Und täglich lockt der Klo..

[incologne]

Leue ich bin am Verzweifeln!

Meine Mutter hat die ALS mit allen Facetten und kann sich nicht mehr aktiv Bewegen. Nun sezt auch noch die Bulbäre Form ein und das sprechen geht so gut wie nicht mehr. Probleme beim Transfer von einem Stuhl in den anderen sind für Sie eine Belastung, weil Sie immer meint falsch zu sitzen. Da sie es nicht mehr sagen kann jammert Sie unaufhörlich. Es ist nun so weit, das die Pflegedienste Aufgeben... Wir können es selber auch nicht mehr so dolle.. Wer weis einen Rat den der betroffene auch annimmt?

[E-r-w-i-n]

Bei der Komunikation,
hat uns eine Alfabetische Buchstabentafel gute dienste geleistet bei ja schaut meine Frau nach Links und bei nein nach Rechts.
Ich kann sie euch gerne mailen wenn ich eine E-mail Adresse bekomme.

Ansonsten wäre falls Ihr es noch nicht habt als Hilfsmittel ein Pflegerollstuhl und eine
Dekubitus Wechseldruckmatratze zu beantragen.

Grüße aus München

Erwin

[physio]

Sehr geehrtes Forum - Mitglied,

keine einfache Lage, in der Sie sich befinden.

Das Beratungsteam der DGM kann Ihnen gerne Informationen über die Erkrankung, zu Hilfsmitteln, zur Pflege, Kontaktadressen, etc. zukommen lassen sowie bei der schrittweisen Vorgehensweise behilflich sein.
Das Problem mit den Transfers sollte ggf. mit einem Physiotherapeuten besprochen werden, der Ihnen vor Ort individuelle Tipps zum Heben und Tragen oder Transfers geben kann. Wenn die körperlichen Kräfte Ihrer Mutter nicht ausreichen, um selbständig auf der Toilette zu sitzen, sollten Sie die Möglichkeit erwägen, einen mobilen Pflegelifter zu beantragen.

Bei psychosozialen Fragen stehen Ihnen unsere Sozialberater/innen zur Verfügung. Bei Fragen zu Hilfsmitteln oder Fragen zu notwendigen Umbaumaßnahmen unsere Hilfsmittelberatung zur Seite. Tel.: 07665/9447-0 (Sekretariat).

Mit freundlichem Gruß

Janine Susak
Hilfsmittelberatung DGM


Dt. Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Im Moos 4
79112 Freiburg i.Brsg.
Tel. 07665/ 9447-0
Fax 07665/ 9447-20
info@dgm.org

[deenice]

Hallo Incologne,

dein Beitag hat mich sehr an meine Mutter erinnert. Jetzt wo Sie nicht mehr bei mir ist, habe ich mir viele Gedanken gemacht und viele Situationen werden wieder ins Gedächtnis gerufen. Meine Mutter war, ohne es böse zu meinen die reiste Furie, wenn es um die Bequemlichkeit ging. Und das war absolut gerechtfertigt! Inzwischen weiß ich auch wie unangenehm und mit welchen Schmerzen die Lagerung verbunden ist. Jeder Muskel und jeder Knochen wollte seine Extrawurst. Da meine Mutter auch nicht mehr Muskelmasse und Fettpölsterchen hatte, haben wir Ihr eine Art Fernsehstuhl besorgt. Ok, 3 gingen wieder zurück, weil Sie nicht weich genug waren, typisch Mutti aber irgendwann hatten wir einen passenden gefunden. Dieser wurde mit weichen Kissen ausstaffiert und eine Schwester sagte, dass wir Luftballons ausprobieren sollen, was bestimmt ein versuch Wert ist. Ein große Rolle spielten bei meiner Mutter die unglaublichen Schmerzen und die akzeptanz der Krankheit. Vielleicht könnte das auch ein Problem bei Deiner Mutter sein. Daraus resultierte der Schmerz und die unglaubliche hilfslosigkeit gegenüber diser Krankheit. Versucht so gut und schnell wie möglich, falls nötig eine optimale Schmerztherapie einzuleiten. Im Großen und Ganzen, denke ich, dass Ihr gemeinsam etwas optimales finden solltet, damit es Deine Mutter bequem hat. Da tickt jeder anders und Ihr müsst viel ausprobieren. Der Klostuhl war auch immer ein großes Thema. Das Dekubituskissen, hat meine Mutter abgelehnt. Wir haben versucht die Toilettenzeit möglichst kurz zu halten. Aber eine optimale Lösung haben wir hierbei auch nicht gefunden. Mehr kann ich leider auch nicht mehr sagen. Nur, dass ich hoffe, dass es Deiner Mutter so leicht und erträglich gemacht wird, wie es nur geht und da müssen alle ran, auch Deine Mum. Jedenfalls wünsche Ich Euch ganz viel Mut, Kraft, starke Nerven und trotzalledem das ein oder andere schöne Lächeln im Gesicht ... auch wenn es nicht so einfach erscheint...

Lg Deenice

[ 11. August 2006: Beitrag editiert von: deenice ]

[ 11. August 2006: Beitrag editiert von: deenice ]

[incologne]

Hallo an alle die mir bislang geantwortet haben. Erst mal besten Dank!

ERWIN: Meine E-Mail: incologne@web.de
Würde mich sehr freuen mehr über die Tafel zu erfahren.

DGM: Super nett. Wir sind schon Mitglied und ich würde gerne mal die Tage anrufen.

Zum Thema Patientenlifter:

Meine Mutter haben wir mal rein gesezt. Die mochte den Lifter überhaupt nicht. Sie schreit mit lezter Lebenskraft..ich könnte dann selber weinen. Man möchte Der armen Frau helfen..aber ist selber überfordert das selbst das einfache kratzen am Ohr nicht kommuniziert werden kann..