noch was normal ist und wirfst usern nach wenigen posts vor Fake sein zu können... hinterfrage dich mal selbst wie du auf sowas reagiert hättest.

So, jetzt kann der shitstorm kommen.
VG, nautilus

PS: Was mir dazu gerade noch eingefallen ist: "Wer f***en will muss freundlich sein." Passt immer.

[DennDenn]

Wieso wird einem denn hier ständig unterstellt dass man die Wahrheit schreibt (Habe gerade Pesus Beitrag gelesen). Wer sollte sich denn sowas ausdenken?

Wird keinem Unterstellt Manuela , aber die meisten ALS Betroffenen sind froh,wenn sie sich untereinander austauschen können und die Vergangenheit hat gezeigt,dass auch viele Fakes unterwegs sind . Soll heißen,die Diagnose ALS wurde von den leuten selbst gestellt. Daher ist man einfach ein wenig vorsichtig.
Und wie du es auch getan hast ,ist es sicherlich nicht zuviel verlangt ,mal kurz etwas zu seiner Person zu sagen , oder ?

Einen schönen Tag dir du machst eine tolle Arbeit , deine Mutter ist sicherlich stolz auf dich und ich finde es mehr als lobhaft,dass du deiner Mutter gerecht wirst und ihre Wünsche hinsichtlich "Heimpflege" erfüllst .

[Skyline]

Super, es kommt Leben auf im Forum!
Man muss nur mal "etwas in den Ring werfen", an das sich die Leute "dranhängen" können.

Ja ich gucke manchmal wenn z.B. jemand lange sich nicht mehr gemeldet hat hier, wann er sich zuletzt im Forum angemeldet hatte. (Man muss sich nicht anmelden nur etwas zu lesen, sondern nur um seinen Beitrag einstellen zu können).
Manchesmal erfährt man dann, wenn eine Person länger nicht mehr hier war, das diese eben nicht mehr auf dieser Welt weilt. Aber nur, wenn man versucht Kontakt aufzunehmen - soweit man früher schon mal "persönlichen" Mailkontakt hatte.

Dass so viele Leser da sind, ist ein erstaunliches Phänomen, das sich aber erst seit einiger Zeit darstellt.
Da war mal das Forum abgestützt und danach explodierten die "Leserzahlen" nahezu. Wo früher z.B. bei nur einem Beitrag bis 30 Leser waren, so würde da plötzlich mehrere hundert Leser.

Da ich schon etwas länger hier aktiv bin, so war ich sehr erstaunt über diese Explosion der Leserzahlen.
Gleichzeitig gehen aber seit wenigen Jahren die "aktiven" Beiträge sehr zurück. Viel weniger - und vor allem - sinnvollen ALS-Beiträge.

Seltsames konnte man aber verstärkt hier zur Kenntnis nehmen.

[Mikesch]

Nun, dann will ich mich doch auch mal versuchen...
Ich bin relativ neu hier, war bislang nur Leser. Habe eine diagnostizierte "wahrscheinliche" ALS seit Ende 2017, wobei mich meine Prof. weiterhin auf MMN mit Immunglobulinen behandelt.
Hat jemand Erfahrungen damit gemacht, gute oder schlechte?

[Skyline]

Hallo Mikesch sei gegrüßt, mein Mann (bulbäre ALS) hat keine Erfahrung mit Immunglobulinen.
Ich wünsche Dir, dass dir diese Medis etwas oder mehr helfen.

[Barney]

ich würde das mit den vielen Hits (mitleser) jetzt nicht so seltsam finden. Das könnte natürlich auch auf eine gute Arbeit des Webadmin hinweisen. Wenn die interessanten Beiträge in Google zu finden sind, gibts halt mehr mitleser ohne mehr Benutzer im Forum zu haben. Absolut legal.
Auch ich war lange mitleser, obwohl ich hier nicht ganz neu bin. Sicherlich sind Beiträge die eine medizinische Belstbarkeit haben ganz wichtig. Aber mir ist es immer zu medizinisch mit extrem vielen Fachbegriffen gewesen. Wir sind ja nicht alle Ärzte hier. Und die medizinisch relevanten Aussagen, dürfen wir auch gerne den Medizienern überlassen.
Ich bewege mich da auf einer anderen Ebene. Klar, meine Frau sagt immer dass ich ein schwieriger Patient bin. Aber ich finde es einfach wahnsinnig wichtig, mich auch selbst für meine Krankheit einzubringen.
Und wenn mir Ärzte eine unmissverständliche Aussage machen, dass diese Krankheit wohl kaum angehalten und schon garnicht umgekehrt werden kann, dann ist das Ihr gutes Recht.
Wenn ich aber das Gegenteil beweisen kann, dann ist das auch mein gutes Recht.
Mit dem Immunglobulin, ich hoffe ich hab das richtig geschrieben, hab ich keine Erfahrung. Aber ich hab mit Vitamin B12 recht gute Erfahrungn, weil ich dadurch nach mehr als 20 Jahren eine Umkehrung meiner Krankheit eingeleitet.

[Leserin]

Dann schreib ich nach Jahren hier auch mal wieder etwas hinein. Ich bin Pflegefachkraft, habe einige Jahre Menschen mit ALS gepflegt, einige bis zum letzten Tag ihres Lebens. Dass ich auch heute noch ab und an mitlese, liegt daran, dass ich hier auch Informationen für meine jetzige Arbeit finden kann. Da bin ich immer noch für Beatmete, Menschen mit Bedarf an speziellen Hilfsmitteln, Menschen mit PEG u.ä. verantwortlich. Früher habe ich ab und an Informationen weitergegeben, das wurde aber nicht immer gewünscht bzw. wurden mir meine Erfahrungen direkt abgesprochen. Außerdem schienen sich hier viele Menschen darüber einig zu sein, dass Pflegefachkräfte faul, unfähig und überbezahlt sind. So wurde ich eben zur stillen Mitleserin.

Aber wenn ich schon mal wieder etwas schreibe: Ich wünsche Ihnen allen viel Kraft, gute Freunde, die nötige Pflege, geeignete Hilfsmittel und verständnisvolle, kompetente und hilfsbereite Ärzt*innen, Therapeut*innen und Krankenkassen.

[KlausB]

... Außerdem schienen sich hier viele Menschen darüber einig zu sein, dass Pflegefachkräfte faul, unfähig und überbezahlt sind. ...

Hinter der hier geäußerten Kritik steckt eher eine Kritik an gewissenlose profitorientierte Pflegeunternehmen, die kräftig abkassieren.
Auf deren Konto geht es, wenn Pflegekräfte dort eingesetzt werden wo ihnen die nötige Qualifikation fehlt und sie dann mit der Pflege überfordert sind.
Die Pflegekräfte selber sind eher unterbezahlt.

Verantwortungsvolle Pflegeunternehmen sind leider eher die Ausnahme.
Faule, unfähige Pflegekräfte gibt es sicher auch, aber auch das sind Ausnahmen.
Schwarze Schafe gibt es in jedem Beruf, bei den UNTERNEHMEN in diesem Bereich aber auffällig viele.