Guten Abend in die Runde!
Ich bin neu hier und habe gestern nach einer EMG-Untersuchung beim Neurogen die Diagnose Myositis erhalten. Nähere Infos habe ich nicht erhalten.
Zur Vorgeschichte:
Ungefähr Mitte April bemerkte ich, dass meine Oberschenkelmuskulatur nachlässt. Im Garten saß ich immer gerne in der tiefen Hocke und hatte normalerweise trotz meines Alters (64) keinerlei Probleme, aus dieser Position ohne Zuhilfenahme der Hände wieder in den Stand zu gelangen. Plötzlich fiel es mir aber schwer. Zunächst machte ich mir keine weiteren Gedanken, doch bald merkte ich auch auf der Stiege, dass etwas nicht stimmt. Ich hatte muskelkaterartige Schmerzen in den Oberschenkeln, das Stiegengehen wurde plötzlich richtig anstrengend. Hinauf ist vor allem anstrengend, hinunter aber schwieriger, weil ich aufpassen muss, dass ich nicht einknicke.
Wegen meiner Psoriasisarthritis (PSA) hatte ich Ende April Kontrolltermin beim Rheumatologen. Dem erzählte ich von meinem neuerlichen Problem, was er aber offensichtlich nicht wirklich ernst genommen hatte, denn er meinte, mit einer Myositis könne man nicht mehr so problemlos vom Stuhl aufstehen, wie er es jetzt bei mir sehe. Tja, damals konnte ich das noch ... Trotzdem hatte er nach der routinemäßigen Blutentnahme entsprechende Parameter testen lassen. Das Ergebnis in Ausschnitten (Referenzwerte in Klammern):
GOT (ASAT) --> 76 U/l (0-35)
GPT (ALAT) --> 51 U/l (0-35)
CK --> 1570 U/l (0-170)
CK-MB --> 71.3 U/l (<25)
ANA-Titer --> 1 : 5120 (homogen, Teilungsfiguren)
ds-DNA --> 1 : 160 (< 1 : 10)
Myositis AK Screening --> negativ
Antikörper gegen Histone --> positiv
Alles ansonsten ist normal bzw. zeigt nur kleine Abweichungen von den Referenzwerten. Ich habe ziemlich sicher keinen Lupus. Der ANA-Titer und ds-DNA könnten mit Certolizumab zusammenhängen, das ich seit Anfang des Jahres wegen der PSA spritze. Solange alles symptomlos bleibt, kann man ANA und ds-DNA anscheinend ignorieren. Ich glaube ehrlich gesagt auch nicht, dass diese beiden Werte etwas mit meinen jetzigen Problemen zu tun haben.
Seit Anfang Mai nahm ich auf Empfehlung des Docs 20 mg Urbason (Methylprednisolon), leider ohne jede Wirkung. Die Muskelschwäche nimmt weiterhin, und jetzt leider auch immer schneller zu. Mittlerweile kann ich nicht mehr wirklich normal gehen, Treppen bewältige ich im Schneckentempo, von Hand zu schreiben, ist mir nicht mehr möglich. Seit heute nehme ich auf Anraten des Docs die doppelte Dosis. Auf eine Wirkung werde ich wohl etwas warten müssen.
Morgen will sich mein Doc mit den Onkologen in unserem Bezirksspital darüber beraten, und zwar deshalb, weil ich 2016/2017 schon einmal so etwas hatte. Damals wurde die Myositis als paraneoplastische Dermatomyositis im Rahmen eines Mamma-Karzinoms diagnostiziert. Die Klinik war eindeutig (Muskelschwäche, Hauterscheinungen an den Händen + Gottron-Papeln), die myositisch-typischen Antikörper waren aber stets negativ. Die Symptome verschwanden damals im Verlauf der Chemotherapie, d.h. nach ungefähr drei Monaten.
Bitte entschuldigt meinen Anfangsroman. Kennt jemand von Euch so etwas? Was kam am Ende raus? Muss ich mir Sorgen machen, dass evtl. der Krebs wieder da ist? Ich habe gerade richtig Angst.
Gute Nacht und viele Grüße
Monsti
Ich bin neu hier und habe gestern nach einer EMG-Untersuchung beim Neurogen die Diagnose Myositis erhalten. Nähere Infos habe ich nicht erhalten.
Zur Vorgeschichte:
Ungefähr Mitte April bemerkte ich, dass meine Oberschenkelmuskulatur nachlässt. Im Garten saß ich immer gerne in der tiefen Hocke und hatte normalerweise trotz meines Alters (64) keinerlei Probleme, aus dieser Position ohne Zuhilfenahme der Hände wieder in den Stand zu gelangen. Plötzlich fiel es mir aber schwer. Zunächst machte ich mir keine weiteren Gedanken, doch bald merkte ich auch auf der Stiege, dass etwas nicht stimmt. Ich hatte muskelkaterartige Schmerzen in den Oberschenkeln, das Stiegengehen wurde plötzlich richtig anstrengend. Hinauf ist vor allem anstrengend, hinunter aber schwieriger, weil ich aufpassen muss, dass ich nicht einknicke.
Wegen meiner Psoriasisarthritis (PSA) hatte ich Ende April Kontrolltermin beim Rheumatologen. Dem erzählte ich von meinem neuerlichen Problem, was er aber offensichtlich nicht wirklich ernst genommen hatte, denn er meinte, mit einer Myositis könne man nicht mehr so problemlos vom Stuhl aufstehen, wie er es jetzt bei mir sehe. Tja, damals konnte ich das noch ... Trotzdem hatte er nach der routinemäßigen Blutentnahme entsprechende Parameter testen lassen. Das Ergebnis in Ausschnitten (Referenzwerte in Klammern):
GOT (ASAT) --> 76 U/l (0-35)
GPT (ALAT) --> 51 U/l (0-35)
CK --> 1570 U/l (0-170)
CK-MB --> 71.3 U/l (<25)
ANA-Titer --> 1 : 5120 (homogen, Teilungsfiguren)
ds-DNA --> 1 : 160 (< 1 : 10)
Myositis AK Screening --> negativ
Antikörper gegen Histone --> positiv
Alles ansonsten ist normal bzw. zeigt nur kleine Abweichungen von den Referenzwerten. Ich habe ziemlich sicher keinen Lupus. Der ANA-Titer und ds-DNA könnten mit Certolizumab zusammenhängen, das ich seit Anfang des Jahres wegen der PSA spritze. Solange alles symptomlos bleibt, kann man ANA und ds-DNA anscheinend ignorieren. Ich glaube ehrlich gesagt auch nicht, dass diese beiden Werte etwas mit meinen jetzigen Problemen zu tun haben.
Seit Anfang Mai nahm ich auf Empfehlung des Docs 20 mg Urbason (Methylprednisolon), leider ohne jede Wirkung. Die Muskelschwäche nimmt weiterhin, und jetzt leider auch immer schneller zu. Mittlerweile kann ich nicht mehr wirklich normal gehen, Treppen bewältige ich im Schneckentempo, von Hand zu schreiben, ist mir nicht mehr möglich. Seit heute nehme ich auf Anraten des Docs die doppelte Dosis. Auf eine Wirkung werde ich wohl etwas warten müssen.
Morgen will sich mein Doc mit den Onkologen in unserem Bezirksspital darüber beraten, und zwar deshalb, weil ich 2016/2017 schon einmal so etwas hatte. Damals wurde die Myositis als paraneoplastische Dermatomyositis im Rahmen eines Mamma-Karzinoms diagnostiziert. Die Klinik war eindeutig (Muskelschwäche, Hauterscheinungen an den Händen + Gottron-Papeln), die myositisch-typischen Antikörper waren aber stets negativ. Die Symptome verschwanden damals im Verlauf der Chemotherapie, d.h. nach ungefähr drei Monaten.
Bitte entschuldigt meinen Anfangsroman. Kennt jemand von Euch so etwas? Was kam am Ende raus? Muss ich mir Sorgen machen, dass evtl. der Krebs wieder da ist? Ich habe gerade richtig Angst.
Gute Nacht und viele Grüße
Monsti
Ich hoffe, Du lässt mich hier in Ruhe. Persönliche Angriffe brauche ich jetzt nämlich wirklich nicht. Dankeschön!
Kommentar