Polymyositis

[Engelchen25]

Hallo Hanni.
So. Mit Kind vom Arzt zurück. Antibiotika.Super. Freitag steht ja auch nur noch eine Mathearbeit an. Aber egal. Gesundheit geht vor.
Unsere Vermieterin meint, dass wahrscheinlich "nur" die Heizungsrohre ein Leck haben. Sobald ich die Heizung im Wohnzimmer anmache, läuft das Wasser. Toll. Also keine Heizung. Wir haben heute ja zum Glück Plusgrade Außerdem braucht mein Mann noch weiße Hemden, da kann ich mich ja warm bügeln ;-)
Aber ich freue mich schon auf morgen, wenn der Monteur die Wand aufstemmen muss. Habe ja auch gerade das Wohnzimmer fertig weihnachtlich dekoriert
So. genug der Ironie.
Ich wünsche allen anderen einen planmäßigen, schönen, warmen Tag.
Liebe Grüße
Engelchen25

[Beate1959]

Hallo Engelchen,

Für Morgen drücke ich dir die Daumen, das sich der Handwerker nicht allzu doll "austobt".Deiner Tochter wünsche ich ein große Extraportion Gesundheit. Sie soll sich ruhig ein wenig verwöhnen lassen. Tut der Seele auch gut.

Hallo Micha,

prinzipell habe ich großes Interesse an einem Treffen. So können wir uns noch besser kennenlernen.
Das mit der befristeten Rente kann nur ein Irrtum sein, denn die Rentenkasse beruft sich auf meinen Widerspruch und den hatte ich ja über meinen Anwalt zurückgezogen. Hoffe nun, das sich alles aufklärt. Meine Tochter hat sich nun mit meinen Anwalt in Verbindung gesetzt. Ich habe dazu psychisch keine Kraft.

@all

Habe in der letzten Woche schon wieder 2 kg zugenommen. Esse kaum noch was. Spritze wegen der Insulinressistenz täglich 160 Einheiten!!! Und dieses verhindert die Fettverbrennung im Körper. Es ist schon ein Kreuz mit cem Gewicht.
Hat jemand von euch auch Diabetis vom Cortison bekommen? Wie geht ihr mit der Gewichtszunahme um?
Weniger essen mache ich ja schon und für Sport fehlt mir die Kraft. Wäre zu schon, wenn man überschüssiges Gewicht einfach abgeben könnte.

[Engelchen25]

Hallo Beate.
Ja, ich bin auch mal gespannt, was der Handwerker morgen so findet.
Meine Tochter und ich haben heute überwiegend Couchtag gemacht. Sie durfte ganz viel Fernsehen und ein paar Süssigkeiten essen.
Das mit deinem Gewicht tut mir sehr leid. Ich hatte nur beim ersten Mal, als ich 1990 mit dem Kortison angefangen bin einen Diabetes entwickelt und denn konnte ich zum Glück mit Tabletten behandeln.
Was sagen denn die Ärzte ? Können die nichts machen ?
Ich würde auch gerne Gewicht abgeben. Meine Freundin arbeitet in einem Fitnessstudio. Ich habe ihr schon gesagt, sie kann meine Kilos mitnehmen und an die Mitglieder verteilen, dann können die das mitabnehmen.
Du sagst, für Sport fehlt dir die Kraft. Ich dachte, das sei eher kontraproduktiv. Habe neulich mal 5 Minuten auf meinem Crosstrainer verbracht. Habe auch tapfer durchgehalten. Doch danach als ich saß, zitterten meine Beine innerlich und äußerlich. Eigentlich wollte ich einen Selbstversuch starten, um zu schauen, wie lange die Wirkung der Immunglobuline hält. Dachte mir, ich gehe jeden Tag 5 Minuten aufs Gerät und kann dann beurteilen, ob es besser, schlechter oder was auch immer wird. Doch leider konnte ich am nächsten Tag nicht mehr "trainieren", weil sich meine Beine wie Blei anfühlten. Resultat: 5 Minuten waren zuviel

Schön, dass sich deine Tochter wegen der Rente kümmert. Ich kann mir denken, dass du diesen Stress im Moment gar nicht gebrauchen kannst. Aber mach dir nicht allzuviele Sorgen.

Hast du schon irgendein Ergebnis wegen Montag oder was machen die anderen Untersuchungen?
Ich drücke dir die Daumen und mach den Ärzten mal Feuer unterm Hintern.

Hallo Micha,
wie war es in Münster ? Ich hoffe nur Positives.

Liebe Grüße
Engelchen25

[Beate1959]

Hallo Engelchen,


du hast recht, die Muskeln sollen nicht überansprucht werden, so versuche ich es mit Dehnübungen und leichtes Bein- und Armtraining
am halben "Homtrainer" dem Motomed.
Von den ganzen Untersuchungen stehen noch einige Auswertungen aus. Die Knochendichte und das Herzecho ist i.O. Heute war ich das 2. Mal zum Lungenröntgen, wegen Verdacht auf Wasser in der Lunge. Das MRT Kopf steht noch aus.
Morgen wollen die Ärzte noch mal den CK-Wert messen und den Wasser-bzw. Fettanteil in den Einlagerungen. Wenn dann soweit alles i.O. ist kann ich evtl. vor dem Wochenende nach Hause. Ach ja die Wassertabletten kommen ab Morgen'auch ins Spiel.'Hoffentlich hilft es wenigstens etwas. In den letzten 8 Monaten habe ich mein Gewicht von 59 kg auf stattliche 82 kg gebracht. Da kannst du dir ja vorstellen, das der Frust bei mir ziemlich groß ist und ich meine Klamotten so langsam in die Altkleidersammlung bringen kann, wenn nicht bald was passiert.
Allso dann einen schönen Abend und starke Nerven für Morgen

Beate

[michaahlen]

hey @all
also uni münster sagt.... mtx erhöhen auf 20mg und corti langsam runterfahren.......endlich geht's mit dem Corti runter. dann hat sie mich noch über globolibehandlung aufgeklärt und noch einer recht neuen Methode aus dem reumabereich berichtet bei der mit Antikörpern gearbeitet wird....... na wollen wir mal hoffen das sich der trend der sinkenden ck fortsetzt......

mit dem gewicht kenne ich auch.....nachdem ich jetzt schon wieder länger auf hoher Dosis Corti war geht die kurve nach oben....vor allen dingen bauch...hamsterbäckchen und kinnbereich.

mit den sportlichen Aktivitäten streiten sich ja die geister.......... ich denke man kann und sollte im rahmen seiner Möglichkeiten auf jeden fall was machen.....5 Minuten cross-Trainer kann schon zuviel sein.....nicht die 5 Minuten, aber der crosstrainer.......
es gibt tolle Übungen mit ball, bändern und und und...... man muss es slowly angehen und sein individuelles Pensum kennen lernen. es sollte auf jeden fall die Bewegung im Vordergrund stehen. am besten die physioleute fragen..........

so ich muss jetzt füsse hoch legen.....war nen anstrengender tag.....
alles liebe
micha

[Engelchen25]

Hallo Micha.
Es freut mich für dich, dass es dir so gut geht und du mit dem Kortison runtergehen darfst. Wieviel mg hast du denn jetzt und wo sollst du hin.
Also normalerweise komme ich mit meinem Crosstrainer gut zurecht. Bin ja sonst auch verhältnismäßig viel unterwegs. Einkaufen, Haushalt,wenn es geht mit dem Hund spazieren. Aber ich glaube, es war einfach zu lange.

Hallo Beate.
Ich wünsche dir, dass du vor dem Wochenende nach Hause darfst. Hoffe die Entwässerungstabletten helfen dir.
Ja, dass Kortison ist schon echt fies.Ich springe mit meinem Gewicht immer hin und her.
Mit Anfang zwanzig hatte ich nach sechs Jahren Kortision ca. 78 Kilo. Bin 1,77m groß und da war es noch erträglich. Dann habe ich mich auf 71 Kilo runtertrainiert. Yeah. Doch dann kam ein Schicksalsschlag nach dem nächsten. Erst ist (ich war 21) meine Mutter gestorben, dann hatte ich eine Knieoperation, prompt waren die Kilos wieder drauf. Dann kurz danach habe ich mir das Steißbein gebrochen, wieder kein Sport. Auch fingen zu dem Zeitpunkt meine Muskelschmerzen an. Dann hatte ich ein Jahr später wegen Gallensteinen einen erneuten Leberschub, wieder Kortison rauf. Gallenblasenoperetion.
Dann war kurze Zeit Ruhe und ich lag so bei 83 Kilo. Dann die Schwangerschaft, 19 Kilo rauf. Nach der SchwangeDrschaft wieder Kilos runter. Zwei Jahre später zweite Knieopoeration. Wieder kein Sport.
Danach habe ich mir bei einem Autounfall das Brustbein gebrochen. 8 Wochen nichtstun. Kilos rauf.
Ein Jahr später, erneuter Leberschub, Kortison und Kilos rauf.
Ja, und jetzt letztes Jahr die letzte Erhöhung mit Kortison wegen der Polymyositis. 13 Kilo rauf. Durch dieses ganze hin und her hatte ich letztes Jahr 106 Kilo!!! Jetzt sind es "nur" noch 96. Super.
Alle meine Sachen, die mir zu klein sind, habe ich in Umzugskartons gepackt. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass sie mir bald wieder passen.
Deswegen, pack deine Sachen noch nicht in die Altkleidersammlung. Ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du sie noch gebrauchen kannst.

So. Genug übers Gewicht gejammert. Bin mal gespannt, was gleich der Monteur macht.
Ich wünsche allen einen schönen Tag und lasst euch die Weihnachtsplätzchen schmecken
Liebe Grüße
Engelchen25

[michaahlen]

hey Engelchen....

bin seit Monaten auf 30 mg und gehe in 3 Wochen auf 20mg und dann im 4 wochenrhytmus um 5mg runter......
bin im Februar nochmal stationär in der uniklinik und dann wird man sehen wie sich das alles so verhält.......

allen einen schönen abend......

micha

[Mausi090]

Hallo an alle,

ich hoffe ihr seid nicht weggeflogen. Bei uns war es zwar stürmisch aber nicht arg schlimm.

Ich habe heute meine Reha bewilligung bekommen.....aber nicht Hohen Meißen wie beantragt
sondern die Westerwaldklinik in Waldbreitbach!!!!!!

Hat einer von euch Erfahrung mit dieser Klinik und kann mir Sagen ob ich da richtig aufgehoben
bin ?

Bin gespannt auf eure Antworten
LG Mausi

[michaahlen]

moin moin....

@mausi
Wieso haben die denn die Klinik vorgeschlagen....? Haben die ne Begründung geliefert..???
Grundsätzlich kannst du gegen die Klinik Wiederspruch einlegen..........

Wir im Münsterland hatten nur ein kleines Püsterchen vom Orkan gespürt...... ist auch vollkommen OK so......

Alles Liebe
Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

so, vielleicht kann ich heute endlich nach Hause. Es muß nur noch das MRT ausgewertet werden. In den knapp 3 Wochen bin ich so oft untersucht worden. Das reicht für eine Weile. Die CK-Werte sind auch leicht gesunken. Sind jetzt bei 270. Die Atemnot macht mir noch etwas zu schaffen. Die Ärzte meinen aber das kommt von den Wassereinlagerungen, die auf das Organ drücken. Auch ist es nicht so richtig durchblutet, deshalb soll ich nun Atemübungen machen,'damit sich keine Lungenentzündung entwickelt.
@ Mausi, ich denke auch, das du in Widerspruch gehen kannst. Bei mir hatte die Rentenkasse aus Kostengründen auch meine Wunscheinrichtung abgelehnt. Einen Widerspruch hatte ich damals nicht eingelegt. Nach der Diagnose PM war ich sowieso fertig mit der Welt.

@ Engelchen, was macht dein "Wasserschaden"? Hoffentlich haben sich die Monteure nicht allzu ausgetobt.

Vom Sturm habe ich nicht so viel mitbekommen. Nur das Auto von meinen Schwiegersohn hat es erwischt. Es mußte mit einem umgefallenen Baum bekanntschaft machen. War aber nicht so schlimm und kann wieder in Ordnung gebracht werden.

Na dann bis bald
Beate

[Mausi090]

Hallo Michael und Beate,
eine Begründung haben die nicht angegeben.
Im Grunde ist es mir ja auch egal wo ich hinkomme Hauptsache es wird mir geholfen.
Nur wenn ich mir die Homepage der Klinik anschaue bin ich halt nicht sicher ob ich
da richtig bin. Dort geht es wohl in erster Linie um MS und Psychosomatik. Die Bewertungen
sind alle sehr gut.
Beate, schön das du bald nach Hause kommst. Dann hast du noch etwas von der Adventszeit.
Das mit den Wassereinlagerungen ist voll blöd. Man fühlt sich wie ein Schwamm und fragt sich
"Wieviel geht da noch rein". Ich wünsche dir das es bald besser wird.
LG Mausi

[michaahlen]

hey mausi
Es sollte dir nicht ganz egal sein wo du hinkommst.......geholfen wird bzw. kann nicht überall.......
Einige Erfahrung auf dem Gebiet was wir haben sollte schon da sein....sonst bringt dir das nicht viel ausser Diskussionen und Unzufriedenheit.

Bei meiner Reha hatten die auch ne Neurologische Abteilung.....aber keine Ahnung.....und im Enddefekt ausser Ruhe nichts gewesen.....habe ich zwar auch gebraucht, aber der Sinn ist das eigentlich nicht.

LG
Micha

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe, ihr seid nicht so gestresstvon Weihnachtsgeschenke einkaufen. Morgen ist schon der 2. Advent und mir rennt ein wenig die Zeit weg - ergo ich bin immer noch im Krankenhaus. Es wurde nichts mit der Entlassung. Weil ich so eine liebe und nette Patientin bin, wollen sie mich noch ein paar Tage um sich haben. Es sind noch mal 2 Untersuchungen am Montag und am Dienstag angesetzt. Einerseits möchte ich endlich nach Hause, aber andererseits bin ich froh, das die Ärzte mich so auf dem Kopf stellen. Ich habe mir meine Bastelkiste bringen lassen, damit ich meine Zeit sinnvoll verbringen kann.

@Ralf -'wie war deine Arbeitswoche? Geht es dir gut?

Allen einen schönen 2. Advent
Beate

[ralfsch]

Hallo Beate !

Vielen dank für deine nette Nachfrage.
Die Woche war sehr stressig und ich habe mich das ein oder andere mal mit meinem Chef etwas überworfen.
Komme im Moment schwer ans grübeln. Wie sagten meine Kollegen , frei nach einer Liedzeile der kölschen Band BAP : " Nicht resigniert nur reichlioch desillusioniert !".
Diese Aussage passt an sich sehr gut.

Körperlich gehts bis auf die üblichen Schmerzen ganz gut. Heute habe ich allerdinfs auf der ganzen rechten Seite Schmerzen.Hoffe nicht das sich wieder ein Nierenstein ankündigt.Das würde mir noch fehlen.

Ich finde es gut das du im KH noch gelassen den Untersuchungen entgegen siehst. Alles was man untersucht auch wenn es am Schluss ohne Befund sein sollte ist dann doch auch eine Aussage.
Lass dich vom bevorstehenden Fest nicht Stressen und "genieße" noch die Tage im KH in denen du dich um nichts kümmern musst.
Sofern man von einem KH Aufenthalt von genießen sprechen kann.

Gruß an alle und einen schönen 2. Advent.
Ralf

[Beate1959]

Hallo Ralf,

tut mir leid, dass du so einen Stress auf Arbeit hast. Vielleicht bist du durch die ständigen Schmerzen auch etwas dünnhäutig geworden?
Jedenfalls beobachte ich das an mir. Ich bin schnell auf 100 und nehme alles sehr persönlich. Ich will natürlich nicht so sein und bin dann sehr unzufrieden'mit mir selber. Das macht mich noch mehr gereitzter- das ist wie ein Teufelskreis.
Meistens ziehe ich mich dann zurück und versuche mich irgendwie wieder auf Kurs zu bringen.
Ich kann es mir gut vorstellen, wie es dir geht. Du hast diese Krankheit schon einige Jahre und schaffst es noch auf Arbeit zu gehen. Bitte entschuldige, wenn ich mich irre, aber ich denke, das in deinem Hinterkopf eine gewisse Angst steckt, das eines Tages nicht mehr zu schaffen und nicht mehr der "Ernährer der Familie" zu sein. Das wir krank sind, ist nicht unsere Schuld.
Ich wünsche dir ein schönen 2. Advent und eine stressfreie Arbeitswoche.
Alles Liebe Beate