Polymyositis Teil 2

[Ariane]

Hallo zusammen,

nachdem die Beiträge vom 01.01. bis zum heutigen Datum verschwunden sind,
fange ich mal einen neuen Thread an. Vielleicht tauchen sie ja eines Tages noch auf,
dann ist es leichter, diese einzufügen und diesen Thread vielleicht mit dem 1. wieder
zusammen zu fügen.

Ich hoffe, es geht Euch allen soweit gut. Bei mir ist leider ein Prednisolon-Reduzierungsversuch
voll nach hinten los gegangen, grummel. Ich bekam Rückenschmerzen, da half gar nichts mehr.
Volle 14 Tage lief ich mit einem Verdacht auf Hexenschuss herum, keiner konnte mir helfen bis
ich dann endlich zu meinem Orthopäden kam - und der meinte nur: Hexenschuss nein, das ist
die Polymyositis - Klasse. Am nächsten Tag nahm ich dann 10 mg Cortison, am 2. 7,5 mg und ab
Tag 3 meine 5 mg - und die Rückenschmerzen gingen fast weg. Der Rest über die Krankengymnastik.

Durch Eure eigenen Erfahrungen wäre ich normalerweise ja vorgewarnt gewesen, aber ich dachte ja
auch, dass das ein übler Hexenschuss gewesen wäre... - ansonsten kämpfe ich gegen die verflixte
Muskelschwäche und Energielosigkeit an, aber das macht ihr ja auch tagtgl.....

Habt alle ein paar - hoffentlich - schöne ruhige Tage.

[Ariane]

Schnell noch mal was hinter her setzen - vielleicht wohnt ja der eine oder andere in der Nähe:

Patientenfachtagung in Norderstedt
14.09.2019
Alles weitere hier: https://www.dgm.org/diagnosegruppe/m...eswig-holstein

[ralfsch]

Hallo Ariane ,
danke das du diesen Faden weiter spinnst . Irgendwie dachte ich das dieses Forum komplett abgeschaltet wurde .

Zu deinem Problem . Nach dem man mir ja in der Uni Klinik nach einem MRT bescheinigt hatte das die PM nicht mehr vorhanden ist ( was ich komplett bezweifelte ) habe ich auch das Kortison auf 0 reduziert.
Was soll ich sagen : die Schmerzen welche schon vorher sehr stark waren wurden unerträglich. Auch der CK Wert stieg plötzlich wieder an und erreichte neue Höhen.
Soweit die Theorie der Uni .
Nach Einnahme von 10mg Kortison wurde alles wieder besser . Nach einer gewissen Zeit reichten dann plötzlich die 10mg nicht mehr aus. Die Gelenk und Muskelschmerzen werden immer schlimmer.
Das reduzieren auf 0 hat die ganze Situation deutlich verschlechtert. Ärgere mich extrem und glaube auch nicht das es irgendwann besser wird. Hoffe für dich das es bei dir etwas anders verläuft.
Allen anderen auch alles gute und meldet euch doch einfach mal wieder !

[Eos1234]

Hallo
Nach einer sehr guten Phase läuft es jetzt wieder etwas schlechter. Meine Werte sind im Normbereich aber die Gelenk- und Muskelschmerzen verstärken sich wieder. Zwei Sachen nerven besonders ich habe schon den dritten Hexenschuss dieses Jahr und ständig Krämpfe in der Leiste sowie im Oberschenkel.
Kennt ihr das mit den Hexenschuss und den Krämpfen auch ?
Gruss
Eos

[ralfsch]

Hallo Eos ,
mit dem Hexenschuss das kenne ich nicht. Krämpfe sind mir auch seit der Verschlechterung bekannt.
In Oberschenkel und Wade entstehen manchmal Krämpfe die ich erst seit der Verschlechterung so kenne.
Überhaupt verkrampft sich bei mir die gesamte Muskulatur besonders im schlaf . Merke ich daran das ich morgens Nackenschmerzen , Rückenschmerzen und sonstige Beschwerden habe. .
Wenn ich kurz eingeschlafen bin und wach werde merke ich wie verkrampft ich war .

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo zusammen,

vielleicht kann ich noch etwas dazu beitragen:

Ich bekomme ja nun diese ZNS-Krankengymnastik und sie erzählte mir, dass durch die geschwächte Rückenmuskulatur sich alles andere nachziehen kann wie
z. B. die Krämpfe usw. Hexenschuss kann ein Schub sein und beide auseinander zu halten ist extremst schwierig für die Allgemeinärzte - bei mir brachte es im
Grunde genommen nur, dass die verflixten normalen Medis nicht geholfen haben, sondern erst als das Prednisolon wieder auf 5 mg (der 1. Tag auf 10 mg) gesetzt
war - ab da war wieder okay mit den Schmerzen.

Und was mir dann noch hilft, sind meine CBD-Öl-Tropfen, die ich dann immer nehme, vor allem, wenn ich merke, dass die verflixten Krämpfe los gehen möchten,
weil das Magnesium usw. nicht mehr bringt.

[Eos1234]

Vielen Dank für eure schnellen Antworten.

[Miezi]

Hallo, an alle. Dachte schon , das Forum gibt es nicht mehr .Möchte auch gleich mal schreiben, wie es mir ergeht. Ich kann seit Wochen nicht mehr laufen. Habe große Schmerzen im linken Hüftgelenk. Es sticht, als ob mit ein Messer reingerammt wird. War beim Röntgen, aber alles wäre altersgerecht abgenutzt. Die Ärztin sagte, es könnte auch ein eingeklemmter Nerv sein. Ich gehe am 21.8. wieder ins Krankenhaus. Dort hoffe ich, dass mir geholfen wird. Ich laufe nur mit Gehhilfen. Ich denke , das hängt mit der PM zusammen, da ich seit fast einem Jahr keine Basistherapie habe. Ich nehme Nur 7,5 mg Predni. Die Ärztin empfahl mir, die Dosis kurzzeitig auf 20 mg zu erhöhen. Nach 3 Tagen dann 15, dann 10 und bin jetzt bei 7,5 mg, Nach der Erhöhung wurde es etwas besser. Aber nun habe ich wieder diese furchtbaren Schmerzen, die einen zermürben. Ich wünsche trotzdem allen einen schönen Restsonntag. Liebe Grüße von Miezi

[ralfsch]

Hallo Miezi,
schön mal wieder von dir zu hören.
Dein Bericht liest sich eins zu eins bezüglich meines aktuellen Zustandes. Auch ich habe diese Schmerzen unter anderem in der Hüfte. Kommt meiner Meinung nach 100% von der PM.
Will nächste Woche mal den CK Wert bestimmen lassen und dann auch den Schritt auf 20mg Kortison versuchen , genau wie du. Werde dann berichten ob es bei mir zumindest unter dem erhöhten Kortison temporär etwas besser geworden ist und der CK Wert wieder sinkt ( gehe davon aus das er aktuell oberhalb der Norm liegt ) .

[Miezi]

Hallo Ralf, da ich eine neue Hausärztin habe, erfahre ich meine Laborwerte nicht mehr. Am 13.8. habe ich Termin bei meinem Rheumatologen, da erfahre ich mehr. Nach meiner Darm-op ist die Behandlung der PM ins Hintertreffen geraten. Ich war auch nervlich ziemlich am Ende. Wollen wir hoffen, dass es uns bald besser geht.

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben, wie bei Miezi ist bei mir die PM etwas in den Hintergrund getreten. Mir macht meine Leberzirrhose als Autoimmunerkrankung Nr. 3 nach PM und Thrombozytopenie die größten Probleme. Dazu bekomme ich meine Depression einfach nicht in Griff. Kann mit Problemen und Ängste einfach nicht umgehen. Hinzu kommen Hautprobleme (Kälteallergie ab 10 Grad) starken Juckreiz, Pickmentstörungen und raue Hautverdickungen hinzu. Auch bei mir sind die Laborwerte in Ordnung, was allerdings meinem Krankheitsgefühl sehr widerspricht. Muskelschmerzen und Probleme in den Gelenken sind auch bei mir ein Thema. Durch die Lebergeschichte ist der ganze Stoffwechsel gestört. Muß sehr aufpassen, nicht in die Diabetes abzurutschen.
So haben wir leider alle unsere kleinen Kriege zu kämpfen. Ralf, deine Verschlechterung tut mir sehr leid. Auch mir wurde gesagt, daß meine PM nicht mehr nachweisbar ist. Seid alle ganz lieb umarmt.

[ralfsch]

Beate , vielen dank für deine netten Worte.
Leider hört es sich bei dir ja nicht so gut an . Möchte dir auf diesem Wege viel Kraft senden . Manchmal werden aus den kleinen Kriegen regelrecht schlachten.
Alles gute....

[ralfsch]

So , habe heute morgen das Predni mal auf 20mg erhöht nach dem die Schmerzen mittlerweile unerträglich geworden sind.
Gestern ging gar nichts mehr. Habe fast geheult vor lauter Muskelschmerzen.
Vor 2 Tagen habe ich auch Krämpfe in den Fingern bekommen. Das kannte ich vorher so auch nicht. War sehr unangenehm da ich beim Mittagessen die Gabel nicht halten konnte. Die Kollegen haben ganz schön geschaut
Mein CK Wert war 360 ( Norm 190 ) also weiterhin erhöht. Bin mal gespannt ob mich das Predni heute besser über den tag bringt .

[Anika83]

Hallo,
ich habe seit Tagen Schmerzen in der Hüfte. Ist jetzt schon zum zweiten Mal. Hab nach längerem mal wieder hier im Forum gelesen und festgestellt, dass es einigen von euch auch so geht.
Ich hatte im Mai einen sehr starken Schub. Musste dann wieder anfangen Kortison zu nehmen. Mit den Schmerzen wurde es allgemein besser. Seitdem ich von 5mg auf 2,5mg Kortison runter bin, fangen die Schmerzen wieder an und die Schmerzen in der Hüfte sind jetzt dazu gekommen.
Ralfsch, das mit den Krämpfen in den Fingern kenn ich auch. Mein CK Wert ist im Norm-Bereich.

[ralfsch]

Hallo Anika ,
da bin ich ja "beruhigt" das du auch diese Krämpfe in den Fingern kennst. Dachte es geht nur mir so.
Ich persönlich denke das die Schmerzen in der Hüfte eine Kombination sind. Wenn die PM aktiv ist schwächt sich die Rumpfmuskulatur und gleichzeitig findet Entzündungsaktivität statt.
Jetzt unter 20mg Kortison geht es deutlich besser aber vollständig weg ist es leider noch nicht.
Bei mir dauert es auch lange Zeit bis der CK Wert steigt. Trotzdem das Schmerzen über Monate da sind hält eine geringe Menge Kortison den Wert unten. Erst wenn ich unter eine gewisse Schwelle gerate und das Kortison zu schwach ist steigt der Wert.
Aber besser nicht ausprobieren da ich mittlerweile sicher bin wenn die PM so richtig aufflammt ist sie anschließend kaum oder nur sehr schwer wieder in den Griff zu bekommen.
So geht es mir im Moment.