Suche Menschen mit Dermatomyositis

[Troll2019]

Moin,

suche Menschen mit Dermatomyositis für weiteren Erfahrungsaustausch.

Gebt gern auch an, welche Antikörper bei euch positiv sind und mit welchen Symptomen ihr euch herumplagt.

Bei mir sind es die AK: KU, SAE und MDA5

Körperliche Beschwerden: Muskelschmerzen, -zucken und -schwäche (rumpfnahe Muskulatur), zeitweise Ausschlag im Gesicht und Dekolleté sowie Schluckstörungen


Viele Grüße

[DermaAnn]

Hallo,
ich bin ganz neu hier. Habe seit 1 Jahr die Diagnose Dermatomyositis, davor - seit 2 Jahren - hieß es nur undifferenzierte Kollagenose.

Meine (Haupt-)Symptome: Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, Schluckbeschwerden, Schmerzen in der Brust, brennende Haut im Gesicht, Kurzatmigkeit.

Medikation: Quensyl.

Die NXP2-Antikörper waren positiv. Mein Rheumatologe ist aber nicht der Meinung, man müsste sich auf die Suche nach einem Tumor machen. Er beruhigt mich einfach nur, ohne etwas zu tun.
Wie sieht es bei euch damit aus? Ich weiß nicht so wirklich, was ich machen soll.

Grüße,
A.

[Troll2019]

Hallo,
ich bin ganz neu hier. Habe seit 1 Jahr die Diagnose Dermatomyositis, davor - seit 2 Jahren - hieß es nur undifferenzierte Kollagenose.

Meine (Haupt-)Symptome: Muskelschwäche, Gelenkschmerzen, Schluckbeschwerden, Schmerzen in der Brust, brennende Haut im Gesicht, Kurzatmigkeit.

Medikation: Quensyl.

Die NXP2-Antikörper waren positiv. Mein Rheumatologe ist aber nicht der Meinung, man müsste sich auf die Suche nach einem Tumor machen. Er beruhigt mich einfach nur, ohne etwas zu tun.
Wie sieht es bei euch damit aus? Ich weiß nicht so wirklich, was ich machen soll.

Grüße,
A.

Hallo A. ,

in dem Zeitraum als ich im KH lag und meine Diagnose bekam, wurde ich ziemlich auf den Kopf gestellt. Tumorsuche ist eigentlich Standard bei der DM, zumindest wurde es mir damals so gesagt. Viele Ärzte kennen sich einfach nicht gut genug aus. Ich soll zum Beispiel Magen und Darmspiegelung die nächsten 2 Jahre jährlich durchführen lassen. Sprich es beim Arzt direkt an. Man hat schließlich nur eine Gesundheit.

Können auch gerne per PN schreiben. Ich bin mit vielen anderen DM-Patienten über WhatsApp im regelmäßigen Austausch. Ab und an hilft es, sich dahingehen gegenseitig zu unterstützen.

liebe Grüße

[DermaAnn]

Ich habe einiges in Eigenregie gemacht, also einige Untersuchungen bei Fachärzten machen lassen. Das dauert immer sehr lange, auf manche Termine muss man Monate warten.
Der Rheumatologe kümmert sich gar nicht und ist der Meinung, er müsste meine Dermatomyositis wie eine undifferenzierte Kollagenose behandeln. Ich habe noch eine Zweitmeinung eingeholt, die fiel genauso aus, deshalb war ich beruhigt.

Welche Untersuchungen lässt du noch machen? Wann hast du deine Diagnose bekommen? Ich nehme an, dass seitdem nichts gefunden worden ist? Und wie oft muss man die anderen Sachen untersuchen? Alles einmal im Jahr? Also im Prinzip von oben bis unten und dann gleich wieder von vorne? Puhhh, ich habe noch zwei kleine Kinder und einen Vollzeitjob.
Wir können gerne per PN schreiben. Muss nur gucken, ob ich das finde ;-)

[Monsti]

Ich hatte 2016/17 eine klinisch eindeutige DM. Da bei mir auch Brustkrebs diagnostiziert war, ging man von einem paraneoplastischen Syndrom aus. Meine Beschwerden waren massive Schwäche in den Extremitäten (Gehunfähigkeit, Unfähigkeit eine Tasse zu halten!), Schluckbeschwerden und ein lilafarbener Ausschlag auf der Oberseite aller Finger. Damals hieß es, die Beschwerden würden im Verlauf der Chemo nachlassen. Dem war auch so. Die Ursache war aber wohl nicht die Krebserkrankung, sondern das Rheuma-Medikament Cimzia (Certolizumab Pegol), wie sich nach zwei weiteren Versuchen mit ähnlichen Folgen herausstellte.

Die DM-typischen Antikörper gab es bei mir nicht, dafür aber ein hoher CK-Wert (> 1000), ANA positiv (1 : 1280, homogenes Muster) und ds-DNA 1 : 320, was v.a. für Lupus spricht. Den habe ich aber nicht. Schließlich gingen wir davon aus, dass der TNF-alpha-Blocker die Ursache für alles war. ANA ist mit 1 : 1280 nach wie vor positiv, ds-DNA aber nur noch bei 1 : 80.

Gibt es bei Euch etwas Neues?

[HU80]

Hallo Leidensgenossen und Leidensgenossinen,

bei mir wurde neulich MDA5 positiv gefunden.
NXP2, SAE1 und viele weitere sind aber negativ.

Weil bei mir Eosinophile und Elektrophorese (a1,a2,b1,b2) auch erhöht sind, hat die Neurologin mich an einem Rheumatologe überweisen.
Dermatomyosistis ist unter Verdacht, aber ich habe aber keine Hautschlag bis jetzt.
Ist Dermatomyositis ohne Hautschalg möglich?
Ich habe Angst vor einem Tumor, obwohl alle meine Beschwerde genau in der Woche von Booster Moderna (Ende Januar 2022) angefangen haben.

Bei Euch waren Elektrophorese oder Eosionphile auch hoch?

[Monsti]

Da würde ich die Untersuchungen beim Rheumatologen abwarten. Hast Du denn eine deutliche Muskelschwäche?

[HU80]

Hallo Monsti

Danke für deine Antwort.

Ich habe keine klinische Muskelschwäche, die mich verhindern würden zu laufen oder zu stehen oder etwas vom Hand runterzufallen.
Aber wenn ich die Hände oder Armee eine Weile (nach einiger Sekunde) für etwas betätige, bekomme ich schnell Müdigkeit aber.

[Rave86]

Hallo,

bei mir wurde erst vor kurzem eine Dermatomyositis diagnostiziert. Neben erhöten CK Werten ist auch mein MDA-5 Antikörper positiv. Auch hab ich eindeutige Hautveränderungen und Muskelschmerzen. Da ich die Diagnose erst vor kurzem bekomme habe, bin ich noch total unsicher, wie der weitere Verlauf ist und was mich so erwartet…

[HU80]

Hallo Rave86

Sorry für die Diagnose, ich hoffe aber es geht dir gut und deine Beschwerde wie Schmerzen sind nicht schlimmer geworden.

Wann haben deine Beschwerde angefangen?
Nach einem bestimmten Ereignis auch?
zB Infektion, Medikamente.Einnahme usw..

[Rave86]

HU80 Es geht so… in den letzten Monaten ist es zunehmend schlechter geworden. Vorallem das schwere, schmerzhafte in den Armen und Beinen. Die Hautausschläge fingen im April an. Seit einer Mandelentzündung im Oktober ist es mehr geworden. Kennst du eine gute Info Seite über DM?

[HU80]

Hallo Rave86,

Danke für die schnelle Rückmeldung.
DM ist, wie viele Seltenekrankheiten auch, mit verschiedene Symptome und mit verschiedenen Ordnung von Symptome.
Bei manche anscheinend erst Hautschläge kommen, bei andere erst Muskelprobleme.

Hast du Schwindel/Benommenheit Beschwerde? Oder Lungenprobleme?


Gute Resourcen kenne ich nicht tie,aber einige generell.
In Englischem Raum die übliche Mayoclinic, Cleveland, Myostits.org usw.
Im Deutschen Raum gibt es auch einige Uni-Webseite, aber das beste Forum (sowieso gibt nicht viele) ist hier.
DGM hat auch Info-Quelle

https://www.dgm.org/muskelerkrankungen/myositis

[Rave86]

Ja, Lungenbeschwerden und Herzrhythmusstörungen hab ich auch. Mir ist oft schwindelig. Wie stark sind die Bewegungseinschränkungen? Noch bin ich nicht medikamentös Eingestellt.

[Robertweithmann@yahoo.de]

Hallo Mitanand,
ich habe auch Dermatomyositis, seit 2010.
Möchte auch Leute kennenlernen die das auch haben. Grüße Robert Weithmann

[Depri79]

Wie wurde das bei euch diagnostiziert?
Ich habe auch viele von diesen Symtomen in Verbindung mit Schuppenflechteartigen Hautveränderungen.
Mein Hautarzt hat mir Salbe verschrieben aber wirklich weg gehen diese nicht und es kommen woanders neue dazu.