Hallo mein Name ist Horst ich bin 63 Jahre alt und habe eine IBM-Einschlusskörpermyositis.
Hier eine Übersicht meiner Krankengeschichte.
1989 erstmals bei einer Blutuntersuchung 290 CK-Wert. Es wurden daraufhin etliche Untersuchungen vorgenommen z.B. Tropeninstitut in HH, auf Herzkrankheiten in Emmerich. Alles ohne Befund.
1990 bis jetzt bei allen Blutuntersuchungen CK-Werte zwischen 260 und 600 .
1998 Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Untersuchung durch Neurologen und in die Röhre, ohne Befund , behandelt mit Vitamin B.
2001 erste Stürze, sowie Schwäche in Fingern, Händen, Oberschenkel und Füße.
2002 Februar Muskelbiobsi aus Oberschenkel in der UNI-Essen.
Ergebnis IBM-Einschlusskörpermyositis.
Wegen weiterer Stürze und Verschlechterung weiter arbeitsunfähig.
2002 Juni bis August Stoßbehandlung mit hochdosierten Cortison. Ohne Erfolg, was lt. Ärzte auch zuerwarten war.
Nebenwirkung : starker Speichelfluss und steigende Schwächung der Muskulatur.
2002 August Reha durch die BfA-Berlin. Dort wurde volle Erwerbsminderung festgestellt.
2002 Dezember Behandlung stationär in der UNI-Essen mit 90 gr Immunglobuline.
Lt. Prof. Diener sollte bei Erfolg eine Weiterbehandlung durch meinen Hausarzt erfolgen.
2003 februar Ablehnung der Immunglobuline durch den medizinischen Dienst.
Bekomme seitdem nur Krankengymnastik.
2003 August Behindertenausweis 80 Prozent aG. mit Begleitpersohn.
Pflegestufe I .
2004 kann inzwischen keine Stufen gehen. Aufstehen nur möglich von einer Sitzhöhe von über 55 cm, lange Wege im Rollstuhl geschoben. Habe auch erste Schluckbeschwerden.
2004 im Mai Einbau eines Treppenliftes durch die Firma Thyssen-Krupp ( Zuzahlung der Pflegekasse ca 2500 Euro ).
2005 Einstufung Pflegestufe II. Umbau der Dusche und Toilette mit Zuschuss der Pflegekasse ca 2500 Euro.
Behindertenausweis 100 Prozent aG B .
Elektrisch höhenverstellbares Bett. Sessel mit Aufstehhilfe.
2006 eleltrischen Rollstuhl mit Sitzhub ( Storm 3 )
2007 Die Krankheits geht leider schlerppend weiter.
Ärtze wissen sehr wenig über unsere Krankheit, deshalb habe ich mich auf Anfrage bereit erklärt in der UNI-Essen und in der Reha-Klinik vor Studenten und Therapeuten meine Krankheitsgeschichte zu erzählen.
mfG
Horst
Hier eine Übersicht meiner Krankengeschichte.
1989 erstmals bei einer Blutuntersuchung 290 CK-Wert. Es wurden daraufhin etliche Untersuchungen vorgenommen z.B. Tropeninstitut in HH, auf Herzkrankheiten in Emmerich. Alles ohne Befund.
1990 bis jetzt bei allen Blutuntersuchungen CK-Werte zwischen 260 und 600 .
1998 Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Untersuchung durch Neurologen und in die Röhre, ohne Befund , behandelt mit Vitamin B.
2001 erste Stürze, sowie Schwäche in Fingern, Händen, Oberschenkel und Füße.
2002 Februar Muskelbiobsi aus Oberschenkel in der UNI-Essen.
Ergebnis IBM-Einschlusskörpermyositis.
Wegen weiterer Stürze und Verschlechterung weiter arbeitsunfähig.
2002 Juni bis August Stoßbehandlung mit hochdosierten Cortison. Ohne Erfolg, was lt. Ärzte auch zuerwarten war.
Nebenwirkung : starker Speichelfluss und steigende Schwächung der Muskulatur.
2002 August Reha durch die BfA-Berlin. Dort wurde volle Erwerbsminderung festgestellt.
2002 Dezember Behandlung stationär in der UNI-Essen mit 90 gr Immunglobuline.
Lt. Prof. Diener sollte bei Erfolg eine Weiterbehandlung durch meinen Hausarzt erfolgen.
2003 februar Ablehnung der Immunglobuline durch den medizinischen Dienst.
Bekomme seitdem nur Krankengymnastik.
2003 August Behindertenausweis 80 Prozent aG. mit Begleitpersohn.
Pflegestufe I .
2004 kann inzwischen keine Stufen gehen. Aufstehen nur möglich von einer Sitzhöhe von über 55 cm, lange Wege im Rollstuhl geschoben. Habe auch erste Schluckbeschwerden.
2004 im Mai Einbau eines Treppenliftes durch die Firma Thyssen-Krupp ( Zuzahlung der Pflegekasse ca 2500 Euro ).
2005 Einstufung Pflegestufe II. Umbau der Dusche und Toilette mit Zuschuss der Pflegekasse ca 2500 Euro.
Behindertenausweis 100 Prozent aG B .
Elektrisch höhenverstellbares Bett. Sessel mit Aufstehhilfe.
2006 eleltrischen Rollstuhl mit Sitzhub ( Storm 3 )
2007 Die Krankheits geht leider schlerppend weiter.
Ärtze wissen sehr wenig über unsere Krankheit, deshalb habe ich mich auf Anfrage bereit erklärt in der UNI-Essen und in der Reha-Klinik vor Studenten und Therapeuten meine Krankheitsgeschichte zu erzählen.
mfG
Horst
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