Portkatheter legen

[Cico]

Hallo in die Runde,

hat jemand Erfahrung mit einem Portkatheter? Ich habe IBM und bekomme alle 6 Wochen Infusionen (Immunglobulin). Dazu muss jedes Mal ein Zugang gelegt werden. Da die Ärzte immer öfters Probleme haben, bei mir eine geeignete Vene zu finden, hat man mir einen dauerhaften Zugang empfohlen.
Wenn also jemand damit Erfahrungen sammeln konnte, bitte ich ich um Rückmeldung. Danke.

[RonBln]

Hallo Cico, ich habe auch IBM und war gestern wieder zur ambulanten Infusion. Seit die Muskeln schrumpfen, habe ich das gleiche Problem: Die Schwestern stochern bei mir immer eine ganze Weile rum, bis sie was Geeignetes gefunden haben. Neben mir im Behandlungsraum bekam allerdings eine Frau Immunglobulininfusionen über einen Port in der Nähe ihres Schlüsselbeins. Sie meinte, sie würde ihren Port lieben, da er die häufigen Infusionen bei ihr erheblich erleichtert. Ich kann sonst nichts weiter dazu sagen. Ich soll die Infusionen erstmal alle vier Wochen für ein halbes Jahr bekommen. Dafür will ich noch keinen Port. Schöne Grüße zum 3.Advent!

[Cico]

Danke für die erste Info. Ich bekomme nun schon seit 2 1/2 Jahren alle 6 Wochen Infusionen. Beim letzten Mal waren die Probleme, geeignete Venen zu finden, wohl besonders groß. 11 Versuche waren notwendig, bis ich endlich an den Tropf konnte. 3 Ärztinnen waren mit mir beschäftigt und verzweifelten fast. Ich glaube, ich werde mir einen Port legen lassen, da ich aller Voraussicht nach bis zu welchem Ende auch immer das Immunglobulin benötige.
Viele Grüße aus Göttingen

[RonBln]

Hallo Cico, darf man fragen, in welcher Verfassung du (ist das OK mit dem 'du'?) dich zurzeit befindest? Ich habe jetzt seit ca. drei Wochen einen Rollator, mit dem ich insgesamt viel sicherer laufe, als mit dem Stock...immer bin ich wie aus dem Nichts gestürzt. Mit dem Rollator bisher nur einmal. Ich habe auch immer das Gefühl, dass ich unmittelbar nach einer Infusion noch schlechter laufe und besonders vorsichtig sein muss. Ein Treppenlift und ein Heberahmen im Bett leisten mir gute Dienste. Ich hoffe, dass das noch eine Weile so bleibt. Für die Sitzmöbel habe ich mir als Erhöhung dicke feste Kapokkissen gegönnt. Ich bin jetzt 67; die fast unmerklichen Anfänge meiner Erkrankung liegen aber sicher schon 8 - 10 Jahre zurück. Beste Grüße aus Berlin

[Cico]

Hallo RonBin, das mit dem Du ist okay. Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor; denn bei mir war und ist es ähnlich. Nachdem ich vor 4 Jahren die Diagnose bekommen hatte, wurde mir klar, dass die Anfänge schon ca. 15 Jahre zurückliegen. Damals bin ich beim Tischtennisspielen, bis dato mein großes Hobby, mehrfach ohne Grund gestürzt. Ich hatte das auf mein Alter geschoben. Später fiel mir das Joggen immer schwerer, ein weiteres Hobby von mir. Außerdem war ich 2 Jahre in einem Fitnessstudio in der Hoffnung, Muskeln aufbauen zu können - zwecklos. Zuletzt bin ich beim Joggen nur noch die Strecken abgestolpert, so dass ich dann endlich zu meinem Hausarzt gegangen bin, der glücklicherweise gleich erkannt hat, woran das liegen könnte. Ich bekam gleich einen Termin im Muskelzentrum in Bochum, dann eine Biopsie, die Gewissheit brachte, dass ich unter IBM leide, und jetzt bin ich in Göttingen in der Uniklinik ständiger Gast in der Neurologie.
Seit fast zwei Jahren, nach mehreren Stürzen wie aus dem Nichts, habe ich auch einen Rollator, den ich eigentlich immer nutze - jeder Meter daheim und auswärts sowieso erfolgt mit dieser Hilfe. Mit dem Gerät bin ich bisher noch nicht gestürzt, aber als ich ihn vor ca. 8 Wochen mal kurz verlassen hatte, um einen Lichtschalter zu betätigen, bin ich wieder umgefallen. Wenn ich nicht ebenfalls seit 2 Jahren ständig einen Sturzhelm tragen würde, wäre die Begegnung mit dem Steinboden nicht so glimpflich abgelaufen.
Seit einigen Monaten habe ich zudem einen elektrisch betriebenen Rollstuhl, der mit es erlaubt, auch mit meiner Familie mal einen längeren Ausflug im Freien zu unternehmen. Denn selbst mit Rollator kann ich nur noch wenige Meter gehen, dann bin ich erschöpft. Viele Kleinigkeiten kann ich nicht mehr, meine Arme und Finger sind auch ziemlich von Muskelschwund betroffen.
Im Übrigen habe ich Pflegegrad 2, die 3 werde ich jetzt beantragen. Zudem habe ich eine Schwerbehinderung von 60 % bisher, die Behörde tut sich sehr schwer, mir eine außergewöhnliche Gehbehinderung zu attestieren, damit ich einen entsprechenden Parkausweis für mein Auto beantragen kann. Autofahren kann ich glücklicherweise noch, das gibt mir ein Gefühl der Unabhängigkeit.
Das soll reichen - viele Grüße aus Nörten-Hardenberg, liegt bei Göttingen.

[RonBln]

Hallo Cico, etwas verspätet: Vielen Dank für den ausführlichen Lagebericht. Damit habe ich wohl auch einen kleinen Ausblick in meine eigene Zukunft gewinnen können. Einen Rollstuhl brauche ich noch nicht, aber ich merke doch, dass es weiter, ganz allmählich, schleichend bergab geht. Zu Weihnachten habe ich mir jetzt auch noch eine schöne, feste, ca. 8 cm dicke Kapokauflage für das Sofa gegönnt. Damit kann ich vorerst wieder etwas besser aufstehen. Mal sehen, wie lange das vorhält. Die schwindende Kraft in den Armen und Händen bereitet mir auch große Probleme. Eigentlich kann ich nur noch Daumen und Zeigefinger einigermaßen gut benutzen. Damit werden die banalsten Handgriffe zum Problem: Das Öffnen der Autoheckklappe oder die Tür der Geschirrspülmaschine.
Trotz allem wünsche ich ein schönes Weihnachtsfest und ein gutes neues Jahr 2025. Vielleicht hält die Wissenschaft ja eine tolle Überraschung, d. h. einen medizinischen Durchbruch für uns bereit. Herzliche Grüße aus Berlin

[Cico]

Moin RonBin, meine Schwiegertochter und mein Sohn sind gestern aus Berlin zu uns gekommen. Da fiel mir ein, dir noch antworten zu wollen. Also: Danke für die lieben Grüße. Ich wünsche dir und deiner Familie auch alles Gute für die nächsten Tage und Jahre.
Deine Nachricht erinnert mich an ähnliche Probleme, die ich mal hatte. Autoheckklappe öffnen geht schon seit ca. 8 Jahren nicht mehr. Ich habe u.a. deswegen mir vor 7 Jahren einen Automatik-Wagen mit elektrischer Heckklappe zugelegt. So ist zumindest das für mich händelbar. Von den vielen Kleinigkeiten im Alltag, über die sich ein gesunder Mensch keine Gedanken macht, will ich gar nicht mehr klagen - bringt nichts. Ohne meine Frau wäre ich kaum noch in der Lage, alleine in meiner Wohnung zu leben.
In drei Wochen habe ich einen Termin in der Chirurgie der Uniklinik Göttingen wg. des Portkatheders. Ich habe mich ausführlich auch im Netz kundig gemacht, und ich glaube, ich werde das machen. Das oftmals nervige Suchen nach einer Vene, um die Braunüle zu setzen, würden dann entfallen. Und ich werde aller Voraussicht nach bis zu meinem Lebensende mit Infusionen leben müssen - sofern meine Krankenkasse der weiteren Behandlung immer wieder zustimmt.
Dir noch einen schönen Tag aus Nörten-Hartenberg.

[RonBln]

Hallo Cico, recht vielen Dank für die schnelle Antwort. Nochmals schöne Feiertage dir und deiner Familie und viel Erfolg mit dem Portkatheter. Herzliche Grüße!