Myositis-Diagnose

[Monsti]

Update: Es geht mir wieder recht gut. Das Urbason ist jetzt noch bei 6 mg. Das mit der Muskelschwäche ist noch nicht ganz behoben, aber so, wie es jetzt ist, bin ich zufrieden. Im normalen Alltag bin ich wieder funktionstüchtig. Das Rheuma hat sich noch nicht zurückgemeldet, obwohl ich schon seit fast drei Monaten kein Basismedikament mehr nehme. Das ist für mich ein Novum und natürlich auch sehr erfreulich.

Inzwischen scheint klar zu sein, dass die Myositis bei mir durch den TNF-alpha-Blocker Cimzia ausgelöst wurde. Gegen die PSA hatte das Mittel perfekt gewirkt, dann aber leider diese schwerwiegende Nebenwirkung. Die Autoantikörper sind bei mir nach wie vor erhöht und sprechen eigentlich für SLE (Referenzwerte in Klammern):
- ANA 1 : 2560 (neg.)
- C3 83,8 (90-180)
- C4 8,4 (10-40)
- ds-DNA 1 : 160 (neg.)

Ich habe aber keinerlei Lupus-Symptome, was auch meinem Doc Rätsel aufgibt ("Für mich bist Du eine ganz harte Nuss!"). Super ...

[Monsti]

Ihr Lieben,

ich verschwinde wohl besser aus diesem Forum, weil ich keinen Bock darauf habe, Monologe zu schreiben.

Vielen Dank für Eure Ratschläge und liebe Grüße
Monsti

[Ariane]

Ich weiss, hier ist es sehr sehr ruhig geworden.
Viele von uns sind sehr viel schlimmer betroffen.
Auf jeden Fall hast Du die Chance, dass sich die Myositis wieder zurück bildet, da der Auslöser bekannt ist und Du ihn weg lässt.
Dafür drücke ich Dir die Daumen.

[Monsti]

Dass es einigen hier wesentlich schlechter geht, weiß ich wohl. Das tut mir auch leid. Tipps kann ich da auch nicht geben, weil es mir an Erfahrung fehlt.

Was mich betrifft, so ist die Myositis Gott sei Dank fast ausgestanden. Aufstehen aus der Hocke ist nach wie vor schwierig, was aber auch noch vergehen wird. Mit dem Cortison bin ich jetzt auf 2 mg Urbason, was meiner PSA natürlich gar nicht gefällt. Gerade sind um 10 Gelenke betroffen, allerdings noch nicht so stark, dass ich an der Cortison-Dosis etwas ändere. Sollte es erneut unerträglich werden, stehe ich sofort bei meinem Doc zwecks neuer Basistherapie auf der Matte. Zum Glück habe ich bei ihm kaum Wartezeiten, wenn es richtig akut wird.

Liebe Grüße
Monsti

[Ariane]

Monsti,

das ist die beste Nachricht, die ich grad lesen: Deine Myositis ist fast ausgestanden....
Das hatte ich gehofft, nachdem ich gelesen hatte, dass sie durch Medis ausgelöst worden war - da besteht immer die Hoffnung, dass sie
zurück geht, wenn die Medis weg gelassen werden.

Nachteil: die anderen Begleiter melden sich und fangen an zu meckern
Da kann ich nur hoffen und beten, dass auch sie im Zaum gehalten werden können - knuddler

[Monsti]

Inzwischen war ich wieder bei meinem Doc, weil die Gelenksentzündungen doch so überhand nahmen, dass der Alltag nicht mehr zu meistern war. Nun bekomme ich RoActemra zunächst vier Wochen lang als Testlauf. Schon nach der ersten Spritze ließen die Entzündungen nach. Nun warte ich ab, ob die super Wirkung anhält. Ich hatte ja schon viele Präparate, die 2-3 Wochen lang gut wirkten, aber dann überhaupt nicht mehr. Das Cortison ist jetzt bei 1 mg Urbason. Übernächste Woche möchte ich es dann weglassen.

Die Myositis ist zum Glück vorbei. Meine Muskeln sind aber trotz täglicher Übungen nicht mehr so wie vorher. Ich bin dennoch zufrieden.

LG Monsti

[Ariane]

Erst ein Mal: herzliche Glückwünsche, dass die Myositis vorbei ist...
Hab Geduld, Monsti - die müssen sich ja auch erst ein Mal erholen und wieder aufgebaut werden,
das dauert halt ein wenig - knuddler

Für das RoActemra drücke ich Dir die Daumen.

[Monsti]

Danke Dir! Bisher sieht es gut aus.

[Monsti]

Habe längere Zeit nichts geschrieben. Die Myositis ist leider wieder da, ebenso steigen die CK-Werte wieder an. Am Cimzia kann es nun aber nicht mehr liegen, da ich es Ende Mai/Anfang Juni d.J. abgesetzt hatte. Neben den CK-Werten sind auch der ANA-Titer, ds-DNA, C3 und C4 sowie die Leberwerte GOT und GPT recht auffällig, also nicht nur geringfügig erhöht oder erniedrigt, sondern sehr deutlich.

Mein Rheuma-Doc meinte vor drei Tagen, dass sich bei mir offensichtlich eine Mischkollagenose hinzugesellt hat, was in meinem Alter (demnächst 65 J.) wohl eher ungewöhnlich ist. Das RoActrema musste ich trotz guter Wirkung wegen zu starker Nebenwirkungen wieder absetzen. Seit drei Wochen nehme ich versuchsweise Rinvoq und erneut Cortison.

LG und möglichst gute Gesundheit allen!
Monsti

[Ariane]

Hej Monsti,

das tut mir leid... Aber die Schübe habe ich auch zwischendurch mal.
Hoffentlich geht es Dir wieder einigermaßen gut.
Komm gesund durch die Zeit.

[Ariane]

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende

[Monsti]

Liebe Ariane,

Du bist echt lieb!

Die Myositis hat mich erneut, und jetzt sind sich mein Doc und ich sicher, dass es am Cimzia liegt. Natürlich habe ich es wieder abgesetzt. Derzeit habe ich primär mit ekelhaften Schluckproblemen zu tun. Normales Essen ist seit etlichen Tagen nicht mehr möglich. Spätestens nach dem fünften oder sechsten Bissen geht nichts mehr. Da würge ich alles wieder raus. Mache ich ca. 30 min. Pause, kriege ich erneut vier bis fünf Bissen von dem natürlich längst kalten Zeug runter. Es ist einfach nur grausig!!!

LG Monsti

[Ariane]

Hallo Monsti,

DAS ist Mist.... - ich hoffe, dass sie dich inzwischen wieder neu und vor allem nun richtig einstellen konnten.