Hallo zusammen ,
bin ein neuer Leidensgenosse von euch .
Bin froh das ich dieses Forum gefunden habe und möchte mich und meine Geschichte einmal kurz vorstellen.
Bin 45 Jahre , verh., 1 Kind und Berufstätig.
Mit 40 Jahren bekam ich einen Herzinfarkt , hier wurde zum erstenmal auch ein erhöhter CK- Wert festgestellt. OK bei einem Infarkt nichts ungewöhnliches aber auch einige Monate später war der Wert immer noch leicht erhöht. (ca. 250 )
Im laufe der nächsten 3 Jahre stellten sich bei mir Symthome ein wie Muskelschmerzen und schwäche.Absolute Energielosigkeit und geringe Belastbarkeit. So leise weinend stieg mein CK Wert vor sich hin.
Im Frühjahr diesen Jahres ging ich zu meiner Hausärztin und sagte das es so nicht mehr weiter gehe.CK wert war nun bei ca. 1000 angelangt.
Als letzte Überprüfung wurde mir dann eine Biopsie des Oberschenkelmuskels angeboten.
Dies erfolgte ende Juni. Ergebnis , wie Ihr ja schon ahnt : Polymyositis .
Start einer Kortisontheraphie mit 70 mg.
CK wert nach 4 Tagen 90 also voll in der Norm.
Dann Reduzierung des Kortison etwas schneller als üblich wegen den Nebenwirkungen auch bezogen auf das Herzkreislaufrisikos in meinem Fall.
Angekommen aktuell bei 20 mg jeden 2. Tag.
Meines erachtens ab ca. 40-30 mg wieder deutliche verschlechterung der Beschwerden. Meine sogar schlimmer als vor der Theraphie.
Der Neurologe bei dem ich nach 3 Monaten endlich einen Termin hatte eröffnete mir das er von dieser Krankheit keine Ahnung habe bzw. zu wenig ,so das mich doch das KH ambulant weiter behandeln sollte.
Habe jetzt am Mittwoch einen Termin bei der Neurologie im KH die mich auch behandelt haben.
Schauen wir mal wie es weiter geht.
[img]smile.gif[/img]
So, ganz so kurz war die Vorstellung dann doch nicht.
Habe eure Beiträge schon alle gelesen und hoffe das es dem ein oder anderen besser geht.
Bis dann...
Gruß Ralf
bin ein neuer Leidensgenosse von euch .
Bin froh das ich dieses Forum gefunden habe und möchte mich und meine Geschichte einmal kurz vorstellen.
Bin 45 Jahre , verh., 1 Kind und Berufstätig.
Mit 40 Jahren bekam ich einen Herzinfarkt , hier wurde zum erstenmal auch ein erhöhter CK- Wert festgestellt. OK bei einem Infarkt nichts ungewöhnliches aber auch einige Monate später war der Wert immer noch leicht erhöht. (ca. 250 )
Im laufe der nächsten 3 Jahre stellten sich bei mir Symthome ein wie Muskelschmerzen und schwäche.Absolute Energielosigkeit und geringe Belastbarkeit. So leise weinend stieg mein CK Wert vor sich hin.
Im Frühjahr diesen Jahres ging ich zu meiner Hausärztin und sagte das es so nicht mehr weiter gehe.CK wert war nun bei ca. 1000 angelangt.
Als letzte Überprüfung wurde mir dann eine Biopsie des Oberschenkelmuskels angeboten.
Dies erfolgte ende Juni. Ergebnis , wie Ihr ja schon ahnt : Polymyositis .
Start einer Kortisontheraphie mit 70 mg.
CK wert nach 4 Tagen 90 also voll in der Norm.
Dann Reduzierung des Kortison etwas schneller als üblich wegen den Nebenwirkungen auch bezogen auf das Herzkreislaufrisikos in meinem Fall.
Angekommen aktuell bei 20 mg jeden 2. Tag.
Meines erachtens ab ca. 40-30 mg wieder deutliche verschlechterung der Beschwerden. Meine sogar schlimmer als vor der Theraphie.
Der Neurologe bei dem ich nach 3 Monaten endlich einen Termin hatte eröffnete mir das er von dieser Krankheit keine Ahnung habe bzw. zu wenig ,so das mich doch das KH ambulant weiter behandeln sollte.
Habe jetzt am Mittwoch einen Termin bei der Neurologie im KH die mich auch behandelt haben.
Schauen wir mal wie es weiter geht.
[img]smile.gif[/img]
So, ganz so kurz war die Vorstellung dann doch nicht.
Habe eure Beiträge schon alle gelesen und hoffe das es dem ein oder anderen besser geht.
Bis dann...
Gruß Ralf
Kommentar