Guten Morgen!
Ich hoffe in diesem Forum jemanden zu finden, der einen ähnlichen Beschwerdeverlauf hat wie ich, damit ich meine Erkrankung besser einordnen kann.
Ich fange am besten mit meinen Symptomen an:
- Seit Dezember 2023 plötzlich auftretende Gottron Pappeln an den Fingergelenken und eine Rötung im Gesicht (vor allem um den Nasenbereich, Augenbrauen, Augenlider waren nicht betroffen)
- Damals noch keine Muskelbeschwerden, weshalb ich zum Hautarzt ging
- Beim Hautarzt wurde das alles als Ekzem abgestempelt und mit einer Cortison Salbe behandelt, da jedoch keine Besserung aufgetreten ist wurden zumindest Mal Blutwerte genommen (ANA 1:640 und Dermatomyositis stand zumindest Mal im Raum. Hautarzt sagte mir aber, dass aufgrund der Symptome und der Blutwerte die Krankheit nicht vorliegt.
- Da laut Internetrecherchen aber die Symtpome (außer den zu diesem Zeitpunkt fehlenden Muskelbeschwerden) relativ eindeutig waren habe ich zur Sicherheit einen Thermin beim Rheumatologen ausgemacht
- Anfang Mai bekam ich dann Termin beim Rheumatologen und wie es der Zufall will bekomme ich auch ein paar Wochen vor dem Termin Muskelbescherden in beidne Oberschenkeln
- Ich fühlte mich allgemein sehr schwach und meine beiden Oberschenkeln waren merklich schlapp. Es war jetzt nicht so schlimm, dass ich keine Treppen mehr gehen konnte aber doch merklich schwächer und irgendwas stimmte definitiv nicht
- Rheumatologe stellte dann aufgrund der Symptome sofort die Diagnose Dermatomyositis und veranlasste Blutwerte und auch einen PET CT
- Blutwerte waren
ANA 1:640
DFS70 19+
ENA, ANCA ACCP neg.
Aldolase 3,25 U/l (Normbereich)
CK Entzündungswerte 80 U/l
- Mein Rheumatologe sagte mir, dass die Blutwerte völlig normal sind und es somit zumindest keine klassische Dermatomyositis wie im Lehrbuch ist
- PET CT war ebenfalls negativ: Kein Hinweis auf Neoplasie oder floride Dermatomyositis
- Anfang Juni bekam ich zusätzlich Schmerzen und eine Verdickung des 3. Fingergelenks recht und im Handgelenk links, zusätzliche Diagnose: Psoriasis Arthritis
- Zusatzinfo: Mein Vater leidet seit seiner Jugend an Psoriasis, also habe ich vermutlich schon die Gene sämtlicher Autoimmunerkrankungen :`)
- Therapie: Cortison "Aprednision 25mg" für 6 Wochen
- Die Therapie schlug anfangs gut an, die geschwollenen und schmerzenden Fingergelenke waren nach ein paar Tagen weg und meine allgemeine Schwäche bzw. Muskelschwäche besserte sich nach 1-2 Wochen deutlich.
- In den 6 Wochen wurde das Cortison immer reduziert und ich bin jetzt gleich am Ende meiner Therapie. Leider fühle ich jetzt auch wieder eine leichte Veränderung an meinen Oberschenkeln, zwar bei weitem noch nicht so schlimm wie ich es schon hatte aber ich merke zumindest wenn ich mich hinlege, dass sich der Oberschenkel "komisch" anfühlt (eben nicht normal).
Mitte August habe ich dann den nächsten Termin beim Rheumatologen.
Ich bin jetzt natürlich maximal verunsichert weil meine Blutwerte grundsätzlich alle passen. Die Gottron Pappeln sind übrigens relativ gut weggegangen aber meine Knöcheln an der Fingerwurzel sind noch sehr rot und auch im Gesicht habe ich noch eine eindeutige Röte.
Gibt es jemanden der einen ähnlichen Verlauf der Symptome hat bzw. bei dem die Blutwerte in Ordnung sind und er trotzdem Beschwerden hat?
Im Internet liest man ja alles mögliche über die Krankheit und wie schwer man die einordnen kann. Vielleicht kann ja irgendjemand (zumindest für mich) Licht ins Dunkle bringen.
Vielen Dank!
Grüße Tobi
Ich hoffe in diesem Forum jemanden zu finden, der einen ähnlichen Beschwerdeverlauf hat wie ich, damit ich meine Erkrankung besser einordnen kann.
Ich fange am besten mit meinen Symptomen an:
- Seit Dezember 2023 plötzlich auftretende Gottron Pappeln an den Fingergelenken und eine Rötung im Gesicht (vor allem um den Nasenbereich, Augenbrauen, Augenlider waren nicht betroffen)
- Damals noch keine Muskelbeschwerden, weshalb ich zum Hautarzt ging
- Beim Hautarzt wurde das alles als Ekzem abgestempelt und mit einer Cortison Salbe behandelt, da jedoch keine Besserung aufgetreten ist wurden zumindest Mal Blutwerte genommen (ANA 1:640 und Dermatomyositis stand zumindest Mal im Raum. Hautarzt sagte mir aber, dass aufgrund der Symptome und der Blutwerte die Krankheit nicht vorliegt.
- Da laut Internetrecherchen aber die Symtpome (außer den zu diesem Zeitpunkt fehlenden Muskelbeschwerden) relativ eindeutig waren habe ich zur Sicherheit einen Thermin beim Rheumatologen ausgemacht
- Anfang Mai bekam ich dann Termin beim Rheumatologen und wie es der Zufall will bekomme ich auch ein paar Wochen vor dem Termin Muskelbescherden in beidne Oberschenkeln
- Ich fühlte mich allgemein sehr schwach und meine beiden Oberschenkeln waren merklich schlapp. Es war jetzt nicht so schlimm, dass ich keine Treppen mehr gehen konnte aber doch merklich schwächer und irgendwas stimmte definitiv nicht
- Rheumatologe stellte dann aufgrund der Symptome sofort die Diagnose Dermatomyositis und veranlasste Blutwerte und auch einen PET CT
- Blutwerte waren
ANA 1:640
DFS70 19+
ENA, ANCA ACCP neg.
Aldolase 3,25 U/l (Normbereich)
CK Entzündungswerte 80 U/l
- Mein Rheumatologe sagte mir, dass die Blutwerte völlig normal sind und es somit zumindest keine klassische Dermatomyositis wie im Lehrbuch ist
- PET CT war ebenfalls negativ: Kein Hinweis auf Neoplasie oder floride Dermatomyositis
- Anfang Juni bekam ich zusätzlich Schmerzen und eine Verdickung des 3. Fingergelenks recht und im Handgelenk links, zusätzliche Diagnose: Psoriasis Arthritis
- Zusatzinfo: Mein Vater leidet seit seiner Jugend an Psoriasis, also habe ich vermutlich schon die Gene sämtlicher Autoimmunerkrankungen :`)
- Therapie: Cortison "Aprednision 25mg" für 6 Wochen
- Die Therapie schlug anfangs gut an, die geschwollenen und schmerzenden Fingergelenke waren nach ein paar Tagen weg und meine allgemeine Schwäche bzw. Muskelschwäche besserte sich nach 1-2 Wochen deutlich.
- In den 6 Wochen wurde das Cortison immer reduziert und ich bin jetzt gleich am Ende meiner Therapie. Leider fühle ich jetzt auch wieder eine leichte Veränderung an meinen Oberschenkeln, zwar bei weitem noch nicht so schlimm wie ich es schon hatte aber ich merke zumindest wenn ich mich hinlege, dass sich der Oberschenkel "komisch" anfühlt (eben nicht normal).
Mitte August habe ich dann den nächsten Termin beim Rheumatologen.
Ich bin jetzt natürlich maximal verunsichert weil meine Blutwerte grundsätzlich alle passen. Die Gottron Pappeln sind übrigens relativ gut weggegangen aber meine Knöcheln an der Fingerwurzel sind noch sehr rot und auch im Gesicht habe ich noch eine eindeutige Röte.
Gibt es jemanden der einen ähnlichen Verlauf der Symptome hat bzw. bei dem die Blutwerte in Ordnung sind und er trotzdem Beschwerden hat?
Im Internet liest man ja alles mögliche über die Krankheit und wie schwer man die einordnen kann. Vielleicht kann ja irgendjemand (zumindest für mich) Licht ins Dunkle bringen.
Vielen Dank!
Grüße Tobi