Myositis?! Diagnose

[Morgaine]

Hallo in die Runde,
und danke für die schnelle Aufnahme.

Als erstes wollte ich erwähnen, dass ich noch nicht diagnostiziert bin.

Im November hatte ich ein Gespräch mit einer netten Dame vom DGM e.V., die mich auf diese Gruppe hier hingewiesen hat. Sie meinte hier könnte ich mich austauschen und vllt. kann ich mir Tips für meinen weiteren Weg zur Diagnostik holen.

Kurz zu meinem Hintergrund:

Ich habe seit Jahren Probleme bei Belastung meiner Muskulatur. Leider hat das mein alter Neurologe nie ernst genommen und daher habe ich es so stehen lassen, zumal ich auch noch andere Baustellen hatte (habe), die evtl. auch dafür in Frage kamen. Inzwischen sind die anderen Symptome aber Krankheiten zugeordnet und einzig die Problematik mit den Muskeln blieb ungeklärt und passte zu keiner meiner anderen Erkrankungen.

In den letzten 2-3 Jahren ist es dann aber deutlich schlechter geworden, sodass ich 2018 schon mal Anlauf genommen das abzuklären, was aber leider auch in die falsche Richtung lief.

Nun dieses Jahr ein weiterer Versuch.

Zuerst war der Verdacht auf Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom. Das wurde aber im Sommer ausgeräumt.
Nun war ich Anfang November (nach 13 Monaten Wartezeit!) in Bonn in der Muskelsprechstunde.

Von dort bekam ich meinen Befund zugeschickt.
Im Bericht steht jetzt u.a., dass ich eben eine proximale Belastungsschwäche habe, meine NLP Werte teils nicht passen, Anti cN 1 A Antikörper positiv sind und andere Werte des Myositis Blots auch auffällig. Weitere Diagnostik wäre daher nötig und es soll ein Muskel-MRT gemacht werden, ggf. im Anschluß noch eine Biopsie.

Der Verdacht geht jetzt in Richtung Myositis, wobei eine Einschlußkörpermyositis wohl bereits ausgeschlossen wurde lt. Bonn. (Woran auch immer, denn bei mir war es sehr schleichend über viele Jahre, was wohl dafür typisch ist)

Jetzt hoffe ich hier einige Tipps und vllt auch Empfehlungen zu bekommen, mich auszutauschen für den weiteren Weg zur Diagnose. Heute gehts zum MRT der OS Muskulatur.

Wie seht ihr als Selbstbetroffene meine Symptome? Gibt es da einen Anhalt dass der Verdacht in Richtung Myositis richtig sein kann?

Ich habe in einer Broschüre der DGM zum Krankheitsbild gelesen:

"Entzündliche Muskelerkrankungen können seltener auch als sogenannte. Overlap-Syndrome bei entzündlichen Bindegewebskrankheiten (Kollagenosen) und bei anderen Systemerkrankungen vorkommen."

Tja, und hier sind wir genau schon beim Punkt. Ich leide eben an solch einer genetischen Erbkrankheit, die eine Bindegewebskrankheit (Kollagenose) ist. Somit gehe ich davon aus, dass es sich bei mir um ein Overlap handeln könnte.


Wenn ihr sonst noch Fragen habt, gern her damit. Am Anfang in einer neuen Gruppe ist es immer schwierig gleich alles zu erwähnen, weil man selber nicht dran denkt.

meine Hauptproblematik würde ich kurz so zusammenfassen:

°belastungsabhängige proximale Muskelschwäche mit sofort
einsetzender Atemnot,
°Treppen steigen geht nicht mehr, Steigungen laufen geht nicht mehr, Sachen vorm Körper halten geht nicht mehr, Arme über dem Kopf halten geht kaum noch
°Probleme mit der Atmung (Atemmuskulatur)
°sporadisch eine Art Steifheit nach sitzen, stehen (Anlaufsteifheit)
°Schluckprobleme (aber nicht dauerhaft),
°nach Überbelastung wahnsinnige Schmerzen und
Muskelentzündungen in den Extremitäten und am Rumpf

Vielen Dank an alle fürs Lesen.

LG Morgaine

[bohuslav]

Hallo Morgaine,

wenn man zu Deiner Situation etwas sagen soll, müsste man wissen: wie alt und wie schwer und in welchem Trainingszustand bist Du bzw bist Du immer gewesen vorher, und außerdem: welche erbliche Kollagen Krankheit hast Du tatsächlich, wie heißt die , und drittens: was heißt das: "Muskelentzündungen" nach Belastung, wer hat das festgestellt, ist das Deine eigene Bezeichnung oder wie kommst Du darauf, was empfindest Du denn in diesen Situationen?

LG
Boh

[Monsti]

Ich hatte zweimal richtig herbe Myositis-Schübe, jeweils viele Monate lang. Beide Male landete ich über mehrere Wochen im Rollstuhl. Beim letzten Mal blieb die Funktion der Arme und Hände zum Glück weitgehend erhalten, auch hatte ich beim zweiten Schub keine Schluck- und Atemprobleme, ebenso keine Zeichen einer Dermatomyositis, die beim ersten Schub aber deutlich waren. Besondere Schmerzen hatte ich nie. Es fühlte sich halt wie Muskelkater an, besonders am Anfang. Außerdem hatte ich ständig ein bisschen Temperatur.

Eine meiner Grunderkrankungen ist seit über 30 Jahren eine Psoriasis-Polyarthritis, weswegen ich zur Zeit wieder einen TNF-alpha-Blocker bekomme. Dieser steht im Verdacht, bei mir die Myositis auszulösen, es ist aber das einzige Mittel, das mir wirklich hilft. Derzeit strecke ich den Rhythmus der Spritzen, in der Hoffnung, dass damit diese widerliche Myositis ausbleibt.

Im akuten Stadium der Myositis hatte ich hohe ck-, GPT- und GOT-Werte. Hoch positiv waren auch ANA und ds-DNA. Ein EMG und sonstige Tests beim Neurologen waren ebenfalls eindeutig. Eine Biopsie wurde nie gemacht, weil man der Ansicht war, dass die vorliegenden Befunde eine Diagnose rechtfertigen.

Ob Dir das weiterhilft, weiß ich nicht. Alles Gute wünsche ich Dir!

LG Monsti

[Ariane]

Hallo Morgaine,

die Poly- und Dermato-Myositis gehören unter anderem zur Kollagenose, aber auch in die Neurologie. Es ist so zu sagen das Bindeglied zwischen den beiden Bereichen und deshalb kann die Erkrankung vom Neurologen sowie vom Rheumatologen diagnostiziert werden. Allerdings sind die meisten Neurologen nicht bereit dazu, zu sagen, dass die Myositis zur rheumatologen Abteilung ebenso gehört. Würden diese beiden Fachgebiete hier zusammen arbeiten, hätten alle etwas davon, aber gut, das ist eine andere Baustelle.

Was sagen denn inzwischen die behandelnden Ärzte zu Deinen Symptomen, die lesen sich ja schon gruselig genug.... - das eineiern nach dem Sitzen hat auch jeder von uns, auch die anderen Rheumatiker mit Arthrose, Arthritis usw.
Streß jeglicher Art ist der größte Feind der chronischen Erkrankungen, egal ob Rheuma, Herz-Kreislauf, Neurodermitis usw. - versuche ihn herunter zu fahren. Vielleicht magst Du ein neues Hobby lernen, wo Du abschalten kannst - das bringt extrem viel.

Du kannst, wenn Du magst, auch Deine Ernährung umstellen. Derzeit wird die mediterrane Ernährung favorisiert:
Viel Gemüse, in roher sowie gedünsteter Form,
2 Obstportionen,
Oliven-, Walnuss-, Hanf-, Lein-, Rapsöl - bitte kein Sonnenblumenöl, das Öl kann Schübe u. U. Schübe auslösen,
Joghurt und Quark - selbst mit Obst, Kräutern usw. anrühren
Geflügel und Fisch und
eben halt Vollkorn-Getreide, keine Weißmehle....
Kartoffeln
Ganz klar:
viel trinken wie Kräutertees, Früchtetee, grüne Tees usw., Wasser - hau da mal Fruchtstücke rein usw., das gibt auch etwas Geschmack und schmeckt nicht ganz so fad, Saftschorle selbst angemixt, ab und an mal ein eher trockenen Rotwein ( - den mag ich nicht so gerne, deswegen trinke ich den eisgekühlt - ich genieße eher mal ein schönes Weizenbier oder Guiness, aber sehr selten)

So wenig wie möglich Schweinefleisch und nur wenig an rotem Fleisch wie Rind usw.

Manches Mal kann es passieren, dass im Blutbild die CK-Werte nicht deutlich genug zeigen, obwohl Du alle Symptome dieser Erkrankung zeigst - dann musste leider kämpfen, es sei denn, der Arzt sieht den ganzen Menschen und läßt sich auf eine dementsprechende Therapie ein - so war es nämlich bei mir und ist es noch bis heute. Ich habe die Anlagen von meiner Großmutter mütterlicherseits erhalten.

Erhältst Du inzwischen Atemtherapie und Logo wg der Schluckbeschwerden? Über die Atemnot mache ich mir bei Dir gerade sehr große Gedanken.... - das muss behandelt werden.