Neu hier

[spiekeroog]

Ein herzliches Hallo an alle Forumsmitglieder.
Ich bin hier, weil meine Mutter (72 J.) die Diagnose "Progressive Bulbärparalyse" bekommen hat.
Das war schon länger eine Vermutung... seit 18 Monaten zeigt sie deutliche Symptome mit rasant prgredientem Verlauf.
Im November ist das durch eine erneute Diagnostik in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) bestätigt worden.
Mittlerweile hat sie eine PEG - Sonde. Nimmt aber noch einiges oral zu sich. Z.B. Smoothies. Um den Tagesflüssigkeitsbedarf zu decken, nimmt sie den Weg über die Sonde. Bei einigem was sie noch isst, habe ich kein gutes Gefühl. Sie verschluckt sich immer häufiger....
Ich bin mittlerweile die einzige, die auch verbal mit ihr kommunizieren kann, ansonsten macht sie das schriftlich.
Ich bin hier, weil ich mich gern mit anderen - Betroffenen, oder deren Angehörigen - austauschen möchte.
Ich selbst bin 52 Jahre alt und lebe seit 19 Jahren mit MS. Bin dabei aber noch mobil und es geht mir gut, was das betrifft.
Ich freue mich über Kontakte und Austausch.
Spieke

[Birgitbrb]

Hallo Spieke, herzlich willkommen im Forum.
Wenn Deine Mama eien PEG hat ist ja schon ein grosser Schritt gemacht. Dann kann sie Essen was sie möchte und nicht weil sie muss.
Für das Essen gibt es keinen einzig selig machenden weg. Trinknahrung habt ihr ja sicher schon, diese kann bei schluckstörunegn auch verordnet werden, wenn das schlucken zum Problem wird gibt es fortimel compakt da ist nicht so viel flüssigkeit drin. Wenn mal andere Geschmacksrichtungen gefragt sind schau mal bei Hipp die haben auch Trinknahrungen.
Wir haben damals sehr viel mit Quark und mit Babygläschen gearbeitet insbesondere Apfel zwieback oder so hat mein Papa recht gern gegessen.
Man kann auch normales essen durchpürieren mit einem Leistungsstarken mixer geht besonders bei Eintöpfen gut.
Bei Verschlucken kann vielleicht ein Logopäde helfen die haben oft noch gute tips. Flüsiigkeiten kan man andicken, Vorsicht bei allem was stückchen enthält oder krümelt.
Wenn die Sprache schwierig wird gibt es eine menge Hilfsmittel vom Tablett bis zur Augensteuerung, Solange die Hände funktionieren geht sicher auch stifz und Papier
LG und eine schöne Woche Birgti

[spiekeroog]

Hallo Birgit. Vielen Dank für deine Antwort.
Ich bin selber Logopädin mit eigener Praxis und kenne mich da recht gut aus.
Die logopädische Therapie bei meiner Mum habe ich an eine sehr liebe Kollegin abgegeben.
Ich finde es schwierig, Therapeutin und Tocher zu sein - oder besser gesagt.... das fände ich einfach gar nicht sinnvoll.
Ich habe als Logopädin auch schon einige Patienten mit ALS betreut. Aber mit der progressiven Bulbärparalyse hatte ich bisher noch nichts zu tun.
Meine Mutter ist ansonsten motorisch sehr fit. Im Oktober hatte sie sich durch einen Sturz die Hand und die Hüfte gebrochen - aber sie hat sich erstaunlich schnell und gut davon erholt. Furchtbar ist einfach, dass sie wirklich rapide abbaut, was das sprechen und schlucken betrifft. Ich weiß, dass das nicht zu ändern ist.
Aber es macht mich so unendlich traurig, das mitanzusehen.

[Birgitbrb]

Ich finde es schwierig, Therapeutin und Tocher zu sein - oder besser gesagt.... das fände ich einfach gar nicht sinnvoll.

Das kann ich verstehen. Ich bin selber Ärztin und in der "heissen Zeit" als mein Papa nicht mehr zur Ärztin hinkam bis zur Tracheotomie habe ich ihn selbst behandelt zusammen mit den Neuroligen. Aber dann hab ich die Behandlung auch an eine Kollegin abgegeben. Bei eiligen und großen Entscheidungen wurde ich natürlich immer noch herangezogen, aber ich musste mich nicht mit jedem kleinen Problem befassen und wenn ich ihn besuchen kam war ich die Tochter und nicht die behandelnde Ärztin , die zum Hausbesuch kommt. LG und eine schönen Abend.

Birgit

[spiekeroog]

Ja, genau so ist es.
Es ist ja auch gut, wenn man sich auskennt, und gezielte Fragen stellen kann.
Ich habe vor meiner Umschulung zur Logopädin als Krankenschwester auf einer neurologischen Station gearbeitet.
Aber mit betroffenen Patienten umzugehen ist komplett anders, als in der eigenen Familie betroffen zu sein.
Das merke ich gerade sehr deutlich.
Auch dir einen schönen Abend.