Einschlusskörpermyositis meine Krankengeschichte

[holi]

Hallo mein Name ist Horst ich bin 63 Jahre alt und habe eine IBM-Einschlusskörpermyositis.

Hier eine Übersicht meiner Krankengeschichte.

1989 erstmals bei einer Blutuntersuchung 290 CK-Wert. Es wurden daraufhin etliche Untersuchungen vorgenommen z.B. Tropeninstitut in HH, auf Herzkrankheiten in Emmerich. Alles ohne Befund.

1990 bis jetzt bei allen Blutuntersuchungen CK-Werte zwischen 260 und 600 .

1998 Schwierigkeiten beim Treppensteigen. Untersuchung durch Neurologen und in die Röhre, ohne Befund , behandelt mit Vitamin B.

2001 erste Stürze, sowie Schwäche in Fingern, Händen, Oberschenkel und Füße.

2002 Februar Muskelbiobsi aus Oberschenkel in der UNI-Essen.
Ergebnis IBM-Einschlusskörpermyositis.
Wegen weiterer Stürze und Verschlechterung weiter arbeitsunfähig.

2002 Juni bis August Stoßbehandlung mit hochdosierten Cortison. Ohne Erfolg, was lt. Ärzte auch zuerwarten war.
Nebenwirkung : starker Speichelfluss und steigende Schwächung der Muskulatur.

2002 August Reha durch die BfA-Berlin. Dort wurde volle Erwerbsminderung festgestellt.

2002 Dezember Behandlung stationär in der UNI-Essen mit 90 gr Immunglobuline.
Lt. Prof. Diener sollte bei Erfolg eine Weiterbehandlung durch meinen Hausarzt erfolgen.

2003 februar Ablehnung der Immunglobuline durch den medizinischen Dienst.
Bekomme seitdem nur Krankengymnastik.

2003 August Behindertenausweis 80 Prozent aG. mit Begleitpersohn.
Pflegestufe I .

2004 kann inzwischen keine Stufen gehen. Aufstehen nur möglich von einer Sitzhöhe von über 55 cm, lange Wege im Rollstuhl geschoben. Habe auch erste Schluckbeschwerden.

2004 im Mai Einbau eines Treppenliftes durch die Firma Thyssen-Krupp ( Zuzahlung der Pflegekasse ca 2500 Euro ).

2005 Einstufung Pflegestufe II. Umbau der Dusche und Toilette mit Zuschuss der Pflegekasse ca 2500 Euro.
Behindertenausweis 100 Prozent aG B .
Elektrisch höhenverstellbares Bett. Sessel mit Aufstehhilfe.

2006 eleltrischen Rollstuhl mit Sitzhub ( Storm 3 )

2007 Die Krankheits geht leider schlerppend weiter.

Ärtze wissen sehr wenig über unsere Krankheit, deshalb habe ich mich auf Anfrage bereit erklärt in der UNI-Essen und in der Reha-Klinik vor Studenten und Therapeuten meine Krankheitsgeschichte zu erzählen.

mfG
Horst

[nelke]

Hallo holi

Schön von dir zu hören. Da ich mich so weit wie möglich über alle drei Myositis schlau gemacht habe, weiß ich, das bei deiner Erkrankung , die
schlechteste Behandlungsmöglichkeit besteht.
Ich hoffe trotzdem , das es dir soweit gut geht.
Meine Frage, ich war zur Untersuchung und Gespräch ,wieder in der Rheumaklinik, dort sagte mir mein behandelter Oberarzt unter anderem, es könnte sein, das sich bei mir Fettgewebe in der Muskulatur angesetzt hat, deshalb muß ich zum Mrt. Habe aber erst einen Termin Ende September. Keine frühere möglichkeit. Meine Frage, hast du davon schon
mal etwas gehört oder gelesen?
Muß auch zum Neurologen, wegen starker schwäche und zittern im rechten Arm. Ansonsten nimmt meine Kraft vor allem in den Beinen weiter ab. Je nach Befunden und warten auf die gesamten Blutergebnisse, muß ich Umgestellt werden.
grüße, nelke

[holi]

Hallo Nelke

Deine Nachfrage in Bezug auf Fettgewebe in der Muskulatur kann ich leider nicht beantworten.

Bei meiner Erkrankung ( Einschlusskörpermyositis ) verändern sich die Muskelzellen so, dass man als Laie sicher von Fettgewebe sprechen kann.
Bei meiner Biopsie , sagte mir der Arzt mein Muskelfleisch sieht gelb aus und hätte Ähnlichkeit mit Fettgewebe.
Vielleicht ist es ja bei dir ähnlich.

Mit freundlichen Grüßen

Horst

[Eisvogelwelt]

Hallo, Beisammen, auch ich leide seit ca.10 Jahren an der IBM. Habe unterschiedliche Medikamente bekommen. Die meisten wirkungslos. Ein Medikament konnte die Erkrankung etwas verlangsamen. Leider führte es dazu, dass sich im Gesicht eine Vorstufe des hellen Hautkrebs bildete. Bin in hautärztlicher Behandlung. Das Kapitel Immunsubressiva ist somit Geschichte nach 4 Jahren. Nun bleibt mir noch eine Reha. Leidet ist die Erkrankung sehr selten und wenige Ärzte kennen sich damit aus. Das Gleiche betrifft Physiotherapeuten. Hat Jemand eine gute Erfahrung in einer Reha-Klinik gemacht und könnte mir diese empfehlen. Danke für Eure Hilfe. Gaby

[RonBln]

Hallo Gaby, leider kann ich dir auch keine Reha empfehlen, denn ich hatte auch noch keine. Meine IBM wird mit Immunglobulininfusionen, alle vier Wochen, ambulant, behandelt. Ich laufe nun seit einigen Wochen mit dem Rollator und bin in der letzten Zeit nur noch selten gestürzt. Ich fand auch, dass die Physiotherapeuten, die ich hatte, sich schlecht in eine IBM hineindenken konnten. Ich habe das deshalb für mich erst mal sein gelassen. Mein "Sport" besteht jetzt darin, meinen Alltag noch so gut wie möglich (mit Unterstützung) selbst zu bewältigen. Ich wünsche Dir Erfolg bei deine Suche und viel Kraft und ein bisschen Optimismus für den Alltag. Beste Grüße Ronald