Verdachtsdiagnose Myositis

[Sarizi]

Hallo an alle!

Nachdem ich mich schon einige Jahre mit Beschwerden herumschlage und auch mal Fibromyalgie im Gespräch war, stellte mein Hausarzt (von dem ich glücklicherweise gut betreut werde) aktuell die Verdachtsdiagnose Myositis.
Nach längerer Suche bekam ich einen Termin bei einem Neurologen, der sich angeblich mit Muskelerkrankungen auskennt.
Der Termin lief extrem unerfreulich ab: welche Beschwerden haben Sie? Gehen Sie mal auf und ab. Setzen Sie sich mal. (Reflexe an Knien und Knöcheln würden geprüft).
"Sie haben keine Muskelerkrankung!"
Nachdem ich das nicht einfach hinnahm, schaute er doch mal in die Befunde.
"Da fehlt der CK Wert. Lassen Sie den nochmal beim Hausarzt machen. Und wenn der zu hoch ist, dann können Sie von mir eine Überweisung zur Neuromuskulären Ambulanz bekommen."
Das Ganze habe ich jetzt etwas gekürzt - aber seine " Diagnose" hatte er tatsächlich innerhalb von 5 Minuten gestellt, ohne irgendwelche Werte zu haben.
Momentan erhole ich mich noch von diesem erneuten Rückschlag, dieser Arztbesuch hat mich ziemlich erschüttert, weil der Arzt auch so dermaßen empathielos war und alles Warten erneut umsonst.
Bisher habe ich von den meisten Ärzten nur erfahren, was ich NICHT habe. Kein Rheuma z.B. und kein Hashimoto, trotz UF. Da ich aber nicht die schlankeste bin, wird darauf der Fokus gelegt, egal was ich berichte.
Dabei habe ich durch Gewichtsabnahme und Ernährungsumstellung meine Werte sehr verbessert.
Jetzt muss ich mir erneut eine neue Strategie ausdenken.
Was mache ich, sollte der CK Wert normal ausfallen?
Ich habe gelesen, dass man trotzdem eine Myositis haben kann?
Manchmal könnte ich wirklich durchdrehen...
Über hilfreiche Tipps würde ich mich freuen!

Sarizi

[DennDenn]

Naja welche Beschwerden hast du denn , dass der Hausarzt auf die Verdachtsdiagnose Myositis kommt ?

[Sarizi]

Hallo DennDenn,

Hauptproblem sind fast ständige Schmerzen wie Muskelkater, als hätte ich gerade untrainiert eine Radtour gemacht, so ähnlich. Vor allem in den Beinen und auch Armen, aber auch Hüfte und Schultern. Morgens Morgensteifigkeit, da laufe ich wie Quasimodo... Probleme beim Treppensteigen und beim Aufstehen aus einem tieferen Sessel, oder überhaupt schon beim Aufstehen vom Stuhl durch Schwäche. Geringe Ausdauer bei Arbeiten mit den Oberarmen, z.B. Mixer halten, Fenster putzen... Hände und Arme schlafen auch ein. Keine Ausdauer beim Laufen, muss mich öfters hinsetzen und Pause machen. Laufe öfters mit Stock. Bin mit den Händen ungeschickter geworden, lasse öfters was fallen oder bekomme ein Marmeladenglas nicht mehr auf. Tragen von schweren Gegenständen (Taschen, mal eine Getränkekiste hochheben...) verursacht für den Rest des Tages Schmerzen. Ich bin öfters erschöpft, muss mich hinlegen und ausruhen. Dazu kommen Wortfindungsstörungen, Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Ängste, depressive Verstimmungen, Schlafstörungen. Die Schmerzen haben vor ca. 6-7 Jahren in den Beinen begonnen.
Ich habe Adipositas, ja. Letztes Jahr habe ich 15 Kilo abgenommen und dadurch hat sich meine Kondition verbessert, aber nicht die Probleme mit den Schmerzen.
Bin aber dafür offen: wenn mir hier jemand sagt, er hatte auch extremes Übergewicht und die Beschwerden verschwinden alle beim Abnehmen, ändere ich meine Meinung...
Ich hatte erst den Verdacht auf Hashimoto, das wurde aber zweimal ausgeschlosssen.
Blutwerte sind soweit gut oder akzeptabel, haben sich auch verbessert durch die Gewichtsreduktion und durch die Umstellung auf vegetarische/vegane Ernährung.

Sarizi

P.S.: mein Hausarzt kam auf die Idee der Myositis, weil er aktuell eine Patientin hat, die sehr viele Parallelen zu mir zeigt und in einer Klinik dann die Diagnose Myositis bekam.

[DennDenn]

Naja viele Parallelen gibt es bei so gut wie allen der neuromuskulären Erkrankungen . Eine entzündliche muskelerkrankung geht in der Tat meistens mit erhöhten CK Werten einher , muss aber nicht , richtig . Erkennst du denn sonst Veränderungen an deinem Körper ? Wie hat es sich mit deiner Muskulatur verhalten ?
Stoffwechsel in Ordnung ? Wurde mal eine elektrophorese bluttechnisch gemacht ?
Blut gut oder akzeptabel - heißt ?
du könntest ein paar deiner Befunde mal hier rein posten , allein symptomatisch wird dir niemand eine Diagnose stellen , weil wie gesagt viele Parallelen überall verlaufen .

Wenn die andere Patientin deines Hausarztes eine myositis diagnostiziert bekommen hat , hat sie vermutlich den selben Neurologen besucht , richtig ?


du schreibst auch nichts zu dir außer weiblich

Alter , Gewicht ?
Man kann zumindest mit vielen Informationen schauen in welche Richtung was gehen könnte

[pelztier86]

Also alleine über eine körperliche Untersuchung und die CK-Bestimmung kann man eine ausgeprägte Myositis ausschließen, aber keine beginnende/milde/langsamer fortschreitende Form davon.

[MaraMai]

Das mit den Parallelen kann ich betätigen. Die Symptome kenne ich. Bei mir hat man eine Hashimoto (und Ehlers Danlos und Small Fiber und Mastzellaktivierungssyndrom) diagnostiziert, aber diese Beschwerden nicht auf die Schilddrüse geschoben. Die kämen vom EhlersDanlos...Jetzt hat meine Tochter ähnliche Symptome und die deuten aber wiederum in eine Myositis Richtung...wie schwer es ist, hier eine Diagnose zu ziehen, sehe ich an meiner eigenen Geschichte. Sie hat erhöhte ANA, was ich aber auch schonmal habe. Unsere CK Werte sind normal.

[Mutsch]

Hallo Sarizi, der Weg zur Diagnose klann lang sein. Bei einer Myositis sollte der ck-Wert deutlich erhöht sein. Wenn dem so ist, laß Dich vom Hausarzt nicht zu einem Neurologen, sondern zur Muskelsprechstunde überweisen. Mein Neurologe ist genauso drauf, wie Du es beschrieben hast. Ich war in Ulm zur Muskelsprechstunde bei Frau Dr. Rosenboom. Es folgten 2 stationäre Aufenthalte und dann die präzise Diagnose. Es gibt nur wenige Neurologen, die sich hier auskennen.
Aus welcher Gegend kommst Du denn?